Als ich 2023 mit OCREVUS angefangen habe, war ich erstmal richtig erleichtert. Ich hatte zuvor zwei andere MS-Therapien ausprobiert, beide mit regelmäßigen Injektionen, mehrfach pro Woche. Das war nicht nur körperlich belastend, sondern auch mental sehr fordernd. Ich hatte starke Nebenwirkungen, musste ständig an die Medikamente denken und an die MS sowieso.
Die passende MS-Therapie für mich und mein Leben
Mit OCREVUS war das plötzlich anders. Ich musste nur zweimal im Jahr zur Infusion. Ich hatte kaum Nebenwirkungen, vielleicht mal ein, zwei Tage, an denen es mir einfach nicht so gut ging. Es fühlte sich für mich eher wie eine Erkältung an, mit etwas Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit und allgemeiner Erschöpfung. Aber das hielt sich absolut im Rahmen.
Und: Ich habe wirklich gemerkt, dass meine Symptome sich verbessert haben. Die Fatigue war nicht mehr so erdrückend, die chronischen Schmerzen und Sensibilitätsstörungen wurden weniger.
Ich hatte zum ersten Mal seit Langem das Gefühl: Ich kann einfach leben.
Was mich rückblickend besonders beeindruckt hat, war die Ruhe, die OCREVUS in mein Leben gebracht hat. Ich hatte wieder Kapazität für die schönen Dinge, für mich, für mein Studium, für soziale Kontakte. Mein Alltag fühlte sich kontrollierbarer an, weil ich nicht ständig an Spritzen, Zeiten oder Nebenwirkungen denken musste.
Kurz nach meiner ersten „vollen“ Infusion wurde ich schwanger, geplant war das nicht, aber gewünscht schon. Damit stand für mich fest: Ich pausiere die Therapie erstmal. Und als mein Sohn im Juli 2024 zur Welt kam, war mir noch klarer als vorher: Ich möchte stillen. Das war für mich persönlich das Wichtigste, also blieb OCREVUS weiterhin pausiert.
Sicherheit von Baby und Mama an erster Stelle beim Stillen
Ich hatte viele Fragen. Kann ich stillen und trotzdem gut behandelt sein? Ist das sicher für mein Kind?
Damals war das noch nicht zugelassen, also entschied ich mich, erst einmal abzuwarten. Doch dann kam die Nachricht: OCREVUS ist jetzt auch in der Stillzeit zugelassen.
Ich habe mich daraufhin mit meinem Behandlungsteam ausgetauscht, mit anderen Betroffenen gesprochen und mich intensiv informiert. Viele Mamas berichteten mir, dass sie bereits wieder mit der Therapie begonnen haben, trotz Stillzeit. Und das war der Moment, in dem ich wusste: Ich starte wieder. Denn ich weiß, wie gut mir OCREVUS damals getan hat. Und ich weiß, wie wichtig meine Gesundheit ist, gerade als alleinerziehende Mama.
Denn wenn es mir schlecht geht, hat das auch Auswirkungen auf mein Kind. Deshalb wollte ich für uns beide sorgen, körperlich wie emotional. Und mit der Zulassung in der Stillzeit fiel es mir deutlich leichter, die Entscheidung für den Wiedereinstieg zu treffen.
Mit gutem Gefühl: Mein Wiedereinstieg in die Therapie mit OCREVUS
Weil die letzte Gabe nun etwas länger her ist, beginne ich wieder mit den zwei „halben“ Infusionen, so wie ganz am Anfang.
Und ehrlich gesagt: Ich freue mich darauf. Nicht, weil ich gerne Medikamente nehme, sondern weil ich wieder spüren möchte, was ich schon einmal gespürt habe: mehr Energie, weniger Symptome, mehr Lebensqualität.
OCREVUS hat mir damals ein Leben ermöglicht, das sich leicht anfühlte. Ich musste nicht jeden Tag an die Erkrankung denken. Ich konnte studieren, reisen, spontan sein – all das, was mit Spritzen und täglichen Medikamenten nie richtig möglich war.
Jetzt, mit Kleinkind, Studium und Alltag, ist diese Planbarkeit für mich umso wichtiger.
Ich kann die Termine gut einplanen, mich darauf einstellen und mich dazwischen auf das konzentrieren, was zählt.
Applikationsfreie Zeit erleichtert den Alltag mit Kleinkind
Heute stille ich meinen Sohn immer noch, er ist inzwischen ein Jahr alt. Ich habe für mich entschieden: Ich mache beides. Ich stille weiter und beginne trotzdem wieder mit der Therapie. Und zwar mit einem richtig guten Gefühl.
Denn die neue Zulassung gibt mir Sicherheit, medizinisch und mental. Und mein Behandlungsteam bestärkt mich darin. Ich habe großes Vertrauen zu meiner Klinik. Weil ich weiß: Wenn ich Fragen habe, wird mir geholfen. Und das ist für mich die beste Voraussetzung, um so eine Entscheidung überhaupt treffen zu können.
Die Möglichkeit, Therapie und Stillen miteinander zu verbinden, gibt mir das Gefühl, nicht zwischen zwei wichtigen Dingen wählen zu müssen. Ich darf beides haben und das ist ein starkes Signal an mich selbst und andere Frauen mit MS.
Was ich anderen MS-Patient*innen mitgeben möchte
Du hast das Recht, mitzuentscheiden. Du darfst Fragen stellen. Du darfst Prioritäten setzen. Und Du darfst Dich für die Therapie entscheiden, die zu Dir und Deinem Leben passt.
Für mich ist das OCREVUS, weil es meine MS beruhigt, weil ich kaum Nebenwirkungen habe, weil ich zweimal im Jahr zur Infusion gehe und mich dazwischen auf das konzentrieren kann, was wirklich zählt: mein Kind, mein Studium, mein Alltag.
Ich wünsche Dir, dass Du genau den Weg findest, der sich für Dich richtig anfühlt. Lass Dich nicht drängen, sondern begleiten.
Informier Dich über Deine Möglichkeiten, erhalte Antworten auf wichtige Fragen rund um die Stillzeit mit OCREVUS und besprich Dich dazu mit Deinem neurologischen Behandlungsteam.
Am Mama Monday kannst Du Dich mit all Deinen Fragen rund um die Familienplanung, Schwangerschaft und Stillzeit an das Team von trotz ms MEIN SERVICE wenden. Deine feste Ansprechperson ist montags unter der kostenlosen Service-Nummer 0800.1010800 von 8 bis 18 Uhr für Dich da – mit Rat, Herz und einem offenen Ohr
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