Prof. Dr. med. Peter Huppke ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin und Direktor der Klinik für Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Jena.
Wie häufig tritt MS bereits im Kindes- oder Jugendalter auf?
Etwa 3–5 % aller MS-Patientinnen und -Patienten erhalten ihre Diagnose vor dem 18. Lebensjahr. In Deutschland wird jährlich bei schätzungsweise 100–200 Kindern und Jugendlichen eine Multiple Sklerose diagnostiziert.
Worin unterscheidet sich der Verlauf der MS bei Kindern von dem bei Erwachsenen?
Bei vielen Kindern und Jugendlichen ist die entzündliche Aktivität höher als bei Erwachsenen: Schübe treten häufiger auf, und im MRT werden häufiger entzündliche Läsionen nachgewiesen. Gleichzeitig erholen sich junge Patientinnen und Patienten nach einem Schub meist schneller und vollständiger. Die Zunahme der Behinderung schreitet daher zunächst langsamer voran.
Je jünger die Betroffenen sind, desto häufiger treten multifokale Schübe auf, bei denen sich mehrere unterschiedliche neurologische Symptome gleichzeitig zeigen.
Insbesondere unbehandelt können kognitive Beeinträchtigungen auftreten, die sich häufig zunächst durch Leistungsprobleme in der Schule bemerkbar machen. Auch eine ausgeprägte Fatigue – eine krankheitsbedingte Erschöpfung – kann den Schulalltag und die Leistungsfähigkeit beeinträchtigen.
Welche Herausforderungen sehen Sie in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit MS?
Da MS im Kindes- und Jugendalter selten ist, kann sich die Diagnosestellung erheblich verzögern. Betroffene treffen mitunter auf Ärztinnen und Ärzte mit wenig Erfahrung mit dem Krankheitsbild und den Behandlungsmöglichkeiten in dieser Altersgruppe. Zudem sind nicht alle MS-Medikamente für Kinder und Jugendliche zugelassen. Dadurch besteht das Risiko, dass nicht ausreichend oder nicht rechtzeitig behandelt wird.
Zur Belastung durch Pubertät, Schule, Ausbildung und die zunehmende Ablösung vom Elternhaus kommt die Krankheitsbewältigung hinzu. Diese Mehrfachbelastung kann Jugendliche und ihre Familien überfordern. Eine begleitende psychologische Unterstützung ist daher für die meisten Patientinnen und Patienten sinnvoll.
Wie sieht die Therapielandschaft für junge Patientinnen und Patienten derzeit aus?
Nach der Diagnose sollte zeitnah eine Immuntherapie eingeleitet werden. Die Auswahl richtet sich nach Krankheitsaktivität, möglichen Nebenwirkungen und individueller Lebenssituation. Ziel ist es, Schübe und neue oder aktive Läsionen im MRT möglichst vollständig zu unterdrücken und ein normales altersgerechtes Leben zu ermöglichen.
Wegen der häufig hohen entzündlichen Aktivität kommen bei vielen Betroffenen hochwirksame Medikamente zum Einsatz. Tritt erneut Krankheitsaktivität auf, sollte die Behandlung überprüft und gegebenenfalls auf eine wirksamere Therapie umgestellt werden.
Kinder und Jugendliche sprechen meist sehr gut auf Immuntherapien an. Bei vielen lässt sich die Krankheitsaktivität vollständig kontrollieren. Nebenwirkungen, etwa eine erhöhte Infektanfälligkeit, müssen berücksichtigt und überwacht werden, sind aber meist nicht schwerwiegend. Bei guter Therapieeinstellung können die meisten Jugendlichen ihren Alltag uneingeschränkt gestalten.
Ergänzend können eine ausgewogene Ernährung und regelmäßige körperliche Aktivität einen positiven Effekt auf den Krankheitsverlauf haben.
Die Transition, also der Übergang in die Erwachsenenmedizin, will frühzeitig mitgedacht werden. Worauf kommt es dabei aus Ihrer Sicht besonders an – auch mit Blick auf die Therapie?
Die Transition beginnt nicht erst mit der Übergabe an die Erwachsenenneurologie. Sie ist ein schrittweiser Prozess, bei dem Jugendliche zunehmend Verantwortung für ihre Behandlung und Kontrolluntersuchungen übernehmen. Dafür brauchen sie ein gutes Verständnis ihrer Erkrankung, ihres möglichen Verlaufs und der Medikamente.
Günstig ist, wenn unter einer gut verträglichen Immuntherapie zum Zeitpunkt der Transition bereits über längere Zeit keine Krankheitsaktivität aufgetreten ist.
Ein gemeinsamer Termin mit der bisherigen und der zukünftigen neurologischen Betreuung ist sinnvoll, um den Krankheits- und Therapieverlauf, offene Fragen und die weitere Behandlung zu besprechen. So lässt sich die Versorgung kontinuierlich fortführen und der Übergang gut vorbereiten.
Was ist Ihnen in der Begleitung von betroffenen Familien besonders wichtig?
Mir ist besonders wichtig, Kinder und Jugendliche frühzeitig und altersgerecht in Therapieentscheidungen einzubeziehen. Sie müssen ihre Erkrankung, deren möglichen Verlauf sowie die Ziele und möglichen Nebenwirkungen der Behandlung verstehen, um zunehmend Verantwortung für ihre Gesundheit übernehmen zu können.
Gleichzeitig sollte die Erkrankung nicht den gesamten Alltag bestimmen. Eine wirksame, individuell angepasste Therapie soll die Voraussetzungen für ein möglichst normales Leben mit Schule, Freundschaften, Hobbys und persönlichen Zukunftsplänen schaffen.
Inhaltlich geprüft: M-DE-00033181
