Mit MS erwachsen werden: Was verändert sich für mich?
Vielleicht machst Du gerade Deinen Schulabschluss, planst eine Ausbildung oder ein Auslandsjahr. MS kann dabei zusätzliche Fragen aufwerfen. Doch nicht alles muss sich um Deine Erkrankung drehen. Mit der passenden Therapie kann die MS in den Hintergrund rücken, sodass Du Dich darauf fokussieren kannst, wie Du Deinen Alltag und Dein Leben gestalten möchtest.
Wichtig ist, dass Du weißt, was Dir guttut, wo Du Unterstützung brauchst und wie Du Deine Wünsche einbringen kannst. Denn Du kennst Deinen Alltag am besten.
Schule, Freundschaften, Freizeit – was ist mir wichtig?
Manchmal macht MS den Alltag komplizierter. Vielleicht fällt Dir das Konzentrieren schwer oder Du bist so erschöpft, dass selbst ausreichend Schlaf nicht hilft. Diese starke Erschöpfung heißt Fatigue.
Sprich mit Deinem Behandlungsteam darüber, was Dich beschäftigt. Ob Prüfungsstress, Sport, Reisen oder Beziehungen: Auch diese Themen gehören dazu. Gemeinsam könnt Ihr überlegen, was Dir hilft und wie sich Deine Therapie mit Deinen Plänen vereinbaren lässt.
Und Deine Freundinnen und Freunde? Du entscheidest, wem Du von Deiner MS erzählen möchtest. Du musst nicht jedem alles erklären. Mit der passenden Therapie kann die MS in den Hintergrund rücken, sodass Du Dich darauf fokussieren kannst, wie Du Deinen Alltag und Dein Leben gestalten möchtest.
Wie kann ich bei meiner MS mehr selbst entscheiden?
Bei MS kannst Du mehr selbst entscheiden, wenn Du offen ansprichst, was Dir wichtig ist, und gemeinsam mit Deiner Neurologin oder Deinem Neurologen die passende Therapie auswählst. Deine Ärztin oder Dein Arzt kennt sich mit MS aus. Du weißt, was Dir im Leben wichtig ist. Beides zählt, wenn es um Deine Behandlung geht.
Du kannst zum Beispiel fragen, welche Therapiemöglichkeiten es gibt, wie häufig sie angewendet werden und welche Kontrollen Gewissheit geben, dass Deine Therapie das Fortschreiten der MS verlangsamt. Eine frühzeitige und wirksame Behandlung ist wichtig, weil MS auch aktiv sein kann, wenn Du gerade keine Beschwerden bemerkst.
Dein Tipp fürs nächste ärztliche Gespräch: Überlege Dir vorher drei Dinge, die Du wissen oder ansprechen möchtest. Und wenn Du etwas lieber unter vier Augen besprechen willst, kannst Du das sagen.
Was bedeutet Transition bei MS?
Irgendwann wechselst Du von der Kinder- und Jugendneurologie zu einem Behandlungsteam für Erwachsene. Diesen geplanten Übergang nennt man Transition.
Der Wechsel wird gemeinsam vorbereitet. So können Deine MS-Therapie und wichtige Untersuchungen möglichst ohne unnötige Unterbrechung weiterlaufen.
Du musst dabei nicht sofort alles allein organisieren. Vielleicht vereinbarst Du künftig selbst Termine, stellst Fragen im Gespräch mit Deinem Behandlungsteam oder weißt, wo Deine Befunde liegen. Welche Aufgaben Du als Nächstes übernimmst, könnt Ihr gemeinsam überlegen.
Dein Weg. Dein Tempo.
Du musst nicht heute schon wissen, wie Dein Leben in fünf oder zehn Jahren aussieht. Wichtig ist, dass Du Deine Fragen stellen kannst, Deine Möglichkeiten kennst und Menschen an Deiner Seite hast, die Dich unterstützen.
Häufige Fragen zu MS bei Jugendlichen
1. Was ist eigentlich Multiple Sklerose?
MS ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, also von Gehirn und Rückenmark. Dabei greift das Immunsystem körpereigene Strukturen an. Die entstehenden Entzündungen können die Weiterleitung von Nervensignalen stören.
2. Kann ich mit MS alt werden?
Ja, viele Menschen mit MS erreichen ein hohes Alter. Zwar kann MS die Lebenserwartung beeinflussen, doch die Behandlungsmöglichkeiten haben sich in den vergangenen Jahren deutlich verbessert.
3. Was bedeutet der Name Multiple Sklerose?
„Multipel“ bedeutet „vielfach“ und „Sklerose“ steht für „Verhärtung“ oder „Vernarbung“. Der Name beschreibt Veränderungen, die durch Entzündungen an unterschiedlichen Stellen im Nervensystem entstehen können.
4. Muss ich auch nicht wegen MS sterben?
MS bedeutet nicht, dass Du früh sterben musst. Die Erkrankung kann zwar zu gesundheitlichen Einschränkungen und Komplikationen führen, doch viele Menschen leben über Jahrzehnte mit MS. Eine frühzeitige und wirksame Behandlung ist wichtig, um den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen.
5. Tut MS weh?
MS kann Schmerzen verursachen, sie muss es aber nicht. Manche Menschen haben zum Beispiel brennende oder stechende Schmerzen, andere spüren Kribbeln oder Taubheitsgefühle. Wenn Du Schmerzen hast, sprich mit Deinem Behandlungsteam darüber. Oft gibt es Möglichkeiten, die Beschwerden zu lindern.
6. Was bedeutet es, wenn man einen MS-Schub hat?
Bei einem MS-Schub treten neue Beschwerden auf oder bereits bekannte verschlimmern sich. Sie halten mindestens 24 Stunden an und lassen sich nicht durch Fieber oder eine Infektion erklären. Wenn Du neue oder deutlich veränderte Beschwerden bemerkst, wende Dich an Dein Behandlungsteam.
7. Muss jeder Mensch, der MS hat, irgendwann in den Rollstuhl?
Nein. MS verläuft bei jedem Menschen anders. Nicht alle entwickeln starke Einschränkungen beim Gehen. Moderne Therapien können die Krankheitsaktivität verringern und dazu beitragen, langfristigen Beeinträchtigungen vorzubeugen.
8. Weshalb bekommt jemand überhaupt MS?
Die genauen Ursachen sind noch nicht vollständig geklärt. Forschende gehen davon aus, dass mehrere Faktoren zusammenwirken, zum Beispiel bestimmte Infektionen, Gene und Umwelteinflüsse. MS entsteht also nicht durch einen einzigen Auslöser.
9. Wenn ich später mal Kinder haben will, bekommen die dann auch MS?
MS ist keine klassische Erbkrankheit. Zwar ist das Erkrankungsrisiko für Kinder von Menschen mit MS etwas erhöht, aber die allermeisten bekommen selbst keine MS. Eine MS-Diagnose steht einem späteren Kinderwunsch grundsätzlich nicht im Weg.
10. Werde ich irgendwann wieder gesund?
MS ist bisher nicht heilbar. Es gibt aber wirksame Therapien, die den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen können. Sie können die Zahl der Schübe verringern und helfen, langfristigen Einschränkungen vorzubeugen.
Inhaltlich geprüft: M-DE-00033180
