(Langzeit-)Erfahrungen mit OCREVUS®

Anikas Entscheidung für die Therapie mit OCREVUS: MS aufhalten und im Alltag sogar vergessen können

Wie hast Du Dich kurz nach Deiner MS-Diagnose gefühlt und wie hat sich Dein Leben seitdem gewandelt?

Anika: „Zuerst fühlte es sich an, als hätte sich ein riesiges Loch aufgetan, und meine Welt brach zusammen. Ich war 25 Jahre alt und habe gedacht, da wird man doch nicht krank – und schon gar nicht chronisch. Nachdem der erste Schock sich etwas gelegt hatte, wurde mir sehr schnell klar, dass aufgeben keine Option ist. Um das Ganze richtig zu verarbeiten und zu lernen, was MS für mich persönlich bedeutet, habe ich bestimmt drei bis vier Jahre gebraucht. Das ist ein Prozess. Seitdem hat sich in meinem Leben tatsächlich sehr viel zum Positiven verändert. Ich lebe viel bewusster und positiver. Ich versuche, mich nicht mehr so schnell stressen zu lassen, denke öfter an mich selbst und mache Dinge, die mir guttun.“

Welche Bedeutung hat für Dich eine hocheffektive Therapie von Anfang an?

Anika: „Ich finde es sehr wichtig, die MS von Beginn an effektiv zu behandeln, um die Progression und mögliche Einschränkungen gering zu haltenoder im besten Fall komplett verhindern zu können. Damit ist nicht nur das Verhindern der Schübe gemeint, sondern auch das generelle Aufhalten der MS, also nicht nur die Spitze des Eisbergs anzugehen, sondern auch miteinzubeziehen, was noch darunter ist.“

Inwiefern hat die Entscheidung für die OCREVUS Therapie nach Deiner MS-Diagnose Dein alltägliches Leben beeinflusst?

Anika: „Die Entscheidung für OCREVUS hat mein Leben mit MS komplett verändert. Ich habe im Alltag mehr Energie und kaum Symptome, weshalb ich nach Therapiestart angefangen konnte, regelmäßig Sport zu machen. Dadurch geht es mir sowohl körperlich, aber vor allem auch mental sehr viel besser. Ich bin im Alltag ausgeglichener und habe mehr den Kopf frei für meine Familie. Dass man sich nicht permanent mit Medikamenten auseinandersetzen muss, sondern nur zweimal im Jahr, lässt mich zeitweise sogar vergessen, dass ich MS habe. Außerdem ist das in der Freizeitgestaltung ein großer Vorteil für mich, da ich kaum etwas zu beachten habe, außer der beiden Infusionstermine pro Jahr. Ich nehme OCREVUS seit Oktober 2019 und bin seitdem schubfrei. Daher habe ich wieder Vertrauen in meinen Körper fassen können und keine Zukunftsängste mehr. OCREVUS gibt mir das Gefühl, die MS unter Kontrolle zu haben.“

Catherinas Erfahrungen mit OCREVUS: Freiheit und Gelassenheit, die ein entspanntes Familienleben ermöglichen

Wie hast Du die Zeit rund um Deine MS-Diagnose erlebt?

Catherina: „Als ich meine MS-Diagnose bekommen habe, ging mir so viel durch den Kopf. Aber bereits am nächsten Tag habe ich der MS den Kampf angesagt. Ich muss erwähnen, dass ich schon lange an einer Unterleibserkrankung litt und trotzdem immer gut mein Leben bewältigt hatte. Daher habe ich mich gefragt: Warum sollte mich die MS jetzt aus der Bahn werfen?! Natürlich war das alles nicht einfach. Von einer immer aktiven jungen Frau in einer guten Beziehung wurde ich zu einer kranken jungen Frau. Meinem Mann habe ich damals sogar angeboten, sich von mir zu trennen, da es ja nicht sicher war, wie sich alles entwickeln würde. Man denkt viel – aber vielleicht auch zu viel.“

Welche Auswirkungen hat es auf die selbstbestimmte Gestaltung Deines Alltags & Familienlebens, dass Du nur an etwa zwei Tagen im Jahr die OCREVUS Infusion erhältst?

Catherina: „Ich kann in der Zeit zwischen den Infusionsgaben meine Termine machen, wann ich will. Ich muss nicht darüber nachdenken, ob es mir nach dem Spritzen oder nach der Einnahme des Medikaments gutgeht und ich einen Termin überhaupt wahrnehmen kann. Ich muss nur noch auf die MS achten – und nicht mehr auf eventuelle Nebenwirkungen.“

Was ermöglicht Dir Deine Therapie mit OCREVUS, worauf Du nicht mehr verzichten möchtest?

Catherina: „Im Mai 2018 habe ich die erste OCREVUS Infusion erhalten und seitdem bin ich glücklich damit. Da ich seitdem keinen Schub mehr hatte, fühle ich mich sicherer. Ich habe auch nicht mehr das Gefühl, ich müsste ständig in mich hineinhören, wie es mir gerade geht. Durch OCREVUS bin ich spontaner geworden. Das ist so ein tolles Gefühl, nicht daran denken zu müssen, wie es mir eventuell morgen geht, da ich mir gestern zum Beispiel ein Medikament gespritzt hätte. Auf diese Spontanität möchte ich nicht mehr verzichten müssen.“

Marcos Erfahrungen mit OCREVUS: Hoffnung und Zuversicht bei einfacher, sorgenloser Anwendung

Wie hast Du die Zeit rund um Deine MS-Diagnose erlebt?

Marco: „Ich hatte schon länger Probleme mit dem Gehen über weite Strecken. Dann hatte ich einen kleinen Unfall und das Gehen wurde rapide schlechter, wegen einer Bänderverletzung. Als diese verheilt war, wurde das Gehen aber nicht besser. Dann ging die Suche los. Nach dem MRT hat der Radiologe mir die MS-Diagnose einfach verkündet und ich habe es nicht verstanden, erstmal nicht wirklich verarbeitet. Das hat etwas gedauert.“

Was bedeutet die Therapie mit OCREVUS für Deinen Alltag? Und wie empfindest Du die Anwendung?

Marco: „Seit 2019 erhalte ich OCREVUS. Gerade im Gegensatz zu Tabletten ist diese Art der Anwendung mit der Gabe der Infusionen sehr einfach für mich und auch nicht zu vergessen. Ich vereinbare telefonisch zwei Termine: Erst zur Blut- und Urinprobe und circa eine Woche später dann zur Infusion. An diesem Tag verbringe ich einige Stunden in der Praxis, meist mit dem Lesen von Büchern und auch Hören von Podcasts. Außerdem ein Pluspunkt der OCREVUS Therapie für mich, als Vater kleiner Kinder: Ich habe keine Medikamente zu Hause und muss mir keine Gedanken machen, dass diese in falsche, kleine Hände geraten.“

Wenn Du Dein Leben mit einem Ausdruck beschreiben solltest, welcher wäre das?

Marco: „Immer weiter!"

Ankes Erfahrungen mit OCREVUS: Erleichterung durch die Therapie und Mobilität im Alltag zurückgewinnen

Wie verlief Dein Weg, bis Du Gewissheit über Deine PPMS hattest?

Anke: „Es ist ein langer Weg gewesen, den ich bestreiten musste, um eine Diagnose und endlich eine Therapie zu bekommen. Sechs Jahre hat es gebraucht. Die Ärzte brachten mich zum Zweifeln, ob ich mir etwas einrede. Eine ganze Zeit lang nahm ich Einschränkungen deswegen einfach hin und versuchte, sie irgendwie zu kompensieren. 2018 fragte mich ein Neurologe, was ich von ihm wolle, ich sehe doch aus, wie das blühende Leben! Ich stand auf und ging, weil ich schon wieder so enttäuscht war von der Ärzteschaft. Zum Glück habe ich Freunde, die mir immer wieder Mut zugesprochen haben, sodass ich 2019 einen erneuten Versuch bei einem neuen Neurologen unternahm. Hier wurde sich zum ersten Mal wirklich Zeit genommen. Als ich die Diagnose bekam, war ich irgendwie erleichtert, dass ich nicht mehr ständig diskutieren muss, was alles bei mir nicht rund läuft.“

Welche Bedeutung hat für Dich, dass Du mit OCREVUS eine hochwirksame MS-Therapie erhältst?

Anke: „Als ich endlich Gewissheit über meine Diagnose hatte, bin ich zu meinem Neurologen gegangen, um alles weitere mit ihm zu besprechen. Ich kann gar nicht sagen, wie glücklich ich war – und habe die Chance auch gleich wahrgenommen, mich der Therapie unterzogen und mache es bis heute, da ich fest davon überzeugt bin, dass sie mir hilft!“

Inwiefern beeinflussen Deine MS und Deine OCREVUS Therapie die Gestaltung Deines Alltags?

Anke: „Da ich die Erkrankung akzeptiere und gelernt habe, damit umzugehen, lasse ich mich im Alltag nicht einschränken. Ich bin sehr selbstbewusst und stark und mache das, was ich mir zutraue. Klar gibt es auch das eine oder andere Mal ein Missgeschick, doch davon lasse ich mich nicht unterkriegen. Wie sagt man so schön? Krone richten – und weiter gehts! Ich denke durchaus, dass das alles durch die OCREVUS Therapie noch geht. Daher nutze ich die Zeit in vollen Zügen und mache, wonach mir ist.

Wenn es mir mal nicht so gut geht, raffe ich mich auf, mit meiner Hündin Rübe zu laufen. Vorher waren meine Laufstrecken extrem kurz, da ich keine Kraft hatte. Ich wollte mit Rübe aber gewisse Laufstrecken in einem Stück schaffen. Zu Beginn musste ich einige Pausen einlegen, habe aber nie aufgegeben. Der Fleiß, der Biss und die Konsequenz haben sich gelohnt. Darauf bin ich mehr als stolz! Auch dank meiner Ganzbeinorthese geht das Laufen viel besser. Sie ermöglicht es mir, mich weiterhin frei zu bewegen – und vor allem sicher. Auch wenn ich nach einem Spaziergang K. O. bin, freue ich mich jeden Tag, dass es noch geht und dass es Rübe gibt!“

Wenn Du Dich mit drei Worten beschreiben solltest, welche wären das?

Anke: „Kämpferisch, stark, zufrieden!“

Peters Entscheidung für OCREVUS: Lange anwendungsfreie Zeit für mehr Lebensqualität

Wie ist die Zeit rund um Deine MS-Diagnose abgelaufen?

Peter: „Im Jahre 2009 wurde bei mir MS diagnostiziert – drei Jahre vor meinem ersten Schub. Ich habe damals Untersuchungen im Krankenhaus machen lassen, weil mein großer Bruder und mein Zwillingsbruder auch an MS erkrankt sind. Ich war durch meine Brüder also schon rund um Multiple Sklerose informiert. 2012 hatte ich meinen ersten Schub – mein linkes Bein war stark beeinträchtigt. Mein Schub wurde damals aber nicht behandelt und an den Folgen leide ich heute immer noch.“

Seit wann erhältst Du OCREVUS und weshalb hast Du Dich gemeinsam mit Deiner Neurologin für OCREVUS entschieden?

Peter: „Ich erhalte OCREVUS seit dem Jahr 2021. Ich hatte die Multiple Sklerose bereits durch die Erkrankungen meines großen Bruders und meines Zwillingsbruders kennengelernt – und auch die Therapien, die sie zuvor bekommen haben oder jetzt erhalten. Ich habe mich für OCREVUS entschieden, weil es mir leichter erschien, die Therapie halbjährlich anzuwenden – sodass ich Ruhe vor täglicher Tabletteneinnahme oder ähnlichem habe.“

Rikes Entscheidung für OCREVUS: Mit der passenden Therapie freier, unabhängiger und nicht mehr so fremdgesteuert

Aus welchen Gründen hast Du Dich gemeinsam mit Deinem Behandlungsteam für die Therapie mit OCREVUS entschieden?

Rike: „In den Jahren bis 2018 hatte ich so einige unterschiedliche MS-Therapien ausprobiert. Unter der Doppelbelastung von Beruf und Familie hatte ich immer wieder Schübe und Phasen, in denen sich die MS deutlich bemerkbar machte. Ich lief schlecht, brauchte streckenweise den Rollator, um mich ausruhen zu können – auch bei kurzen Wegen. Oft hatte ich unter meinen MS-Therapien immer einige Zeit Ruhe gehabt, es gab jedoch oft Nebenwirkungen, unter denen ich litt, und die im Alltag Probleme verursachten. Auch bei MRT-Kontrollen war zu erkennen, dass die bis 2018 aktuelle Therapie nicht die Richtige für mich war.

Also informierte ich mich bei meinen Freunden und Bekannten aus meinem weitläufigen Netzwerk an MS-Betroffenen. Ich informierte mich auf den Seiten der DMSG über neue Therapien, neue Erkenntnisse, verglich Wirkweisen und Nutzen. Das, was ich für mich herausgefunden hatte, stellte ich meiner Neurologin vor: OCREVUS passte für mich in meine ‚Lebensplanung‘. Meine Neurologin und ich haben ein gutes Arzt-Patienten-Verhältnis. Wir besprechen alles genau, sie vertraut mir und ich vertraue ihr. Seit Dezember 2018 bekomme ich die OCREVUS Therapie. Jetzt laufe ich wieder große Strecken frei, ohne Gehstöcke oder Rollator, was Mitte 2018 nicht möglich war, als ich meinen letzten Schub hatte. “

Die OCREVUS Therapie zielt darauf ab, das Fortschreiten der MS zu verlangsamen. Was bedeutet das für Dich und Deine Lebensqualität auf lange Sicht?

Rike: „Aktuell habe ich das Vertrauen, genau richtig mit meiner MS-Therapie zu liegen. Dadurch, dass sich Symptome wie das schlechte Laufbild oder die Missempfindungen sehr gut zurückgebildet haben (auch alte), habe ich nicht mehr täglich meine Erkrankung vor Augen. Ich fühle mich stabil und ausgeglichen, habe wieder mehr Kraft und Ausdauer. Auch meine MRT-Bilder zeigen: Es gibt keine negativen Veränderungen, kein heimliches Fortschreiten.

Inwieweit hatte die lange anwendungsfreie Zeit bei OCREVUS Einfluss auf Deine Therapieentscheidung?

Rike: „Dass OCREVUS nur alle paar Monate per Infusion gegeben wird, fand ich toll: Keine Gedanken mehr darüber, wann ich mir die nächste Spritze geben muss, was ich am Tag nach dem Medikament machen muss, und keine Sorgen, ob ich genug Tabletten vorrätig habe. Es braucht keine Überlegungen zur Aufbewahrung, zu Reisedokumenten oder Kühlung. Für mich ist es stressfrei. Und stressfrei ist gut.“

Inhaltlich geprüft: M-DE-00019053