Alexander Bayer ist MS-Fachkraft in der Neurologischen Klinik am Klinikum Stuttgart. Seit über einem Jahrzehnt steht er Betroffenen beim MS-Therapiemanagement zur Seite – in allen Fragen rund um Untersuchungsbefunde, die Therapieentscheidung und -anwendung, den Umgang mit der Krankheit sowie das Leben mit MS.
Lieber Herr Bayer, was genau versteht man unter Therapiemanagement? Wobei unterstützen Sie Menschen mit MS?
Nachdem der behandelnde Arzt die Diagnose gestellt hat, setze ich mich mit dem Patienten zusammen. Oft kommt es vor, dass jemand nicht unbedingt gleich alles versteht, was der Arzt erzählt. Dann versuche ich zu klären, was ganz praktisch auf den Patienten zukommt. Viele Fragen kommen erst auf, wenn man später Broschüren durchliest oder sobald man sich mit Angehörigen austauscht. Ich bespreche auch gemeinsam mit den Patienten, was sie bei der Suche nach Ärzten oder Therapeuten berücksichtigen sollten und gebe ihnen somit eine Art Leitfaden an die Hand.
Welche Besonderheiten gibt es im Therapiemanagement mit OCREVUS®?
Bei der Behandlung mit OCREVUS® müssen Betroffene nur jedes halbe Jahr zu uns in die Klinik oder Praxis zur Therapieanwendung kommen. Da entstehen meistens nicht so viele praktische Fragen, weil sie ein halbes Jahr lang, sag ich mal, Ruhe haben, in der sie nicht an die MS denken müssen.
Hat das Therapiemanagement mit einer MS-Fachkraft auch Einfluss auf die Akzeptanz oder Adhärenz?
Ja, ich finde, dass das einen großen Einfluss hat – deswegen mache ich das auch so gerne. Damals war es so: Es gab das Diagnosegespräch mit dem Neurologen. Da wurde gesagt: „Das Medikament nehmen Sie jetzt.“ Danach kam die Pflegekraft, die gezeigt hat, wie das funktioniert. Das war meistens eher eine kurze Geschichte, da im normalen Alltag einfach nicht so die Zeit da ist. Als MS-Fachkraft für Therapiemanagement kann ich mir die Zeit nehmen. Ich kann mich mit einem Patienten auch für eine Stunde oder sogar länger zusammensetzen und alles Wichtige besprechen. Ich glaube, das macht ganz viel aus. Die MS-Therapie ist ja anders, als würde man einfach eine Kopfschmerztablette einnehmen, die direkt spürbar wirkt und mit der dann alles erledigt ist. Deswegen ist es wichtig für Patienten zu wissen: Da ist jemand, den ich ansprechen kann. Ich trage dazu bei, dass Patienten mit ihrer Krankheit nicht allein dastehen.
Welche Tipps geben Sie, um den Infusionstag möglichst angenehm zu gestalten?
Ich würde auf jeden Fall sagen: genug zu essen und zu trinken mitnehmen. Ich empfehle auch, etwas zum Lesen dabeizuhaben oder ein Tablet, sich ein Hörbuch herunterzuladen, um sich abzulenken und sich zu beschäftigen. Ruhig auch etwas Bequemes anziehen, denn wir haben auch Patienten, die einfach mal einen Teil der Infusion verschlafen. Gerade, wenn jemand zum ersten Mal eine Therapieanwendung erhält, kann es hilfreich sein, sich jemanden zu organisieren, der ihn abholt, wenn er sich unsicher fühlt.
Warum sind Kontrolltermine im Therapiemanagement wichtig? Und welche Tests zur Messung der Krankheitsprogression werden bei Ihnen durchgeführt?
Indem wir regelmäßig Tests durchführen, haben wir einfach etwas Objektives in der Hand. Ich empfehle allen Patienten immer, regelmäßig MRT-Untersuchungen machen zu lassen. So können Entzündungsherde sichtbar gemacht werden, die für den Patienten vielleicht gar nicht spürbar sind. Wir machen auch den Timed-25-Foot-Walk (T25FW), bei dem man eine gewisse Strecke geht und die Zeit misst. Wir führen den 9-Hole-Peg-Test (9HPT) durch, der die Fingerfertigkeit prüft, aber auch den Symbol-Digit-Modalities-Test (SDMT) als Kognitionstest, bei dem Symbole auf einem Bogen Zahlen zugeordnet werden.
Wie die Tests ablaufen, mit denen Du und Dein Behandlungsteam einer möglichen Progression auf die Spur kommen könnt, kannst Du hier nachlesen.
Patienten schätzen sich manchmal eher schlechter ein, obwohl die Werte eigentlich gleich geblieben sind. Kein Mensch kann im Alltag so richtig einordnen, wie gut etwa eine Gehstrecke bewältigt wird. Da haben wir den Vorteil, dass zum Beispiel eine Physiotherapeutin einen Patienten aufs Laufband stellen und genau messen kann. Das gibt gewisse Anhaltspunkte. So kann man ganz objektiv Entwicklungen vergleichen.
Wie können Patient:innen, die eine Behandlung mit OCREVUS® erhalten, auch in der Zeit zwischen den Anwendungen den Verlauf ihrer MS und Therapie im Blick behalten?
Wenn Patienten nach einem halben Jahr gefragt werden, wie sie die Infusion vertragen haben, sagen sie immer: „Das weiß ich nicht mehr so richtig. Ich glaube, ganz gut.“ Da kann es helfen, ein digitales Tagebuch zu führen – heutzutage läuft das alles eher digital. Das ermöglicht, einfach auch für sich selbst den Überblick zu bewahren.
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Wann denken Sie gemeinsam mit Betroffenen über einen Therapiewechsel nach?
Ganz klar: Wenn der behandelnde Neurologe die Notwendigkeit sieht, weil es zum Beispiel zu Schüben kommt oder sich eine vermehrte Aktivität im MRT zeigt. Aber auch wenn man merkt, dass Betroffene nicht mit der Einnahme zurechtkommen oder das Medikament nicht vertragen, kommt ein Wechsel in Betracht. Wenn Patienten hingegen jedoch einfach verunsichert sind, weil sie im Internet etwas gelesen haben, dann spreche ich nicht über einen Wechsel, sondern versuche, Fehlinformationen ein Stück weit zu relativieren und Bedenken auszuräumen.
Welche Tipps haben Sie, damit Betroffene ihre MS und die Therapie gut managen können?
Mein wichtigster Tipp, den ich Patienten mitgebe, ist: sich nicht so „hoppla hopp“ für ein Medikament entscheiden, sondern diesen Schritt wirklich gut überdenken, sich auch besprechen, gegebenenfalls nachfragen. Das empfinde ich als einen ganz, ganz wichtigen Schritt – dass der Patient auch das Gefühl hat, wir haben zusammen mit dem Neurologen überlegt, wie gut die Therapie in den Alltag passt und gemeinsam entschieden.
Inhaltlich geprüft: M-DE-0032625
