Ich wurde schon mehrfach gefragt, ob ich nicht bereit sei, mir einen Port legen zu lassen, weil meine Venen so dünn und vernarbt seien. Ich hatte bisher immer abgelehnt und habe inzwischen einen Neurologen gefunden, der die Nadel gut setzen kann. Trotzdem trinke ich bereits am Vortag sowie auch am Infusionstag selbst genügend Flüssigkeit. Dadurch sind die Venen etwas praller gefüllt und es ist für den Neurologen einfacher, beim Stechen auch die Venen zu treffen. Es ist schwierig für mich, wenn an den „guten“ Stellen die Infusion unmöglich wird.
Herausforderung Blasenschwäche
Neben dem vielen Trinken bekomme ich per Infusion auch noch viel Flüssigkeit in meinen Körper gepumpt. Das führt bei Menschen mit Blasenschwäche wie bei mir natürlich dazu, dass ich häufig zur Toilette musst. Zur Sicherheit ziehe ich mir an diesem Tag nicht nur Windelhosen, sogenannte „Pants”, an, sondern versuche auch, so viele Einlagen wie möglich darin zu verpacken.
Also werden weite Hosen oder lange Röcke angezogen, schließlich muss nicht jeder Mensch meine „Verpackung“ sehen. Die Hosen dürfen auch keinen Reißverschluss oder Knöpfe haben, sondern Gummizug. Schließlich soll es nicht nur schnell gehen, wenn ich oft auf die Toilette gehe. Ich weiß ja vorher auch nicht, wo die Nadel liegen wird und wie gehandicapt ich sein werde, wenn ich zur Toilette muss. Toilettengänge mit Maske, Brille, Infusionsständer und Nadel mit Schlauch an meinem einen Arm können eine Herausforderung sein und leider bin ich dabei auch schon hingefallen.
Gut vorbereitet zur Infusion
Da ich schon bei der Garderobe bin: Ich lege mir am Vortag die Kleidung im Zwiebellook parat. Es kann warm werden, aber beim Einschlafen kann man auch schnell frieren. Ein Jäckchen ist für mich ungeeignet, da ja irgendwo Infusionsschläuche hängen, die nicht verrutschen dürfen. Also habe ich eine Stola bzw. Umhängetücher immer im Rucksack. Es sollte alles so bequem wie möglich sein und auch gut waschbar, sollte an der Infusionsstelle oder durch Kleckern beim Trinken, beim Essen bzw. anderweitig ein Schaden entstehen.
Dann dauert der Infusionstag sehr lange. Bei der letzten Infusion war ich sieben Stunden in der Klinik. Zuerst einmal wird man derzeit am Klinikeingang auf Corona getestet. Ist man dann endlich beim Neurologen angekommen, muss Urin abgegeben werden. Das Öffnen und Verschließen der Urinbecher, um den Test durchführen zu können, ist bei meinen Einschränkungen nicht einfach.
Wenn man das Testergebnis vorlegen kann, kann man es sich dann im Infusionsraum gemütlich machen. Und wenn es dann sogar mit der Infusionsnadel geklappt hat, kann alles beginnen. Es werden die verschiedenen Infusionsbeutelchen hintereinander an den Ständer gehängt und so vergeht Stunde um Stunde.
Früher konnte ich mich noch mit anderen Patient:innen unterhalten und die Zeit verging dadurch schneller. Bei den letzten Infusionen lag ich allein im Raum. Ich nehme mir also genug zum Lesen mit. Zuallererst das Smartphone natürlich. Aber man kann nicht automatisch davon ausgehen, dass man ins Internet kommt. Also habe ich immer Rätsel, eine Zeitschrift oder ein gutes Buch und mein Tagebuch mit im Gepäck. Dann versuche ich, soviel wie möglich zu schlafen. Es ist ja auch anstrengend.
Essen und Trinken sollte man an diesem Tag auch genügend mitnehmen. Neben einer Mittagsmahlzeit, die natürlich mit Löffel oder Gabel gegessen werden kann, habe ich meist noch etwas zum Knabbern für den Nachmittag wie Studentenfutter dabei. Alles muss in einer Verpackung sein, die ich mit allen Einschränkungen der Infusion gut öffnen kann.
Die Trinkflaschen haben bei mir auch keinen Drehverschluss, sondern sind gut mit einer Hand bzw. den Zähnen zu öffnen. Hier habe ich meist stilles Wasser und für den Nachmittag auch Tee oder einen Schluck Kaffee dabei. Viel Kaffee sollte man nicht trinken – Kaffee reizt ja die Blase zusätzlich.
Nach der letzten Infusion muss man noch etwas warten, bis man dann nach Hause gehen darf. Ich durfte das letzte Mal nachmittags um 16.00 Uhr abgeholt werden. Selbst Autofahren darf man am Infusionstag nicht.
Nach der Infusion
Nach der Infusion gönne ich mir zuhause viel Ruhe. Auch am nächsten Tag sollte man sich nicht allzu viel vornehmen. Nach ca. drei bis vier Tagen geht wieder alles wie vor der Infusion. Als ungeduldiger Mensch fällt mir das Abwarten oft nicht leicht. Aber bislang ging es mir hinterher immer recht gut und ich hoffe, dass dies auch weiterhin so sein wird.
Inhaltlich geprüft: M-DE-00009601
