Chancen und Risiken im individuellen Fall abwägen
Ich kenne einige Leute, die auch PPMS haben, alles Männer. Einige von ihnen haben sich gegen OCREVUS® entschieden und nehmen nur Medikamente gegen die Begleiterscheinungen wie Krämpfe oder Fatigue. Und sie versuchen, mit Sport aktiv zu bleiben. Ihnen ist das Risiko, möglicherweise Nebenwirkungen zu entwickeln, zu groß und sie akzeptieren lieber die schleichende MS-bedingte Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes.
Und ich verstehe beide Seiten.
Fünf Experten, fünf Meinungen
Leider habe ich von den Ärzten auch widersprüchliche Aussagen erhalten. Mein damaliger Neurologe hatte mir die Therapie nahegelegt. Und so habe ich es erhalten, obwohl mein Radiologe mich eindringlich auf mögliche Nebenwirkungen hingewiesen hatte.
Irgendwann war der Punkt gekommen, da war es nicht mehr möglich, mir eine Infusion zu geben. Ich wurde gedrängt, mir einen Port legen zu lassen. Dabei handelt es sich um ein System mit einer kleinen Kammer unter der Haut, mit dessen Hilfe Infusionen verabreicht werden können, ohne dass bei jeder Infusion ein neuer Zugang gelegt werden muss. Ich wollte mir aber keinen Port operieren lassen.
Dann bin ich zur Reha gefahren, wo in einem MRT keine aktiven Entzündungsherde sichtbar waren. Daher wurde mir weder zum Port noch zu OCREVUS® geraten. Wieder habe ich beide Seiten verstanden, aber das hat mir für meine persönliche Entscheidungsfindung nicht wirklich geholfen.
Also habe ich mich an einen weiteren, niedergelassenen Neurologen in einem Neurozentrum gewandt. Hier hat es problemlos funktioniert, mir auch ohne Port eine Infusion zu legen, sodass ich OCREVUS® erhalten konnte. Ich war glücklich.
Vor wenigen Wochen war ich jedoch wieder in einer anderen neurologischen Klinik. Hier haben die Ärzte in meinem Fall davon abgeraten, OCREVUS® zu nehmen. Ich würde inzwischen zu den älteren Patienten zählen und da sei es nicht so gut, wenn die Abwehrkräfte abgeschwächt werden.
Informieren, mit behandelnden Ärzten abstimmen und gemeinsam entscheiden
Nun kann ich ja nicht Neurologie und Radiologie studieren, um fundierte eigene Kenntnisse zu erhalten. Blind vertrauen kann ich den Ärzten bei allem, was ich inzwischen weiß, aber auch nicht mehr. Ich werde meinem Neurologen beim nächsten Gespräch von den Einschätzungen der Klinikärzte berichten, um abzustimmen, wie er diese Aspekte sieht.
Aber ich habe inzwischen auch gemerkt, dass nicht unbedingt alle Erkundigungen mir weiterhelfen. Ich sollte mir selbst einen Eindruck bilden und mich dabei auf mein Bauchgefühl verlassen. Und das sagt mir, dass es mir gut geht, seitdem ich OCREVUS® nehme. Ich lebe im Hier und Jetzt.
Eine Therapie, die zu mir passt und mit der ich mich gut fühle
Es könnte natürlich dies und das passieren, ich könnte mir zum Beispiel irgendwelche Infektionen einfangen. Aber ich vertraue darauf, dass das nicht passieren wird. Für mich überwiegt der Gedanke, dass eine weitere Progression der MS aufgehalten wird. Ich bin sehr dankbar, dass es OCREVUS® gibt und ich dadurch die Möglichkeit habe, überhaupt über meine Behandlung mitentscheiden zu können. Ohne eigene Entscheidungen würde ich mich wohl hilflos der Krankheit ausgeliefert fühlen.
Und ich denke, wichtig ist, das zu tun, was die innere Stimme rät. Wenn ein Arzt etwas verordnet und der Körper wehrt sich dagegen, ist das sicher nicht gut. Sprecht Eure Bedenken oder Fragen an und habt den Mut, gemeinsam mit Eurem Behandlungsteam eine Entscheidung zu treffen, mit der Ihr persönlich gut leben könnt.
Eure Heike
Inhaltlich geprüft: M-DE-00032634
