PPMS-Therapie in Zeiten vor OCREVUS
Als die MS bei mir 2013 diagnostiziert wurde, gab es kein Medikament für mich. Ich wurde regelmäßig mit einer Kortison-Stoß-Therapie behandelt. Weil die Infusionen bei meinen Venen immer schwieriger wurden, riet man mir schließlich zum Port. Dies lehnte ich ab, der Kommentar des Neurologen daraufhin war: „Kortison ist wie ein Feigenblatt und man gibt es nur, weil nichts anderes zur Verfügung steht.“
In den Folgejahren habe ich an mehreren Medikamentenstudien teilgenommen. Mal ging es mir dadurch besser, das andere Mal half es nicht.
Dann kam OCREVUS auf den Markt
Auf diesen Moment haben die Fachwelt, die Neurologen und viele Patienten lange gewartet. Mein Neurologe hatte mir auch sofort zu OCREVUS geraten. Aber ich war erst einmal skeptisch und hatte die Worte meines Vaters noch im Ohr: „Lass Dich nicht als Versuchskaninchen benutzen.“
Es war dann ein Jahr vergangen – ich hatte an weiteren Studien teilgenommen und mir ging es immer schlechter. Als der Neurologe schließlich erneut auf die OCREVUS-Therapie zu sprechen kam, stimmte ich letztendlich zu.
Doch ich konnte nicht sofort damit beginnen. Zunächst mussten die bisherigen Medikamente ausgeschlichen werden und dann begannen die ganzen Voruntersuchungen, die jeder OCREVUS-Patient sicher kennt. So verging die Zeit, Monat für Monat, und ich lebte mit der Hoffnung, dass die Progression irgendwann einmal gestoppt werden würde.
Es wird konkret für mich
Nach einer der letzten Voruntersuchungen, einem MRT im Bereich der Halswirbelsäule, unterhielt ich mich mit dem Radiologen auch über die geplante OCREVUS-Therapie. Dieser Radiologe schaute sofort im Internet nach und gab mir eine lange Liste mit allen Nebenwirkungen mit auf den Weg. Sofort war meine Skepsis wieder da und ich kam erneut ins Überlegen: Soll ich nun OCREVUS nehmen oder lieber nicht?
Zum Glück haben die Zweifel nicht gesiegt und ich habe mich dann doch für die OCREVUS-Therapie entschieden. Dank OCREVUS scheint etwas Ruhe in die Progression gekommen zu sein.
Ihr könnt meine Erfahrungen gern meinen Artikel „Hilft das neue MS-Medikament wirklich?“ im Blog „Starke Worte“ nachlesen. Darin habe ich beschrieben, dass es mir gut geht, ich aber nicht einschätzen kann, ob es allein am Medikament liegt oder auch an dem Glauben an das neue Medikament sowie an anderen Faktoren wie etwa der Nahrungsumstellung. Das ist mir letztendlich aber auch egal. Wichtig ist nur, dass es mit mir auch weiterhin gut geht und ich kein Pflegefall werde.
OCREVUS ist ein Geschenk
Für mich ist die Therapie mit OCREVUS wie ein Geschenk. Das kann ich mir immer wieder bewusst machen und mir ins Gedächtnis rufen, dass es bisher kein Medikament für Patienten mit PPMS gegeben hat. Wir können froh sein, dass dies heute anders ist.
Letztendlich gibt es viele Länder auf der Erde, die nicht so ein gutes Gesundheitssystem wie wir hier in Deutschland haben. Es ist schön, dass wir wählen können ob wir ein Medikament nehmen möchten oder nicht. So können wir Einfluss auf den MS Verlauf nehmen und sind dem Schicksal nicht ausgeliefert. Ich darf daher sehr dankbar sein, dass mir OCREVUS als Möglichkeit der PPMS-Therapie zur Verfügung steht.
Inhaltlich geprüft: M-DE-00004550
