Ich kann mich noch gut daran erinnern: Zu Beginn des Jahres 2020 war ich bei einer stationären Rehabilitationsmaßnahme und bei einer Reha sind meist viele Vorträge zu besuchen. Und so saß ich mit anderen Betroffenen bei einem Vortrag über die MS und uns wurde die EDSS-Skala ausführlich vorgestellt. Wir erfuhren, dass die Abkürzung EDSS für Expanded Disability Status Scale steht. Damit lässt sich der Schweregrad der Behinderung bei MS-Patienten zum aktuellen Zeitpunkt ermitteln. Uns wurde erklärt, wie lange der durchschnittliche MS-Patient mit welchem Grad der Behinderung lebt und bis wann der Grad 10 folgt. Damit ist der Tod gemeint.
Schlechte Aussichten lassen schnell verzweifeln
Ich saß da, hielt mir die Ohren zu und wollte eigentlich nur weg. An den Vortrag musste ich noch lange Zeit denken und mir ging es dabei nicht gut. Ich würde sogar sagen, er ist ein Beispiel dafür, wie MS-Patienten die Hoffnung genommen werde kann und damit Kummer entsteht, der schließlich zu Depressionen führen kann. Gerade Patienten, die ihre Diagnose erst kurz zuvor erhalten haben, können dadurch schnell verzweifeln.
Dem einzelnen Patienten bringt eine Orientierung an der EDSS-Skala meiner Meinung wenig. Es gibt Patienten, denen es besser geht als dem Durchschnittspatienten. Bei anderen wiederum schreitet die Progression sehr schnell voran. Und so darf doch jeder Patient hoffen, dass sein Krankheitsverlauf etwas moderater verläuft.
Hoffnung gibt Kraft fürs Leben
Meiner Meinung nach sollte jeder Patient seine Lebenszeit lieber damit verbringen, schöne Dinge zu erleben bzw. alles in seiner Macht stehende zu tun, um einer schnellen Progression vorzubeugen. Kummer und Depressionen haben Auswirkungen auf die MS. Selbst wenn die Verschlechterung eintreten sollte, ist ein Leben in der Hoffnung sicher besser für die Patienten und die Angehörigen als ein Leben in der Depression. Daher gibt es keine falsche Hoffnung!
Wer in der Hoffnung lebt, kann das Leben genießen, dem Leben vertrauen und sich Gedanken darüber machen, wie der Krankheitsverlauf beeinflusst werden kann. Der Glauben an das Leben ist ein wichtiger Faktor, die MS zu beeinflussen. Nur wenn ich daran glaube, noch schöne Dinge zu erleben, habe ich Kraft für den weiteren Lebenskampf. Träume spielen ebenfalls eine wichtige Rolle.
Dank Mut und eisernem Willen nach Asien gereist
Meine Tochter hatte in ihrem Auslandsjahr in China gearbeitet. Als ich meinen Bekannten zum ersten Mal erzählt hatte, dass ich sie besuchen möchte, waren sie entsetzt, weil ich schon beim Laufen Probleme habe. Aber ich habe den Traum gelebt – manchmal gehört auch Mut und eiserner Wille dazu, Träume zu erfüllen. Der Rollstuhlservice war zum Glück international.
OCREVUS® hat vielen Hoffnung gegeben
Die medizinische Forschung hat für uns inzwischen auch ein Medikament hervorgebracht, das in den Verlauf der MS eingreift, auch bei PPMS: OCREVUS® hat vielen Patienten wieder die Hoffnung gegeben. Ich bin kein Mediziner, deshalb weiß ich nur, dass OCREVUS® die Überreaktion meines Immunsystems drosselt. Und ich weiß, dass OCREVUS® mir dadurch die Möglichkeit gibt, noch einige Zeit mein Leben in der Qualität von heute zu leben. Das nimmt mir die Sorge, dass meine PPMS sich stark verschlechtert.
Deshalb konnte ich mir zu Beginn des Jahres ein Visionboard anfertigen und mir überlegen, was ich alles tun möchte, was mir wichtig ist und was mein Körper braucht. Sport und gesunde Ernährung gehören genauso dazu wie auch die schönen Dinge, die das Leben lebenswert machen. OCREVUS® gibt mir dazu die Freiheit. Ich würde mir wünschen, dass Ärzte Patienten mehr darüber aufklären, welche Möglichkeiten es gibt, den Krankheitsverlauf zu beeinflussen. Dies ist meiner Meinung nach viel wichtiger, als Betroffenen nackte Statistiken vorzulegen.
Inhaltlich geprüft: M-DE-00007862
