Durch das Anwendungsintervall alle 6 Monate* kann ich gut im Voraus planen. Nach jeder Infusion plane ich 1 Woche nur für mich ein. In dieser Woche gibt es bewusst keine Termine. Ich mache nur das, was mir guttut. Das ist für mich Freiheit trotz MS. Einen Schritt voraus war ich auch beim Besorgen meines Rollstuhls – um mich an den Gedanken zu gewöhnen und mit dem Hilfsmittel vertraut zu machen.
Ich hatte schon meinen ersten Gehstock gekauft, bevor ich ihn dann auch tatsächlich brauchte. Dadurch hatte ich dann auch keine Probleme, ihn einzusetzen. Es war dann auch ab Ende 2022 zur eigenen Sicherheit nötig, einen Gehstock draußen auf der Straße zu nutzen. Sicherheit ist mir wichtig: im Alltag wie auch bei meiner Behandlung. Dass die Sicherheit meiner MS-Therapie langfristig überwacht wird, bestärkt mich.
*nach Initialdosis
Eine Reha, die mich auf neue Ideen und einen guten Weg brachte
Als ich mit meinem Hausarzt im Sommer 2022 einen Antrag zur Reha stellte, hatte ich schon eine Reha-Klinik rausgesucht. Sie bot unter anderem auch ein Rollstuhl-Training an. Das weckte mein Interesse, da ich beim längeren Laufen nicht mehr so sicher war. In einer Reha sah ich nun die Möglichkeit, mich im geschützten Raum mit dem Rollstuhl auszuprobieren.
In einem ersten Gespräch erhielt ich Infos zum Rollstuhl und verschiedenen Modellen. Während meines gesamten Aufenthalts konnte ich einen zu mir passenden Rollstuhl nutzen, am Training teilnehmen, um am Ende entscheiden, ob ich eine Verordnung des Hilfsmittels mit nach Hause nehmen wollte.
Ein überraschend positives Feedback
Als ich abends in der Runde mit anderen MSlern saß, die teilweise überwiegend oder durchgängig einen Rollstuhl nutzten, musste ich die eine Frage stellen, die mir schon seit längerem im Magen quer lag: Wie sehen sie es, wenn ich als damals noch Fußläufige mit einem Rollstuhl fahre, um mich auf später vorzubereiten? Ich wollte auf keinen Fall jemanden damit verletzen oder anderen das Gefühl geben, ich würde mich über sie lustig machen.
Ich war sehr erleichtert, als ich ein positives Feedback bekam. Die meisten fanden es sogar sehr gut, dass ich mich schon vorzeitig damit beschäftigt habe. Ich erhielt zusätzlich tolle Tipps. Ihr könnt Euch vielleicht vorstellen, welch großer Stein mir vom Herzen fiel. Es war gefühlt eine ganze Lawine von Steinen.
Ob es so laufen wird, wie ich es mir vorstelle?
Am dritten Tag in der Reha erhielt ich dann tatsächlich den für mich passenden Rollstuhl. Ich entschied mich, am Nachmittag direkt meine erste Runde zu machen. Ich hatte geglaubt, ausreichend Kraft in den Armen zu haben, um mich im Rollstuhl vorwärtszubewegen. Am ersten leichten Anstieg wurde ich eines Besseren belehrt. Also drehte ich enttäuscht um und trainierte erst einmal auf einem ebenen Gelände. Am nächsten Tag hatte ich mein erstes angeleitetes Training. Als erstes wurde das Ankippen im Stehen und in langsamer Fahrt geübt, danach das langsame Anfahren an eine kleine Bürgersteigkante. Das Training steigerte sich von Termin zu Termin in der Schwierigkeit. Ich trainierte auch in meiner Freizeit ausgiebig, damit ich schnell sicherer würde. Dafür war mir der volle Einsatz von Anfang an wichtig – genau wie bei meiner Therapie, in der Hoffnung und dem Glauben daran, dass OCREVUS das Fortschreiten meiner MS verlangsamt.
Kurz vor der Abreise ließ ich mir dann, nach vielem Überlegen und Gesprächen mit der Familie, eine Verordnung für einen Rollator und einen Aktiv-Rollstuhl ausstellen. Einen Rollator wollte ich auf jeden Fall sofort zu Hause nutzen, um das Risiko eines Sturzes zu verringern, den Rollstuhl für besonders schlechte Tage. Wieder mehr unternehmen zu können, war dabei mein größter Ansporn. So kann meine MS in den Hintergrund rücken. Dazu trägt auch OCREVUS bei. Denn in der Zeit zwischen den Anwendungen brauche ich nicht an meine Therapie denken und habe die Freiheit, mein Leben zu leben.
Zu Hause setzte ich mich mit einem Sanitätshaus in Verbindung, das mit meiner Krankenkasse zusammenarbeitet. Mir wurden verschiedene Modelle vorgeführt und ich konnte alle ausprobieren. Das Sanitätshaus übernahm die Antragstellung bei der Krankenkasse und beriet mich individuell zu meinen Bedürfnissen und Zusatzkosten, die mir die spezielle Ausstattung wert war.
Der Rollstuhl als Hilfsmittel zum richtigen Zeitpunkt
Anfang April 2023 wurde mir dann mein Rollstuhl geliefert. Am Nachmittag unternahm ich direkt meine erste Fahrt ins Stadtzentrum. Hier musste ich dann das erste Mal mit dem Bus fahren. Ich hatte ja bis dahin genug Zeit gehabt, mir die unterschiedlichsten Situationen auszumalen: zum Beispiel von unfreundlichen Busfahrern, die mir die Rampe ausklappen müssen. Heute kann ich sagen: Meine Ängste waren unbegründet. Inzwischen bin ich sehr viel mit dem Rollstuhl unterwegs. Es fällt mir leichter, längere Wege zu machen, ohne danach stark erschöpft zu sein. Auch bin ich inzwischen schneller von A nach B unterwegs als zu Fuß. Das hilft mir bei meiner Zeiteinteilung sehr, weil ich oft nicht mehr so gehetzt bin. Das zusätzliche Training für meine Arm- und Schultermuskulatur war hart. Jedes Brennen in den Schultern hat sich aber auch gelohnt, wenn ich sehe, wie viel leichter ich seitdem den einen oder anderen Weg rolle.
Mit Offenheit neuen Situationen und Menschen begegnen
Ich habe auch gelernt, dass ich auf Menschen zugehen muss, wenn ich Unterstützung benötige. Oft wird mir aber sehr schnell Hilfe angeboten. Doch gerade, wenn ich vor der Situation stehe, eine Rolltreppe zu nutzen, sind die Menschen immer sehr zurückhaltend. Die meisten haben noch nie jemanden mit Rollstuhl auf einer Rolltreppe gesehen. Dass das möglich ist, war mir auch bis dahin nicht bewusst. Aber zum Glück habe ich diesen Tipp aus der Reha mitgenommen. Er ist für mich besonders wertvoll. Es sollte aber auf jeden Fall sehr gut trainiert werden, bevor man es allein macht.
Warum ich froh bin, diesen ganzen Weg gegangen zu sein
Ich könnte noch vieles mehr darüber schreiben, was ich innerhalb von einem Jahr erlebt habe und über die 1.000 Gedanken, die ich mir gemacht habe oder die einfach so kamen. Gedanken über das Richtig oder Falsch meines eingeschlagenen Wegs.
Gibt es überhaupt ein Richtig oder Falsch? Nein, das gibt es für mich nicht mehr. Es fühlt sich gut an, zu wissen, dass ich meine Wohnung immer selbständig verlassen kann – unabhängig davon, welche Probleme meine Beine an diesem Tag machen. Ich verzichte nicht mehr auf Ausflüge. Ich weiß, der Rollstuhl, der mich in meiner Bewegungsfreiheit unterstützt, ist da. Ich bin froh, mich über meine eigene Einstellung hinweggesetzt zu haben, einen Rollstuhl erst dann zu benutzen, wenn ich überhaupt nicht mehr laufen kann.
Ich habe große Freiheit wieder zurückgewonnen: durch den Rollstuhl als Hilfsmittel und das Vertrauen in meine Therapie, dass sie das Voranschreiten meiner MS bremst, damit ich möglichst lange viel erleben kann. Das stärkt natürlich meinen Willen, dranzubleiben – an meiner Therapie sowie meinem Training. In diesem Sinne sind mein Wille, der Rollstuhl und OCREVUS das Dreiergespann für meine Freiheit.
Achte gut auf dich und deine Bedürfnisse.
Liebe Grüße
Kathrin
Inhaltlich geprüft: M-DE-00022957
