Leben mit MS

Multiple Sklerose war mir bereits vor meiner Diagnose ein Begriff. Doch die Unterscheidung in verschiedene Verlaufsformen kannte ich bis dahin nicht – oder welche Bedeutung das für meine Therapieentscheidung hat.

Urlaubsreif mit zwölf Wochen altem Baby – können wir trotzdem fliegen? Diese Frage hatten wir uns schon vor der Geburt unseres Babys gestellt.

Im Jahr 2008 habe ich meine Tätigkeit als MS-Nurse begonnen. Damals war die Wahl der MS-Therapie sowohl für Ärztinnen und Ärzte als auch für Nurses und Patienten „einfach“. Denn es gab nicht viel Auswahl – weder an MS-Medikamenten noch an verschiedenen Darreichungsformen.

Wenn ein Freund hustet, häufig niest und die Nase läuft, dann stelle ich schnell fest, dass er eine Erkältung hat. Der Bekanntenkreis bemerkt, dass hier etwas in seinem Körper nicht stimmt und er vermutlich krank ist. Bei mir ist das nicht so, mein Umfeld sieht nicht, dass ich MS habe. Stumm und ruhig bin ich krank. Die Krankheit ist täglich präsent, aber irgendwie auch nicht. Die Krankheitszeichen, Symptome und Verläufe sind bei jedem Betroffenen unterschiedlich. Ich möchte Euch meine Situation schildern und über „Ruhephasen“, nicht akute Symptome und dem Umgang damit berichten.

Wir alle kennen sie, die Magie der unzähligen Spiele-Apps, die uns mehr oder weniger in ihren Bann ziehen. Moment mal – das hier ist doch ein MS-Blog, was hat das mit Apps zu tun? So in etwa habe ich reagiert, als mir eine Neuropsychologin vorschlug, eine App auszuprobieren und damit zu trainieren.

Ein Traum, der kein Traum mehr ist. Die Wirklichkeit, das pure Leben und das Chaos mittendrin. Ich bin Mama! Der sehnlichste Wunsch und mein größtes Bedürfnis sind in Erfüllung gegangen. Ich habe nicht nur ein Kind, nein, ich habe drei!!!

Mein Sohn ist mittlerweile ein Jahr alt und ich stille ihn immer noch. Gleichzeitig studiere ich, bin alleinerziehend und lebe mit MS. Wie ich diesen Alltag bewältige, warum gute Planung und Unterstützung entscheidend sind und wie mir eine Therapie mit wenigen Anwendungsterminen im Jahr hilft

Für mich und viele andere Menschen aus unserer trotzMS-Community sowie engagierte Betroffene und Angehörige der Roche-Initiativen Active A, Meine Augenblicke, FaceSMA, Das KWort und Stark mit NMOSD stand vor kurzem eines meiner absoluten Jahreshighlights an: den „Patient:in im Fokus – Summer Summit 2024“! Seit 2022 lädt Roche unter dem Motto „Informieren. Inspirieren. Vernetzen.“ engagierte Patient:innenexpert:innen ein, um mit Menschen aus Gesundheitswesen, Politik und Betroffenen über aktuelle Gesundheitsthemen zu informieren und diskutieren.

Menschen mit Behinderung und/oder chronischer Erkrankung werden in unserer Gesellschaft meist einfach übersehen. Egal ob in der Politik, am Arbeitsplatz, an der Uni oder bei Veranstaltungen – wir müssen häufig dafür kämpfen, dass wir dabei sein dürfen. Deshalb müssen wir laut sein, sichtbar werden und unsere Erfahrungen teilen, damit wir nicht vergessen werden – und wo geht das besser als auf Social Media?