Leben mit MS

Eigentlich finde ich es ganz gut, dass wir beide, mein Partner und ich, aufgrund unserer verschiedenen chronischen Erkrankungen, auf die Ernährung achten sollen. Aber es ist natürlich nicht ganz einfach. Ernährung ist ein sehr komplexes Themengebiet. Sucht man im Internet, wird man auf vielen Seiten fündig und erhält viele verschiedene Empfehlungen.

Diese Frage stellen sich sicher viele Betroffene nach der Diagnose. Der Alltag mit der MS ist eh schon schwerer zu bewältigen. Da möchte man in der knapper werdenden Freizeit auch mal „Pause“ von der MS und den Therapien haben. So hatte ich zumindest anfangs gedacht, bis ich in verschiedenen Kliniken die Ergotherapie kennen- und schätzen gelernt habe. Zudem ist die eigene Zuzahlung bei einer Ergotherapie auch nicht gerade unerheblich.

Kurz vor dem Abschluss des Studiums, voller Pläne für das zukünftige Berufsleben, motiviert, sich ein eigenes Leben aufzubauen, und dann das: die Diagnose MS. In der wahrscheinlich spannendsten und wichtigsten Zeit meines Lebens musste ich mich auf einmal mit einer unheilbaren Krankheit beschäftigen: der Multiplen Sklerose. Wer freut sich nach zwölf Jahren Schule und einem anspruchsvollen Studium denn nicht auf den Übergang ins Arbeitsleben ─ darauf, sich selbst zu verwirklichen und endlich eigenes Geld zu verdienen. Den Berufseinstieg hat mir die Krankheit aber nicht gerade erleichtert.

In meinem Video stelle ich Euch meine neue Orthese vor. Obwohl sich mein Gangbild nicht entscheidend verbessert, gibt mir die Orthese sehr viel Stabilität und ich kann aufrechter stehen. Dadurch hat sich mein Aktionsradius vergrößert. Im Video sehr ihr, dass ich zu Beginn noch Unterstützung beim Anlegen der Orthese brauchte. Inzwischen klappt auch das wunderbar alleine.

Sobald ich neue oder verstärkte Symptome meiner MS entdecke, frage ich mich: Ist das ein nächster Schub? Wie geht es jetzt weiter? Inzwischen weiß ich, wie ich einen Schub erkenne und was zu tun ist. Im Folgenden versuche ich Dir zu erklären, was eigentlich ein Schub ist und wie ich die medizinischen Hintergründe und Zusammenhänge verstanden habe. Dabei versuche ich den Sachverhalt so einfach und doch so genau wie möglich darzustellen. Das alles erfolgt unter dem Motto „Von Betroffenen für Betroffene“ erklärt – denn ich bin kein Arzt.

Hanna Meinl ist Expertin für Humanbiologie, Molekularbiologie und Immunologie. Aktuell forscht sie am Zentralinstitut für Translationale Krebsforschung der Technischen Universität München. Im Fokus ihrer Arbeit steht unter anderem eine bestimmte Gruppe der Immunzellen, die auch für die Multiple Sklerose relevant ist.

Hallo Ihr Lieben! Die Situation, über die ich schreibe, kennt Ihr alle, egal ob Betroffener oder Angehöriger. Da bekommt man – fast immer aus dem Nichts – eine Diagnose, die man selbst nicht versteht, weil man sich noch nie wirklich damit befasst hat. Was bitte ist MS? Multiple Sklerose, zwei Worte, die das Leben komplett auf den Kopf stellen. Und dann muss man sich auch noch über Eines Gedanken machen: Wie sag ich das nur meinen Angehörigen?