Patientenentscheidung bei der MS-Therapie und früher Therapiestart

Anika ist Medizinische Fachangestellte und hat zusätzlich eine Ausbildung als Kauffrau im Gesundheitswesen absolviert – die idealen Voraussetzungen für ihre Tätigkeit bei trotz ms MEIN SERVICE. Im Jahr 2014 hat sie selbst die Diagnose RRMS erhalten und kennt daher einige Gedanken und Fragen, die Menschen mit MS beschäftigen können, aus eigener Erfahrung. In ihrer Freizeit liebt sie es, Fußball zu gucken, Bücher zu lesen und Zeit mit Familie, Freundinnen und Freunden zu verbringen.

Für die Adhärenz, also die Therapietreue, ist es wichtig, dass man überzeugt von seiner Behandlung ist. Wenn die Therapie unangenehme Faktoren mit sich bringt, neigt man eher dazu, ihr nicht treu zu bleiben oder sogar abzubrechen, weil die Nebenwirkungen vielleicht stärker wahrgenommen werden als die gewünschte Wirkung. Deswegen ist es zum Beispiel entscheidend, dass den Betroffenen, die Angst vor Spritzen haben, Alternativen angeboten werden. Auch einen möglichen späteren Kinderwunsch zu berücksichtigen, ist wichtig oder Reisende darin zu unterstützen, eine passende Therapie zu finden, die einfach und konsequent angewendet werden kann.

Im Arztgespräch bleibt manchmal nicht genügend Zeit für Fragen – oder man weiß in dem Moment vielleicht gar nicht, was man fragen möchte. Ich empfehle immer, sich in Ruhe eine Liste zu erstellen, mit der dann wichtige Punkte im nächsten Arztgespräch ganz einfach abgehakt werden können. Darin kann auch notiert werden, welche Ängste, Bedenken oder Beeinträchtigungen vielleicht vorliegen, die die Anwendungsform beeinflussen können. Es sollte auch überlegt werden, wie leicht oder schwer es fällt, bestimmte Routinen einzuhalten oder welche Bedeutung Spontanität und Flexibilität in der Gestaltung des Alltags für einen persönlich haben. Es ist wichtig, bei der Therapiewahl darauf einzugehen. Wer unzufrieden mit der eigenen Therapie ist, sollte sein Behandlungsteam auf jeden Fall darauf ansprechen – dazu hat jeder Mensch das Recht und sollte es auch nutzen. Das kann zum Beispiel der Fall sein, wenn die Therapie oder mögliche Nebenwirkungen den Alltag stark einschränken. Bei akuten Schwierigkeiten, die Behandlung weiter fortzuführen, sollte natürlich zeitnah ein Termin vereinbart werden. Bei weniger dringenden Bedenken: die Zeit bis zum nächsten regulären Termin nutzen, um sich gut darauf vorzubereiten. Bei trotz ms MEIN SERVICE sprechen wir gerne mit den Teilnehmenden darüber, welche Überlegungen in die individuelle Therapiewahl einfließen könnten oder welche Wünsche und Erwartungen an die Behandlung bestehen. Zusätzlich bietet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft zu jeder zugelassenen Therapie eine Übersicht, mithilfe derer man sich in Kurzfassung informieren kann.

Ein MS-Schub stellt Betroffene vor Herausforderungen, mit denen man erst einmal lernen muss, umzugehen. Wichtig ist, regelmäßige Kontrolluntersuchungen, zum Beispiel MRTs, wahrzunehmen, um festzustellen, ob die MS unter der Oberfläche voranschreitet, ohne dass man zunächst eine Verschlechterung der Symptome bemerkt. Das kann Hinweise darauf geben, ob die Therapie wie gewünscht wirkt. Auch regelmäßige Neurologentermine zum Testen der Reflexe, der Gehstrecke, der Konzentrationsfähigkeit oder ob sich Kleinigkeiten an den Augen verändern, sind wichtig.

Erfahre mehr über verborgene Krankheitsaktivität, bei der die MS unter der Oberfläche weiter aktiv sein und unbemerkt Nerven schädigen kann – wie sie festgestellt und ihr entgegengewirkt werden kann.

Tagebücher in Papierform oder per App, können hilfreich sein, um selbst zu dokumentieren, welche Veränderungen einem auffallen. Persönlich bin ich ein großer Fan der Brisa® App, weil sich Symptome darin einfach eintragen und nachverfolgen – und bei Bedarf auch mit dem Arzt teilen lassen. Die App kann vor allem auch helfen, mögliche Zusammenhänge zu erkennen, zum Beispiel wenn sich das eigene Energielevel verändert, wann immer es besonders warm oder kalt oder das Wetter wechselhaft ist. Das kann helfen, selbst Strategien zu entwickeln, um darauf eingestellt zu sein und etwas leichter damit umgehen zu können.

Die Wahl der Therapiestrategie ist unter anderem abhängig von dem jeweiligen Patienten, der individuellen Aktivität der MS und unterliegt natürlich auch immer Arzthoheit. Es wird immer mehr die Strategie „Hit hard and early“ verfolgt, bei der die MS direkt hochwirksam behandelt wird. Wichtig ist, dass man als Patient hinterfragt und versteht: Was läuft im Körper ab? Was kann ich dagegen tun und wie funktioniert das, was ich dagegen tue? Warum wählen wir die stark wirksame oder moderat wirksame Therapie? Da kann jeder Patient seinen Arzt fragen, welche Therapiemöglichkeiten es gibt, um NEDA (englische Abkürzung für: no evidence of disease activity – deutsch: keine Anzeichen von Krankheitsaktivität) als Therapieziel zu verfolgen. Das Ziel ist, dass keine Symptome, keine Verschlechterungen und keine Schübe auftreten, sondern alles möglichst so erhalten bleibt, wie es jetzt ist.

Meiner Erfahrung nach, das zeigen die Gespräche bei trotz ms MEIN SERVICE, wird die Wahl der Therapiestrategie ein immer wichtigeres Thema für Betroffene. Viele informieren sich sehr stark, sodass sie Experte der eigenen Erkrankung werden. Dann nutzen sie die Möglichkeit, beim Arzt zu hinterfragen, warum sie vielleicht keine hochwirksame verlaufsmodifizierende Therapie erhalten. Der Vorteil ist ganz klar: die Wahrscheinlichkeit zu minimieren, dass die MS langfristige Schäden anrichtet.

Es sollte auf jeden Fall bedacht werden, dass die MS auch unbemerkt aktiv sein kann und dass der Verlauf nicht vorhersehbar ist. Ich persönlich würde mich nie fragen wollen: „Was wäre gewesen, wenn …“ – Ich möchte immer zurückblicken und dabei sagen können: „Ich habe alles versucht. Man muss sich bewusst machen, welches Risiko man bereit ist, einzugehen. Da sollte jeder für sich persönlich und gemeinsam mit dem Behandlungsteam abwägen, welche Therapiestrategie die richtige ist.

Du bist auf der Suche nach einem offenen Ohr, Informationen und einer persönlichen Ansprechperson für Deine Fragen rund um MS? Erfahre mehr über das kostenlose Patientenprogramm trotz ms MEIN SERVICE auf der Anmeldeseite oder im Video vom Connection Day mit trotz ms Unterstützer Wayne, Anika, ihrer Teamkollegin Janina sowie Teilnehmerin Angela.

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