Auf die Ohren: trotz ms DER PODCAST

„Was wir erreichen wollen, ist das sogenannte NEDA Konzept, also kein Nachweis von Krankheitsaktivität. Das bedeutet: keine neuen Schübe, keine neuen Läsionen und auch keine Verschlechterung der bestehenden Symptome.“ In dieser Folge spricht Frau Dr. Klehmet darüber, welche Faktoren bei der Therapiewahl entscheidend sind.

In dieser Folge erfährst Du von Professorin Kerstin Hellwig, was es bei der Familienplanung mit MS zu beachten gibt.

Über die eigene Erkrankung gut informiert zu sein, kann bei der Krankheitsbewältigung und beim Umgang hilfreich sein. Kevin und Lea erzählen über ihre Erfahrungen, wie man zur Expertin/zum Experten der eigenen Erkrankung wird.

In dieser Folge sprechen wir mit Matthias über sein Leben mit NMOSD und warum die Unterscheidung dieser seltenen Erkrankung von der MS manchmal gar nicht so leicht ist.

In dieser Folge erzählen Heike und Kathrin, was die Verlaufsform Primär Progrediente MS (kurz PPMS) bedeutet und wie sie ihren Umgang mit ihrer Erkrankung gefunden haben.

Wir feiern Geburtstag und werfen in dieser Folge gemeinsam mit Wayne Carpendale und den MS-Betroffenen Martin, Kerstin und Anna einen Blick zurück auf die letzten vier Jahre, sprechen über die geplante Roadshow 2022 und digitale Anwendungen sowie über unsichtbare Symptome bei MS.

„Das freut mich so zu sehen, wie aus so einer kleinen Idee sowas Großes entstehen kann, wenn jeder so ein kleines bisschen dazu gibt.“ In dieser Folge erzählt MS-Betroffene Tina, was das Laufen für sie bedeutet und wie aus einer kleinen Idee etwas ganz Großes werden kann.

„Ich denke, das ist auch mit das Wichtigste: Dass die Therapie zum Lebensalltag des Patienten passt, dass er sich da eben nicht umstellen muss oder sonst irgendwelche großartigen Einschränkungen hat.“ In dieser Folge erzählt Alexander Bayer aus seinem Arbeitsalltag als MS-Fachkraft und wie er MS-Betroffene beim Umgang mit ihrer Erkrankung unterstützt.

„Mut ist in meinen Augen nicht die Abwesenheit von Angst. Aber Mut ist, die Kontrolle darüber zu haben. Die Kontrolle über die Angst. Und wenn man das dann hinbekommt, dann ist das sehr mutig.“ In dieser Folge erzählt Poetry Slammerin Anna, wie es ihr trotz ihrer MS gelingt, den Mut nicht zu verlieren und sich kreativ auszuleben.

„Mir ist es besonders wichtig, dass wir die Zeit haben für jeden Patienten, die wir brauchen und uns nehmen können und dürfen. Dass wir da wirklich nicht unter Druck stehen, dass wir den Menschen zuhören können und wirklich ja als Unterstützung da sein können.“ Anika ist selbst MS-Betroffene und gleichzeitig Mitarbeiterin bei trotz ms MEIN SERVICE. In dieser Folge stellt sie das Programm vor und berichtet, wie sie anderen MS-Betroffenen zur Seite steht.

„Ich würde jetzt nicht sagen, die Diagnose ist was Positives in meinem Leben gewesen, das wäre gelogen. Aber es ist was, was mir viele Denkanstöße gegeben hat und auch positive Veränderungen mit sich gebracht hat." MS-Betroffene Kira erzählt in dieser Folge, wie sie ihren Umgang mit depressiven Verstimmungen bei MS – auch dank der Unterstützung ihres Partners Thomas – gefunden hat.

„Es ist alles möglich seitens der Adhärenz, wenn die Patienten verstehen „warum“ und wenn sie den Nutzen daraus sehen.“ Neurologin Dr. Daniela Rau erzählt, was Adhärenz – oder auch Therapietreue – bedeutet und weshalb sie bei MS eine so wichtige Rolle spielt.

"Es gab natürlich auch schwierige Momente und Probleme und Hindernisse, die man überwinden muss. Und das hat schon verändert, dass man mit mehr Mut, mit mehr Selbstvertrauen daraus kommt." MS-Betroffener und Familienvater Sebastian hat sich trotz MS getraut und ist auf Weltreise gegangen. Von seinen Erlebnissen und was es bei der Planung zu beachten gibt, erzählt er in der dritten Podcast-Folge.

„Der stimmige Weg ist nicht immer unbedingt der einfachste.“ MS-Betroffene Andrea hat ihre Zeit gebraucht, um zu akzeptieren, dass sie mit MS einen Gang runterschalten muss. Dabei geholfen hat ihr Yoga. In der zweiten Podcast-Folge erzählt sie, warum es wichtig ist, auf den eigenen Körper zu hören und achtsam im Moment zu leben.

„Ich will nicht akzeptieren, dass meine Krankheit die Träume versaut, die ich habe.“ In der ersten Podcast-Folge erzählt MS-Patientin und Instagram-Bloggerin Mo schonungslos ehrlich, was sie dazu antreibt, sich trotz Höhen und Tiefen ihren Traum vom Jurastudium zu verwirklichen.