Blog Starke Worte

Steffis Umgang mit Tabuthemen rund um MS

10 Minuten

Veröffentlicht am 25.10.2022  von  Steffi H.

Bald jährt sich der Tag schon zum 11. Mal, an dem ich meine MS-Diagnose bekommen habe. Damals standen diese beiden Buchstaben im Raum und ich musste irgendwie selbst in Erfahrung bringen, was das überhaupt für mich und mein Leben bedeutet. Aufklärung ist mir besonders wichtig.

Steffi vor Fachwerkhäusern.

Jeder Mensch, der schon einmal selbst versucht hat, sich bei Suchmaschinen des „WWW“ über ein bestimmtes Thema zu informieren, weiß: Es kann niederschmetternd, deprimierend und/oder beängstigend sein. Es gibt eine schier endlose Flut an Informationen darüber, was alles Schlimmes passieren kann. Mit viel Glück findet man auch den einen oder anderen Beitrag von Menschen, die trotz allem aus einer scheinbar ausweglosen Situation etwas Schönes gemacht haben.

Oftmals bleibt man dann aber genau zwischen diesen beiden Polen stecken – entweder ist alles ganz hoffnungslos schlimm oder aber es geschehen auf die eine oder andere Art Wunder.

Die Zwischentöne fehlen ganz oft und doch sind es genau diese Töne, die vielleicht viel mehr Mut, Zuversicht und Hoffnung geben und etwas Angst vor dem Ungewissen nehmen könnten.

Die „verbotenen“ Themen der MS

Worauf ich eigentlich hinaus will? Auf die Themen, über die man eher ganz wenig, bis gar nichts erfährt, weil man „darüber nicht spricht“.

Es gibt im Zusammenhang mit der Multiplen Sklerose so einige Themen, die mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit genauso individuell sind, wie die Erkrankung selbst.

Beispielhaft fallen mir sofort ein:

Diese drei Themen sind mir direkt in den Sinn gekommen, weil es für mich DIE drei sind, mit denen ich mich selbst herumschlagen darf und über die ich überhaupt nicht gerne spreche – eben meine ganz individuellen Tabuthemen.

Natürlich kann man über alle drei Themen (mittlerweile) doch schon einiges mehr im Internet finden als vor 11 Jahren und gegenüber manchen Menschen kann ich mich mittlerweile auch schon mehr öffnen. Allerdings fällt mir das selbst jetzt nicht immer leicht. Und auch, wenn ich darüber rede (oder schreibe, so wie jetzt), habe ich noch ein mulmiges Gefühl.

Mein MS-Tabuthema „Blasenstörung“

Ich behaupte einmal, ich bin eine gestandene Frau im besten Alter – vielleicht ist das aber genau auch ein Grund, warum es mir sehr schwerfällt, darüber zu sprechen, dass meine Blase seit Jahren ein Eigenleben führt. Es ist nicht erst einmal passiert, dass in meinem Kopf das Signal ankommt „geh Pipi machen“ und fast gleichzeitig bei meiner Blase die Info auftaucht, „gehen musst du nicht, mach gleich Pipi“.

Es reicht schon ein einziges Mal, dass da was schiefgelaufen ist – die Angst davor, dass es nochmal passieren könnte, ist ab diesem peinlichen Moment der ständige Begleiter. Natürlich gibt es Möglichkeiten, wie man Peinlichkeiten dieser Art vorbeugen kann; sei es der Toilettengang, bevor man das Haus verlässt – quasi vorsorglich; sei es das Vermeiden von Flüssigkeitsaufnahme, wenn man nicht unmittelbar in der Nähe einer Toilette ist; sei es der erste Checkup beim Betreten von neuen Räumlichkeiten und/oder Orten, um im Falle eines Falles genau zu wissen, wo die Toiletten sind, oder die Zuhilfenahme von Slipeinlagen für Blasenschwäche, die mir schon oft geholfen haben, neuerliche peinliche Momente, zumindest in Grenzen zu halten.

Mein MS-Tabuthema „Konzentrationsprobleme“

Auch die mal mehr und mal weniger auftretenden Konzentrationsprobleme sind kein Thema, das ich stolz vor mir hertrage.

Ich bin mit Sicherheit nicht dumm, aber ab und zu gelingt es meinem Gehirn nicht, sich auf eine bestimmte Sache zu fokussieren. Ich habe leider lange Zeit in einem mehrfach besetzten Büro gearbeitet. Ich habe jede meiner Kolleginnen unglaublich gemocht, ABER wenn in meiner unmittelbaren Umgebung geredet, telefoniert, gelacht wurde oder sonstige Bewegungen stattgefunden haben, ist bei mir ganz schnell der Moment gekommen, wo mein Hirn aus reinem Selbstschutz dicht macht und einfach in den Sparmodus geht. Was für eine Schmach, wenn in so einer Situation dann der Chef mit einem Arbeitsauftrag für mich reinkommt. In diesen Momenten konnte ich aber trotz mehrmaligem Nachfragen nicht mehr aufnehmen, was er von mir wollte. Aus purer Angst, dass man mich für dumm oder ungeeignet für den Job halten könnte, habe ich lange Zeit versucht, mich da irgendwie durchzumogeln.

Erst bei meiner ersten Reha habe ich mich getraut, dieses Thema einmal anzusprechen – mit dem Ergebnis, dass ich mit einem Attest für ein Einzelbüro ausgestattet von der Reha zurückgekommen bin und siehe da: Mit der dadurch gewonnenen Ruhe konnte ich beruflich innerhalb kürzester Zeit wieder zur Hochform auflaufen.

Mein MS-Tabuthema „Depression“

Ich wollte es lange nicht wahrhaben, dass im Zusammenhang mit der MS Depressionen keine Seltenheit sind. Für mich war klar, ich bin ein Sonntagskind mit einem sonnigen Gemüt – ich bekomme so etwas nicht.

Leider Gottes war das aber eine Erfahrung, die ich sehr schnell nach der MS-Diagnose machen musste – aus einem „ich denk mal darauf herum“ wurde ganz schnell ein sich immerzu im Kreis drehendes „Grübelgedankenkarusell“, aus dem ich ohne die Hilfe der umgangssprachlich sogenannten „bunten Pillen“ wohl nicht herausgekommen wäre. Mittlerweile nehme ich Antidepressiva fast genauso lange, wie die Medikamente wegen der Multiplen Sklerose und natürlich gibt es trotzdem auch heute noch bei mir gute und nicht so gute Tage. Aber mit der Zeit habe ich gelernt zu akzeptieren: Hilfe anzunehmen, kann manchmal auch bedeuten, Medikamente einzunehmen, wenn alles andere nicht den gewünschten Erfolg bringt.

Warum ich jetzt darüber schreibe? Um aus schwarz-weiß bunt zu machen und um den fehlenden Zwischentönen eine Plattform zu geben. Ich hoffe, ich kann all jenen, die sich momentan oder künftig mit vermeintlichen Tabuthemen herumschlagen müssen, ein bisschen die Angst nehmen und bewusst machen: Wir sitzen alle im gleichen Boot.

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