Blog Starke Worte

Das Bewusstsein bei Betroffenen für schleichende Progression stärken

8 Minuten

von  Lea

Viele von Euch Betroffenen kennen dieses merkwürdige Wort „Progression“ schon, aber was bedeutet es denn eigentlich? Die Progression ist die Zunahme oder Verschlechterung der Behinderung bei der MS. Multiple Sklerose kann bei jeder Verlaufsform auch unbemerkt, unabhängig von Schüben, fortschreiten. Durch zugrunde gehende Nervenzellen können die Beschwerden und auch Behinderungen im Laufe der Zeit zunehmen. Jede:r MS-Erkrankte ist von der Progression der Erkrankung irgendwann betroffen, deshalb ist es wichtig, das Bewusstsein dafür zu schärfen.

Die Verlaufsformen der MS im Zusammenhang mit Progression

Zuerst einmal ein kurzer Rückblick auf die Verlaufsformen der MS:
In den meisten Fällen beginnt die MS mit Schüben in Form einer RRMS (schubförmig remittierende Multiple Sklerose) – also eine Verlaufsform, die hauptsächlich mit schubförmiger Aktivität einhergeht. Gerade zu Beginn der Erkrankung können die Symptome nach einem Schub wieder vollständig abklingen. Tun sie dies nicht und bleiben als dauerhafte Einschränkungen zurück, so ist dies eine Form der Progression. Wichtig zu wissen ist: Auch bei der schubförmigen MS erfolgt die Zunahme der Behinderung überwiegend über schleichende Progression.

Die RRMS kann in eine SPMS (sekundär progrediente Multiple Sklerose) übergehen. Dann verschlechtert sich die MS zunehmend über eine schleichende Progression, wobei auch hier aufgesetzte Schübe vorkommen können.

Die PPMS (primär progrediente Multiple Sklerose) zeigt dagegen von Beginn an eine stetig schleichende Progression, also Verschlechterung der Erkrankung, die in der Regel ohne Schubaktivität abläuft.

Wie kann man die Progression messen?

Es gibt verschiedene Testungen, die das Behandlungsteam durchführen kann. Wichtig ist hierbei die Regelmäßigkeit der Kontrolltermine. Bei diesen Testungen werden zum Beispiel die Kognition, die Motorik, die Gehstrecke und die Gehfähigkeit getestet. Im besten Fall werden solche Untersuchungen einmal jährlich und möglichst zur gleichen Tageszeit durch das Behandlungsteam durchgeführt und dokumentiert.

Ein Blick über Leas Schulter, während sie einen Bogen ausfüllt.

Lea stoppt die Zeit auf ihrem Handy

Bild von einem Kognitionsübungsbogen.

Besonders wertvoll sind die Selbstkontrollen. Die Angaben von Betroffenen oder sogar eigene Dokumentationen der Verschlechterung sind unheimlich hilfreich für das Behandlungsteam. Hierfür gibt es zum Beispiel sehr hilfreiche Apps. Die auf Wissenschaft basierte Software „Floodlight® MS“ umfasst fünf Tests, die in der App „Brisa®“ und „Emendia® MS“* enthalten sind. Ihr könnt so zwischen den Kontrollterminen Eure individuelle Entwicklung erfassen. Mit Eurer Zustimmung kann das Behandlungsteam zum Beispiel bei den Kontrollterminen auf diese Daten zugreifen und hat so eine ganzheitliche Dokumentation der Entwicklung. Wichtig ist hierbei, dass Ihr auch die Selbsttests zu Hause möglichst zu einer ähnlichen Tageszeit durchführt. Im Laufe des Tages nimmt die Kraft und die Konzentration ab, und auch die Temperatur kann Einfluss auf die Ergebnisse haben.

Wie kann man die Progression aufhalten?

Mittlerweile gibt es eine Vielzahl unterschiedlicher medikamentöser Therapien, die Schüben vorbeugen und den Übergang in eine SPMS verzögern können. Leider kann kein Medikament die Erkrankung vollständig stoppen. Aber je früher eine Therapie nach Diagnosestellung beginnt, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, die Erkrankung einzudämmen.

Es ist empfehlenswert, sich als Betroffene:r im Alltag zu fordern, sei es mit kognitiver Beanspruchung wie zum Beispiel Lesen, „Gehirn-Jogging“, Kreuzworträtsel, ein Gedicht auswendig lernen oder sich körperlich betätigen wie zum Beispiel Tanzen, Yoga, Kraft- oder Ausdauersport. Das Gehirn schafft so neue Verbindungen von Nervenbahnen und kann Schädigungen besser ausgleichen. Um einen positiven Effekt zu erzielen, bedarf es einer gewissen Regelmäßigkeit. Am besten sollte man versuchen, es möglichst gut in den Alltag zu integrieren. Eine verlässliche Prognose zu Beginn der Erkrankung nach Diagnosestellung ist aktuell leider noch nicht möglich. Wir wissen aber, dass eine frühzeitige effiziente Therapie die Progression verlangsamen und damit den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen kann.

*Aus regulatorischen Gründen ist der 2 Min. Gehtest nicht in der Emendia MS App enthalten.
Emendia® MS App (Hersteller: NeuroSys GmbH)
Brisa® App (Hersteller: Temedica GmbH in Kooperation mit Roche)

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