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Alltag & Umgang

Nachgefragt: trotz ms MEIN SERVICE – für alle MS-Betroffenen und Angehörige

8 Minuten

Veröffentlicht am 05.03.2023 

Für Madlen – Teamleiterin bei trotz ms MEIN SERIVCE – steht das kostenlose Patientenprogramm vor allem dafür, dass MS-Betroffene sowie Angehörige immer eine Ansprechperson haben, die für sie da ist – und das auch bei ganz persönlichen Themen. Darüber spricht sie im Interview.

Madlen ist 42 Jahre alt und studierte Naturwissenschaften. Von der ersten Stunde an ist sie Teil von trotz ms MEIN SERVICE. Als Teamleiterin ist sie nicht nur Ansprechperson für Betroffene und Angehörige, sondern hat auch für ihre Mitarbeitenden immer ein offenes Ohr. Madlen ist zweifache Mutter und lebt in Berlin.

Wofür steht trotz ms MEIN SERVICE in Deinen Worten?

trotz ms MEIN SERVICE heißt für mich, immer jemanden zu haben, mit dem man reden kann, jemand, der einfach nur da ist, wenn die Welt um einen herum im Chaos versinkt und man vielleicht einfach nicht weiß, wie es jetzt weitergeht – dann sind wir von trotz ms MEIN SERVICE da.

Auf welche Aspekte von trotz ms MEIN SERVICE bist Du besonders stolz?

Das ist eine schwierige Frage, denn es gibt so viel, was trotz ms als Gesamtpaket ausmacht. Sei es die Webseite oder die Community auf Instagram oder Facebook, die Veranstaltungen wie trotz ms DIE ROADSHOW oder auch wir als Team – mit unseren tollen Ansprechpersonen, die immer da sind, wenn wir gebraucht werden. Auch wenn wir mehr oder weniger im Hintergrund agieren, weiß ich, dass wir von Euch da draußen geschätzt werden. Darum bin ich stolz auf jeden Einzelnen, ob vor oder hinter den Kulissen.

Wen möchtet Ihr mit trotz ms MEIN SERVICE ansprechen?

Wir möchten für jeden da sein, egal wie lange die Diagnose her ist. Natürlich wissen diejenigen, die ihre Diagnose schon länger haben, besser Bescheid, was MS bedeutet – bei ihnen geht es dann häufig um Alltagsfragen. Aber diejenigen, die gerade mit der Diagnose frisch entlassen wurden, fragen sich meist, wie es jetzt weitergehen soll. Sie möchten wir auffangen und ihnen so viel Stärke mit auf den Weg geben, dass sie irgendwann sagen können: „Ganz gleich was kommt, ich schaffe das!“

Bei welchen Themen stehst Du Menschen mit MS und ihren Angehörigen als persönliche Ansprechpartnerin zur Seite?

Die Themen sind vielfältig und beispielsweise davon abhängig, wie frisch die Diagnose ist, vom Alter der Betroffenen und welche Ziele im Leben verfolgt werden. So beantworten wir Fragen rund um verschiedene Themen wie Familienplanung, Beruf oder Studium, Rente, Reha, Ernährung und Sport. Doch prinzipiell können wir über alles reden, auch über Themen, die in vielen Köpfen noch als ein Tabu gelten.

Wie gehst Du denn mit vermeintlichen Tabuthemen oder Fragen um, bei denen MS-Betroffene vielleicht Schwierigkeiten haben, offen darüber zu besprechen?

Wenn ich merke, dass meinem Gegenüber eine Frage oder ein Thema „peinlich“ ist, erkläre ich, dass wir in einem geschützten Raum sind, wo außer mir niemand zuhört. Oftmals reicht das schon aus, damit sie sich sicher genug fühlen und die Fragen stellen, die ihnen auf dem Herzen liegen.

Gibt es bei Deiner Tätigkeit Momente, Erlebnisse oder Geschichten, die Dich besonders bewegen?

Meine schönste Entwicklungsgeschichte war die, als mich eine Patientin zusammen mit ihrem Freund anrief. Sie erzählte von ihrer Diagnose zwei Wochen zuvor und ihren Zukunftsängsten hinsichtlich Gesundheit und Beruf. Ich hörte einfach nur zu, gab ihnen beiden Raum zum Reden, Weinen und Fluchen. Wir telefonierten das erste Jahr fast wöchentlich und ich merkte nach und nach, dass sie sich immer sicherer mit ihrer Diagnose fühlte. Und irgendwann bekam ich dann eine Mail von ihnen, in denen sie Danke sagten, einfach dafür, dass ich in ihren schwersten Stunden an ihrer Seite war. Und das motiviert mich, wenn ich sehe, dass sie sich von der Diagnose MS nicht ihr Leben bestimmen lassen, auch wenn der Weg dorthin vielleicht nicht einfach war.

Was möchtest Du Betroffenen und Angehörigen mit auf den Weg geben, die vielleicht unsicher sind, bei trotz ms MEIN SERVICE anzurufen?

Ganz klar: Traut Euch! Es gibt nichts, worüber wir nicht sprechen können. Wir möchten einfach für Euch da sein, ganz gleich, worum es geht.

Du möchtest mehr über trotz ms MEIN SERVICE erfahren oder Dich direkt anmelden? Hier findest Du alle Informationen über das kostenlose Patientenprogramm und das Formular zur Anmeldung.

Inhaltlich geprüft: M-DE-00015069

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