4. Geburtstag von trotz ms: Hunderte feierten mit!

trotz ms setzt sich dafür ein, das Bewusstsein und Verständnis für das Leben mit MS und den damit verbundenen Symptomen zu stärken – gemeinsam mit vielen tollen Menschen, die der Kampagne ein Gesicht geben. Mit diesen Worten hat der Community-Clip zum Start des Livestream-Events zusammengefasst, was die Kampagne in den zurückliegenden vier Jahren erreichen konnte. trotz ms Unterstützer Wayne Carpendale hat zur Feier des Tages Betroffene, Expert:innen und Interessierte zum gemeinsamen Austausch begrüßt.

Wie vielfältig Multiple Sklerose sich äußern kann und welche Auswirkungen sich daraus auf den Alltag ergeben, zeigen die zahlreichen Beiträge der trotz ms Community unter dem Hashtag #trotzMSSichtbar. Besonderes Augenmerk hat Wayne in diesem Sinne darauf gelegt, mit seinen Gästen über unsichtbare Symptome zu sprechen, die nicht auf den ersten Blick von außen erkennbar sind und das Verständnis im persönlichen Umfeld möglicherweise erschweren. Die Betroffenen Martin und Karolina und auch ihr Mann Krystian haben in der Talkrunde zum 4. Geburtstag ihre Erfahrungen und Tipps geteilt, wie sie mit unsichtbaren Symptomen umgehen. Von Fatigue über Spastiken bis hin zu Sensibilitäts- oder Blasenstörungen sind keine Herausforderungen des Alltags mit MS tabu geblieben. Diese Offenheit ist auch in der trotz ms Community sehr positiv angekommen.

Die gesamte Talkrunde mit den MS-Betroffenen Karolina und Martin sowie dem Angehörigen Krystian kannst Du hier noch einmal anschauen.

Wie es im Alltag gelingen kann, die Auswirkungen und Ausprägungen Deiner Symptome zu dokumentieren und wie Dich eine App als digitaler Begleiter dabei unterstützen kann, hat MS-Betroffene Lea gezeigt. Sie hat bei der Entwicklung der neuen MS-App Brisa® selbst mitgewirkt. Die digitale Anwendung ist ein besonderes Tool: von der Community für die Community. Beim Jubiläumsevent von trotz ms hat Lea die Funktionsmöglichkeiten vorgestellt und aus eigener Erfahrung berichtet, wie Brisa® helfen kann, Deine Symptome im Alltag einfach und schnell zu erfassen und so ein besseres Verständnis über Deinen individuellen Krankheitsverlauf zu gewinnen. Auch für die Gespräche mit ihrem Behandlungsteam sieht Lea Vorteile in der regelmäßigen Nutzung der App.

Wenn Du Brisa® selbst einmal ausprobieren möchtest, kannst Du die App über den App Store oder Google Play kostenlos herunterladen. Leas Vorstellungsvideo der App kannst Du hier noch einmal komplett anschauen.

Welche Vorteile es bringt, MS als progressive Erkrankung zu verstehen und anzunehmen, hat Dr. Daniela Rau in einem Kurzvortrag erläutert. Dabei war der Neurologin besonders wichtig, hervorzuheben: Multiple Sklerose kann bei jedem und jeder Betroffenen ganz individuelle Symptome hervorrufen. Vor allem unsichtbare Symptome (wie Fatigue, Depressionenund kognitive Störungen) können sich in den Alltag mit MS „einschleichen“, deren erstmaliges Auftreten rückwirkend nicht mehr nachvollziehbar ist – die aber dennoch Auswirkungen auf die Lebensqualität haben. Dieses schubunabhängige Fortschreiten der Erkrankung im Blick zu behalten ist entscheidend, um gemeinsam mit dem Behandlungsteam Lösungen zu finden. Grundlegend dafür ist die individuelle Beantwortung der Frage: Welche Aspekte beeinträchtigen meine persönliche Lebensqualität? „Es ist nicht nur ein Faktor, der die Lebensqualität beeinflusst – es ist ein Zusammenspiel“ und auch die eigene Wahrnehmung und Gewichtung der Auswirkungen spielen eine erhebliche Rolle bei MS, betont Dr. Rau.

Welche Einsatzmöglichkeiten Brisa® eröffnet, den Austausch mit dem Behandlungsteam dazu zu verbessern, hat die Neurologin in der anschließenden Expert:innen-Talkrunde mit Dr. Benjamin Friedrich thematisiert: Die App bietet einen einfachen und schnellen Weg, regelmäßig Symptome und deren Ausprägungen zu dokumentieren. Das erleichtert, den Verlauf auch zwischen Behandlungsterminen im Blick behalten zu können. Dr. Friedrich, Neuroradiologe und Mitentwickler der App, konnte versichern, welchen Stellenwert die Themen Datenschutz und -sicherheit dabei einnehmen: „Sämtliche Daten, die von den Patienten eingegeben werden, sind auf deutschen Servern gespeichert. Dementsprechend gelten hier auch die strengsten Normen der Datenschutzgrundverordnung. Nur die Patienten haben ausschließlichen Zugriff auf ihre persönlichen Daten.“ Um diesen Qualitätsanspruch durch eine unabhängige Begutachtung bestätigen zu lassen, soll Brisa® künftig als Medizinprodukt zertifiziert werden. Darüber hinaus hat Dr. Friedrich berichtet, mit welcher Motivation er gemeinsam mit seinem Team und der trotz ms Community Brisa® entwickelt hat.

Den Kurzvortrag von Dr. Rau sowie die Q&A-Runde mit Unterstützung durch Dr. Friedrich kannst Du hier noch einmal in voller Länge anschauen.

Abgerundet wurde das Programm des Live-Events von Wayne durch einen Blick in die Zukunft. In der Vorfreude auf künftige Veranstaltungen, die wieder von Angesicht zu Angesicht stattfinden können – ohne Bildschirme, die Teilnehmer:innen miteinander verbinden, hat er auf die trotz ms ROADSHOW 2022 geblickt. In einem Videoclip haben die MS-Betroffenen Conny, Ann-Kathrin und Samira die Erlebnisstationen getestet und exklusive Einblicke gewährt, was Dich im kommenden Jahr erwartet, wenn der Bus hoffentlich wieder auf Tour durch ganz Deutschland gehen kann.

Die vielen positiven Rückmeldungen zeigen, wie begeistert die trotz ms Community auch digitale Events als Möglichkeit für Austausch und Zusammenhalt feiert.

Dieses Stichwort konnte Wayne nutzen, um noch einmal hervorzuheben: „Du gehörst genauso zu trotz ms! Wir tragen alle dazu bei, dass diese Initiative in vier Jahren so viel aufgebaut hat!“

In diesem Sinne freuen wir uns schon jetzt darauf, mit Euch die nächsten Events zu feiern!