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Simone, PPMS-Betroffene, 54 Jahre

Blog Starke Worte

Therapieentscheidung bei MS

5 Minuten

Veröffentlicht am 25.08.2021  von  Simone

Multiple Sklerose war mir bereits vor meiner Diagnose ein Begriff. Doch die Unterscheidung in verschiedene Verlaufsformen kannte ich bis dahin nicht – oder welche Bedeutung das für meine Therapieentscheidung hat.

Simone lächelt in die Kamera

Therapieentscheidung bei MS – das ist mir wichtig

Bevor ich die Diagnose „PPMS“ durch einen Neurologen erhalten habe – nach mehreren Jahren erfolglosen Untersuchens meiner Symptome bei verschiedenen Fachärzt:innen – hatte ich schon eine Vorstellung von der Erkrankung. In meinem Verwandten- und Bekanntenkreis gab es nämlich Betroffene mit der Erkrankung. Was ich allerdings bis kurz vor der Diagnose nicht kannte, war die Unterscheidung in schubförmige MS, progredient progressive und sekundär progressive MS. Ich wusste zum Zeitpunkt der Diagnose nur, dass es für die schubförmige MS Basistherapien und für die PPMS mit ihrem schleichenden Fortschreiten nur symptomatisch wirkende Medikamente gab.

Gewissheit kann guttun

Da ich schon mehrere Jahre lang mit Symptomen wie einem immer schlechteren Gangbild lebte, war die endgültige Diagnose „PPMS“ zwar alles andere als schön, aber den „Feind“ jetzt einschätzen zu können, war trotzdem befreiend. Dadurch, dass von Anfang an feststand, dass es für meine Erkrankung zum damaligen Zeitpunkt keine Basistherapie gab und mein Zustand sich fortlaufend verschlechtern würde, war ich anfangs ziemlich offen für jegliche Form von Therapie, die die Verschlechterung zumindest hinauszögern würde.

Selbstbestimmt trotz MS

Wichtig finde ich inzwischen, nicht nur medikamentöse Therapien auszuschöpfen, sondern jegliche Form von Behandlung. In meinem Fall ist das regelmäßige Ergotherapie, um meine Alltagskompetenzen noch möglichst lange zu erhalten. Was mir sehr hilft, ist das „Bindeglied“ MS-Fachkraft, die zwischen Ärzt:in und Patient:in steht. Es gab für mich schon öfter Situationen, in denen ich keinen Ärzt:in angesprochen hätte, aber keine Scheu hatte, die MS-Fachkräfte zu fragen, die in meinem Fall auch immer gut zu erreichen sind und mir vor allem auch menschlich sehr sympathisch sind: Eine Kontaktperson, die gut erreichbar und mit meinem Krankheitsbild vertraut ist, der vertraue ich auch, wenn sie mir neue Therapieansätze zur Behandlung meiner Symptome vorschlägt. So kann ich für mich sagen: Fachkräfte haben für mich eine große Wirkkraft für die Entscheidung zu einer Therapie, auch wenn sie vielleicht letztendlich nicht anschlägt oder ich mit der Therapie nicht zurechtkommen sollte und sie nach Rücksprache mit meinem Behandlungsteam wieder absetze.

Und das ist für mich inzwischen ein ganz wichtiger Aspekt bei der Therapieentscheidung. Ich werde immer mit der Diagnose „PPMS“ leben. Gerade deswegen ist es für mich wichtig, selbst mitentscheiden zu können. Ich fühle mich dadurch selbstbestimmt, und diese Selbstbestimmung macht die Erkrankung für mich erträglicher.

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