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trotz ms DIE ROADSHOW 2023: ein Rückblick
12 Minuten
Veröffentlicht am 15.11.2023 von trotz ms Redaktion
Aufmerksamkeit und Verständnis für das Leben mit MS schaffen – das ist das Ziel von trotz ms DIE ROADSHOW. In 14 Städten hat der trotz ms Bus 2023 deutschlandweit Halt gemacht. Dabei wurde die Erkrankung mit ihren sichtbaren und vor allem unsichtbaren Symptomen nachempfindbar gemacht und zu Behandlungsmöglichkeiten sowie zur Therapiewahl informiert. Im Mittelpunkt standen dabei der Austausch unter Betroffenen, Angehörigen und MS-Fachkräften sowie die Gemeinschaft innerhalb der trotz ms Community.
„Endlich kann ich meinen Lieben zeigen, wie ich mich fühle“, „Wir sind dankbar, dass so etwas gemacht wird“ und „Es ist eine tolle Möglichkeit, anderen zu zeigen, wie sich MS anfühlt“, berichten Besucherinnen und Besucher von trotz ms DIE ROADSHOW 2023 begeistert. Nach dem Auftakt zum Welt-MS-Tag ist der trotz ms Bus in ganz Deutschland auf großes Interesse gestoßen. „Meine Schwägerin hat erst vor kurzem die Diagnose bekommen. (…) Wir – als ganze Familie – schauen nun, wie wir uns nun alle auf die neue Situation einstellen und ihr helfen können. Diese Aktion hilft mir (…) mich erst einmal zu orientieren und zu informieren. Die Beispiele von anderen Betroffenen machen da echt viel Hoffnung”, erklärt ein Angehöriger, was ihm sein Besuch bei trotz ms DIE ROADSHOW bedeutet.
Selbstbestimmt Entscheidungen für die eigene Gesundheit und MS-Therapie treffen
Neu zu entdecken gab es in diesem Jahr eine Informationswand über MS-Therapien mit dem Titel „Dein Leben, Deine MS, Deine Wahl.” Sie vermittelt anschaulich, was die drei Säulen der MS-Behandlung sind; erklärt leicht verständlich, wie MS-Therapien langfristig Selbstbestimmung und Lebensqualität ermöglichen und gibt Anregungen zum Nachdenken und Hinterfragen, um die passende MS-Therapie zu finden. Kurze Videoclips unterstützen das Verständnis und stoßen dazu an, sich bei trotz ms DIE ROADSHOW über eigene Erfahrungen auszutauschen sowie Fragen für das nächste Gespräch mit dem Behandlungsteam mitzunehmen. „Ich finde die Therapiewand sehr gelungen – mit dem Känguru und der Schnecke und vor allem mit der Live-Umfrage, welche Anwendungsform am besten zu einem passt“, berichtet STARKE WORTE Redakteurin Karolina.
Unsichtbare Symptome nachempfinden
Wie fühlt sich Fatigue an? Warum können Menschen mit MS manchmal schwer vom Sofa aufstehen oder wie können sich Empfindungsstörungen anfühlen und auswirken? All das ließ sich bei einer Tour durch das Innere des Busses erleben.
„Ich konnte meinem Mann nie erklären, warum ich immer so müde bin oder wie sich das anfühlt. Jetzt können er und meine Kinder verstehen, womit ich täglich zu kämpfen habe. Der Bus ist super, für Patienten und für Angehörige!“ Karolina, MS-Betroffene
Vermeintlich heiße Herdplatten fühlen sich kalt, Eiswürfel dagegen warm an – das konnten Besuchende im Bus nachempfinden. Ein unebener Boden, der sich bewegt, hat Gleichgewichtsstörungen simuliert und ein kippendes Sofa nachempfindbar gemacht, wie sich Kraftlosigkeit im Alltag auswirken kann. Ein großes Highlight war die Virtual-Reality-Brille: Hier waren Besuchende aufgefordert, verschiedene Tätigkeiten im Haushalt zu erledigen, wie zum Beispiel einen Faden in ein Nadelöhr zu fädeln. Die besondere Herausforderung dabei: Durch das Tragen der Virtual-Reality-Brille konnte einmal am eigenen Körper erlebt werden, welche Auswirkungen MS-Symptome wie Sehstörungen oder eingeschränkte Beweglichkeit haben können.
Gemeinsam stärker: Austausch mit Betroffenen, Angehörigen und Fachkräften
Menschen, die mit MS leben, haben durch den Bus geführt, von ihrem Alltag mit MS erzählt und auf diese Weise viele Betroffene aufgefangen – gemeinsam mit Neurologinnen, Neurologen sowie MS-Nurses und dem Team von trotz ms. „Ich habe quasi nonstop Gespräche geführt und Leute durch den Bus begleitet. Und so ziemlich in jedem Fall hatte ich das Gefühl, dass wir mit der Roadshow einen großen Unterschied gemacht haben und machen“, berichtet STARKE WORTE Redakteur Sebastian.
Bei der Station der Roadshow in München war auch Wayne Carpendale, der trotz ms bereits von Beginn an unterstützt, den ganzen Tag lang aktiv dabei: Auch er hat Mut gemacht und zahlreiche Besuchende durch die Symptomstationen geführt. Viele MS-Betroffene sind gezielt mit ihren Liebsten gemeinsam in eine der 14 Roadshow-Städte gekommen, um sich rund um das Leben mit MS auszutauschen. Auch die Möglichkeit, in aller Ruhe mit Neurologinnen oder Neurologen sowie MS-Nurses sprechen zu können, wurde sehr geschätzt. Sebastian ist dabei vor allem ein Erlebnis besonders in Erinnerung geblieben: „Mein Highlight war direkt mein erster Kontakt: eine MS-Betroffene, die schon während des Aufbaus vor dem Bus gewartet hatte, hat mir ihre ‚Geschichte‘ erzählt. Nach einem kurzen Feedback von mir, habe ich Sie an den Neurologen weitergeleitet, der an diesem Tag mit uns vor Ort war. Nachdem ich mit dem nächsten Gast aus dem Bus kam, strahlte mich die Dame an und erzählte, sie wäre endlich mal wirklich ernst genommen worden und hätte sogar unkompliziert einen Termin bei ihm in der Sprechstunde in der nächsten Woche bekommen.“
„Es ist so schön, dass es euch gibt – Ich weiß jetzt, wie es bei mir weitergeht und habe endlich Klarheit!” Sandra, MS-Betroffene
Das trotz ms Team sagt DANKE!
Danke für so viel positive Resonanz, intensive und inspirierende Gespräche, neu geknüpfte Kontakte und zahlreiche Besuchende!
