Nachgefragt: Mehr Verständnis und Akzeptanz für Autoimmunerkrankte

Tanja Renner ist von der Autoimmunerkrankung Psoriasis Arthritis betroffen. Als sie selbst verzweifelt nach Informationen und Hilfe im Internet gesucht hat, kam ihr die Idee, das Netzwerk für Autoimmunerkrankte, NIK e. V. zu gründen. Als „digitaler Lotse“ möchte sie Betroffene begleiten und unterstützen, um ihre Lebenssituation zu verbessern.

Ich wünsche mir so sehr, mehr Verständnis und Bewusstsein für Autoimmunerkrankungen zu schaffen. Ich wünsche mir, dass man sich nicht mehr überall erklären muss. Zusätzlich zur Diagnose trifft man auf Unverständnis im eigenen Umfeld, denn viele Symptome sind häufig nicht auf den ersten Blick sichtbar. Auch bei MS handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung. Sowohl die gesundheitlichen Begleiterscheinungen als auch der gesellschaftliche Umgang haben Ähnlichkeiten. Die benötigte Unterstützung zieht sich als Notwendigkeit durch fast alle Autoimmunerkrankungen. Der psychische Druck der Betroffenen steigt dadurch enorm – ständig begleitet von der Angst: Wie geht es weiter und wie geht mein Umfeld mit mir um? Die Erkrankung zu haben ist schon eine große Veränderung im Leben, aber die Vorurteile der Mitmenschen könnte man vermeiden und dazu möchte ich beitragen.

Wir müssen laut werden! Wir müssen schon in den Schulen anfangen und erklären, was eine Autoimmunerkrankung ist und was es bedeuten kann, durch eine Autoimmunerkrankung ausgegrenzt zu werden. Die Scheinwerfer sollten mehr auf uns gerichtet, die Erfahrungen geteilt werden. Krankenkassen, Politik etc. sollten mehr für uns tun. Denn wir sind viele! Ärztinnen und Ärzte brauchen mehr Termine, mehr Zeit und eine ganzheitliche, krankheitsübergreifende Ausbildung, um Begleiterkrankungen zu erkennen. Zusätzlich muss eine Eigenverantwortung entwickelt werden: Erkenne Dich, mach Dich schlau, werde zur Expertin oder zum Experten Deiner Erkrankung.

NIK versteht sich als digitaler Lotse für Autoimmunerkrankungen. Das bedeutet, dass wir im riesigen Angebot des Internets die passenden Services, Angebote, Spezialisten und Erfahrungen anderer Patienten finden, diese bei uns sammeln, um so die Betroffenen schneller zum richtigen Spezialisten und zur passenden Therapie zu verhelfen.

Wir posten fast täglich Inhalte zur Aufklärung über Autoimmunerkrankungen auf Instagram. Wir versuchen viel erkrankungs- und behandlungsübergreifend zu kommunizieren. Wir möchten vermitteln, warum es essenziell ist, die Erkrankung anzunehmen und zu verstehen. Außerdem bieten wir digitale Patientenveranstaltungen mit erfahrenen Ärztinnen und Ärzten, bei denen Interessierte und Betroffene ihre Fragen direkt stellen können. Wichtig sind uns auch die Mut-Mach-Geschichten sowie Serviceangebote. Menschen, die sich an uns wenden, wollen wissen, wo sie den richtigen Arzt finden, ob wir helfen können, einen Termin zu bekommen oder wo es Reha-Angebote gibt. Sie möchten sich mitteilen mit ihren Erfahrungen, fühlen sich alleingelassen. Ich wünsche mir, dass sie durch unsere Community eine Anlaufstelle gefunden haben, die ihnen Antworten auf ihre Fragen geben kann – vor allem von Betroffenen, die auch schon mal nicht weitergewusst haben.

Ich engagiere mich im Hintergrund, um Autoimmunerkrankungen sichtbar zu machen. Ich möchte es schaffen, dass die Erkrankungen mehr Akzeptanz gewinnen. Mir bedeutet es unheimlich viel, anderen Menschen helfen zu können. Ich möchte dazu beitragen, dass Betroffene nicht so lange leiden müssen und schneller Hilfe finden. Ich möchte auch den Angehörigen und dem Umfeld aufzeigen, wie lebenswert ein Leben mit einer Autoimmunerkrankung sein kann. Mittlerweile sind wir so groß geworden, dass ich mit Stolz sagen kann, dass wir viel dazu beitragen.

Instagram ist mein Wohnzimmer. Ich lade die Menschen ein, tausche mich mit ihnen aus und führe sie zusammen. Von dort leite ich sie auf meine Website weiter, denn dort finden sie dann alles ausführlich. Die Anfragen und Bedürfnisse der Betroffenen sind dabei sehr individuell.

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