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Rare Disease Day und #wiedu: Mehr Bewusstsein für seltene Erkrankungen
5 Minuten
Veröffentlicht am 23.02.2023 von trotz ms Redaktion
Am 28. Februar ist Rare Disease Day, der mehr Bewusstsein für seltene Erkrankungen schaffen möchte – genauso wie die Kampagne #wiedu, die von Betroffenen ins Leben gerufen wurde. Aber was genau versteht man unter seltenen Erkrankungen und welche besonderen Herausforderungen bringen sie mit sich? Wir klären auf.
„SELTEN SIND VIELE“ – so lautet erneut das Motto des Rare Disease Day 2023. Was steckt dahinter? Betrachtet man eine einzelne seltene Erkrankung wie NMOSD, sind davon weniger als 2.500 Menschen in Deutschland betroffen. Nimmt man jedoch alle 8.000 seltenen Erkrankungen, die derzeit bekannt sind, in den Blick, gibt es weltweit 300 Millionen Betroffene – und etwa vier Millionen allein in Deutschland. Und so wird aus selten viele.
Rare Disease Day
Im Jahr 2008 wurde der Rare Disease Day ins Leben gerufen: Jedes Jahr am letzten Februartag finden in über 100 Ländern zahlreiche Veranstaltungen statt, um auf seltene Erkrankungen und ihre Herausforderungen aufmerksam zu machen.
Was sind seltene Erkrankungen?
Seltene Erkrankungen umfassen verschiedene Krankheiten. Der Begriff beschreibt also kein bestimmtes Krankheitsbild, sondern ist ein Überbegriff für Erkrankungen, die nur sehr selten vorkommen.
Eine Erkrankung gilt innerhalb der EU als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind
Dennoch weisen alle seltenen Erkrankungen viele Gemeinsamkeiten auf: Sie haben häufig einen chronischen Verlauf und es gibt oft nur wenige oder gar keine zugelassene verlaufsmodifizierende Therapien. Bei etwa 80 Prozent der Betroffenen spielen die Gene eine wichtige Rolle und die Erkrankung beginnt häufig bereits im Kindesalter. Seltene Erkrankungen stellen Betroffene, ihre Angehörigen, aber auch das Behandlungsteam oft vor besondere Herausforderungen.
Herausforderungen von seltenen Erkrankungen
Aufgrund der Seltenheit der ca. 8000 Erkrankungen fehlen nicht spezialisierten Ärztinnen und Ärzten oft die Erfahrung und das Wissen. Bis zur richtigen Diagnose einer seltenen Erkrankung kann es häufig mehrere Jahre dauern – nicht selten über den Umweg von Fehldiagnosen. Dies macht keine Ärztin und kein Arzt mit Absicht, dennoch kommt es vor. Bei NMOSD kommt es teilweise vor, dass zuerst die viel häufigere MS fehldiagnostiziert wird, da wesentliche Symptome sehr ähnlich sein können. Daher ist es umso wichtiger, über jede einzelne seltene Erkrankung zu sprechen und aufzuklären.
Eine große Herausforderung stellt auch die Behandlung von seltenen Erkrankungen dar: Für etwa 95 Prozent stehen noch immer keine zugelassenen Medikamente zur Verfügung. Denn die geringe Anzahl an Betroffenen einer einzelnen seltenen Erkrankung erschwert die Forschung und Entwicklung von Therapien. Mit der im Jahr 2020 eingeführten „Orphan-Drug-Verordnung“ hat sich hier jedoch vieles getan. Die Verordnung erleichtert die Entwicklung und Zulassung von sogenannten „Orphan Drugs” – so werden Medikamente zur Behandlung von seltenen Erkrankungen genannt. Mittlerweile wurden dank der Verordnung über 200 Medikamente (Orphan Drugs) in der EU zugelassen.
#wiedu – Kampagne von Betroffenen
Sechs Menschen mit einer seltenen Erkrankung sorgen selbst für mehr Aufmerksamkeit und Verständnis. Mit einer deutschlandweiten Kampagne zeigen sie: Menschen mit seltenen Erkrankungen erkennst du daran, dass sie genauso sind #wiedu.
Erfahre mehr über die #wiedu-Kampagne.
