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Erfahrungsberichte
Nachgefragt: Flucht und Hoffnung – Katarynas Weg aus der Ukraine mit NMOSD
6 Minuten
Veröffentlicht am 05.09.2023 von trotz ms Redaktion
Kataryna floh aus der Ukraine – mit im Gepäck: NMOSD*. Mit der Unterstützung von STARK MIT NMOSD MEIN SERVICE und einer neuen Therapie freut sie sich nun auf ein erfülltes Leben in Deutschland. Im Interview gibt sie Einblicke in ihre Erlebnisse.
Kataryna ist vor dem Krieg in der Ukraine nach Deutschland geflohen. Seit Mai 2022 lebt die zu dem Zeitpunkt 34-Jährige mit ihrer kleinen Tochter in Berlin. Drei Jahre vor der Flucht hat sie die Diagnose der seltenen Erkrankung Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen, kurz NMOSD, erhalten.
*Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) sind der MS sehr ähnlich und es kommt immer wieder zu Fehldiagnosen. Alles Wissenswerte rund um die NMOSD erfährst Du unter www.nmosd.de.
Liebe Kataryna, wie lange hat es bei Dir bis zur Diagnose gedauert und wie ging es Dir danach?
Lange Zeit konnte keine Diagnose gestellt werden. Ich war verzweifelt. Ich war immer wieder im Krankenhaus, kämpfte mit Schmerzen und Hoffnungslosigkeit und wusste nicht, was mit mir los war. Nach zweieinhalb Jahren erhielt ich dann die Diagnose NMOSD. Ich fühlte mich miserabel. Aber meine Hoffnung und Überzeugung, dass ich in der Lage sein würde, ein erfülltes Leben zu führen, sind in mir nicht erloschen.
Was ist Dir in Bezug auf Deine NMOSD bei der Flucht durch den Kopf gegangen?
Ich hatte große Angst, dass ich aufgrund des Krieges in der Ukraine nicht mehr behandelt werden könnte und mich die Erkrankung überwältigen würde. Eine Frau, die sich ehrenamtlich engagiert, half mir und meiner Tochter nach Deutschland zu fliehen. Sie hat für mich auch einen Neurologen in Berlin gefunden. Ich kann mich ohne Dolmetscher auf Englisch verständigen und mein Arzt spricht sehr gut Russisch. (Ich kann diese Sprache auch.)
Wie unterscheidet sich die Behandlung hier von der in der Ukraine?
Die Kliniken und die Physiotherapie sind in Deutschland viel besser, sodass ich mich viel schneller von einem Schub erholen konnte. Außerdem erhalte ich jetzt eine medikamentöse Langzeittherapie, die das Fortschreiten der Erkrankung, beziehungsweise die NMOSD-Schübe unterdrücken soll. Dabei habe ich mich voll und ganz auf das Ärzteteam verlassen.
Wie bist Du auf STARK MIT NMOSD MEIN SERVICE aufmerksam geworden und wie unterstützt Dich das Patientenprogramm?
Meine Ärztin hat mir das Programm empfohlen. Es hilft mir dabei, wieder zu leben, zu gehen, zu sehen und mich als vollwertige Person zu fühlen. Ich bin sehr dankbar dafür, dass ich die Möglichkeit habe, zu leben, Mutter zu sein und Freude zu erleben. Sehr hilfreich ist dabei, dass ich mit meiner Ansprechperson in einer Sprache sprechen kann, die ich verstehe.
Persönlich, individuell, umfassend und mehrsprachig: trotz ms MEIN SERVICE ist unser kostenloses Patientenprogramm. Unser Team steht Menschen mit MS und ihren Angehörigen zur Seite wie STARK MIT NMOSD MEIN SERVICE bei Kataryna. Wir hören zu, geben Antworten, Hilfestellungen und machen Mut – im persönlichen Gespräch am Telefon.
Was möchtest Du anderen Betroffenen mit auf den Weg geben?
Das Wichtigste ist, nicht aufzugeben, sondern zu glauben und zu hoffen, dass das Leben auch mit dieser Diagnose schön und nützlich für andere sein wird und ich glücklich sein kann. Es hilft mir sehr, dass ich dieses Ziel habe, ein großes und anspruchsvolles Ziel. Die Krankheit kann uns zerstören, aber genauso kann sie uns besser und glücklicher machen, als wir es vor der Diagnose waren. Die Entscheidung liegt allein bei uns.
Inhaltlich geprüft: M-DE-00018098
