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Heike, MS-Betroffene, 58 Jahre

Betroffene

Teil von trotz MS: So beeinflusst die Mitarbeit mein Leben

7 Minuten

Veröffentlicht am 08.07.2020  von  Heike

Ich kann mich noch gut daran erinnern, als meine MS-Schwester mich vor einigen Jahren gefragt hat, ob ich Interesse an einer Veranstaltung hätte. Es würden MS-Patienten gesucht, die aus ihrem Leben mit der Erkrankung berichten können. Ich bin ein neugieriger Mensch. Außerdem hatte ich die Diagnose noch nicht lange und deshalb war alles, was mit MS zu tun hatte, noch neu für mich. Aus diesem Grund habe ich zugesagt. Die MS war schließlich schlimm genug für mich. Damals hätte ich nicht einmal im Traum davon zu träumen gewagt, wie alles weitergehen würde.

MS-Betroffene Heike

Meine Erfahrungen mit MS teilen

Bei der erwähnten Veranstaltung konnte ich frei über die Erkrankung reden und man interessierte sich sogar dafür! Was ich gesagt habe, schien den Menschen zu gefallen, denn ich wurde gefragt, ob ich bereit sei, Artikel im Internet zu veröffentlichen. Ich konnte mir zwar nicht vorstellen, wer so etwas lesen würde, aber ich habe erstmal zugesagt.

Bei den nächsten Treffen wurde der geplante Internetauftritt für trotz ms vorgestellt und besprochen, in der Klassikstadt Frankfurt fand eine Fotosession statt. Dabei wurden wir interviewt und gefilmt usw. Das war alles neu für mich und interessant.

Das Schönste an allem war außerdem: Meine Tochter hat mich zur Location gefahren. Auch sie wurde gefragt, ob sie als Angehörige einer MS-Patientin über das Leben mit MS berichten möchte. Da sie das bejahte, traten wir die Reise ins Abenteuer „trotz ms“ gemeinsam an. Ein weiteres Bonbon war, dass auch meine MS-Schwestern an allem teilnahmen.

Schreiben, Fotografieren und Vloggen gelernt durch trotz ms

Wir wurden zu einer Schreibwerkstatt eingeladen. Dabei haben wir gelernt, spannende Texte zu verfassen. Dann kam die Einladung zum Foto-Workshop und beim nächsten Workshop hat man uns beigebracht, was es beim Vloggen (Bloggen von Videoaufnahmen) zu beachten gibt. Andere Menschen staunen manchmal, was ich alles weiß, wenn ich Tipps beim Fotografieren gebe. So ist es auch mit Instagram. Hätte man uns nicht empfohlen, über die Events von trotz ms bei Instagram zu berichten – wer weiß, ob ich dann heute bei Instagram unterwegs wäre.

Von Anfang an haben wir Blogger uns gut verstanden. MS verbindet eben. Und wenn ich so tolle neue Menschen und für mich eine neue Welt der Mediengestaltung kennenlernen kann, dann hat die MS schließlich auch etwas Gutes.

Wir haben Wayne Carpendale kennen gelernt und als ich Wayne meine Befürchtung mitgeteilt habe, meine Artikel seien nicht interessant genug geschrieben, hatte er dem mächtig widersprochen. Wayne hatte alle meine Artikel gelesen und fand sie prima!

Jeder von uns hat Momente, in denen es ihm nicht so gut geht. Und manchmal denke ich dann an meine eigenen Artikel: Tagebuch schreiben hilft oder Sport treiben. Das ist besser, als wenn eine andere Person das sagt und es hilft als Motivationsschub.

Über mich wurde sogar Artikel verfasst

Inzwischen wurde auch in verschiedenen Zeitungen und Zeitschriften über mich berichtet. Deshalb haben mich auch Personen im Bekannten- und Verwandtenkreis angesprochen, die einen Artikel gelesen hatten. Erstaunlich, wer mich auf einmal taff und bewundernswert findet, nur weil man über mich in Zeitungen bzw. Zeitschriften lesen konnte! Das war wieder eine interessante Erfahrung. Es haben sich zwischenzeitlich auch einige Personen bei mir gemeldet, die Artikel von mir bei trotz MS oder über mich in den Medien gelesen haben und so haben sich interessante Gespräche ergeben.

Durch trotz ms interessanten Menschen begegnet

Die Macher von trotz ms lassen sich immer wieder neue Events einfallen. So bin ich wie auch die anderen Mitglieder unserer Community gespannt, was als nächstes geplant wird. Ich könnte noch so viel von unseren gemeinsamen Events schreiben. Die letzte Aktion beispielsweise war die Roadshow vom MS-Bus. Ich war froh, mit so vielen Menschen sprechen und über die Erkrankung aufklären bzw. mich mit Betroffenen austauschen zu können.

Trotz ms ist inzwischen bekannt. Ich war Anfang 2020 bei der Reha und es war schön, auch andere Patienten mit einer Tasche, einem Stift oder anderen Dingen von trotz ms zu treffen. Wir kamen natürlich immer gleich ins Gespräch.

Selbstverständlich erzähle ich gern anderen Betroffenen von trotz ms. Wo auch immer ich bin, verteile ich fleißig die Magazine, und ich freue mich auf das, was noch kommt. So hat trotz ms mein Leben verändert und ich bin dankbar, ein Teil von trotz ms zu sein.

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