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Simone, PPMS-Betroffene, 51 Jahre

Betroffene

Wie mein Umfeld auf meine MS-Erkrankung reagierte

6 Minuten

Veröffentlicht am 25.07.2019  von  Simone

Ich habe schon MS-Betroffene kennengelernt, die ihrem Umfeld, besonders ihrem Arbeitgeber, nicht bzw. noch nicht von ihrer Erkrankung erzählen wollten. Die Frage, ob ich meine Erkrankung preisgeben will, hat sich bei mir gar nicht gestellt.

Die MS war sichtbar

Bei mir konnte man Veränderungen im Gangbild sehen, bevor ich wusste, dass ich MS habe. Und so fragten mich immer mehr Bekannte und Arbeitskollegen, was ich denn hätte. Ich wusste selbst keine Antwort. Zu diesem Zeitpunkt suchte ich noch verschiedene Fachärzte, wie Orthopäden und eine Phlebologin auf, bevor ich schließlich zu einer Neurologin ging. Dann wurde bei mir ein „klinisch isoliertes Syndrom“ diagnostiziert – sozusagen ein einmaliges MS-Ereignis. Über die Jahre lief ich dann immer schlechter.

Verständnisvolle Kollegen

Obwohl ich damals sicherlich den Arbeitsablauf für meine Kollegen im Verkauf nicht erleichterte, waren sie immer sehr hilfsbereit und haben mir Wege abgenommen, die für mich mühsam waren. Das war natürlich keine Lösung auf Dauer. Als dann 2015 PPMS bei mir diagnostiziert wurde, war mein Gehvermögen so schlecht, dass ich schnell einen Schwerbehindertengrad bekam. Mit Hilfe des Betriebsrates konnte ich innerhalb des Hauses den Aufgabenbereich wechseln und habe nun eine Bürotätigkeit inne.

Simone mir ihrem Sohn

Offenheit zahlt sich aus

Ich war mehrere Monate ausgefallen und kam nun mit Stöcken als Hilfsmittel zurück. Was merkwürdig war: Obwohl ich vorher wirklich nur noch mühsam vorankam und die Stöcke mir eine gewisse Unabhängigkeit gaben und geben, reagierte besonders eine Kollegin irritiert. Vielleicht, weil die Stöcke nun die Endgültigkeit meiner Erkrankung dokumentierten. Ich hatte fast das Gefühl, dass mir diese eine Kollegin auswich. Wir hatten kein klärendes Gespräch, da wir uns fast nur in den Pausen sahen. Aber, als sie merkte, dass ich mich mit ihr genauso unterhielt wie früher, und dass ich immer noch dieselbe bin, war die Barriere weg. Ich selbst behaupte, dass ich offen mit meiner Erkrankung umgehe und die Reaktion darauf ist dann auch immer ähnlich.

Solange ich offen und positiv mit meiner Erkrankung umgehe, reagiert auch mein Umfeld offen.

Aber natürlich ist nicht immer alles positiv bei einer solchen Erkrankung. Und dann gibt es nach meiner Erfahrung auch Unverständnis im Umfeld – auch oder gerade, weil man offen ist. Als ich einmal jemandem, der mir relativ nahe steht, erzählte, dass ich mein Tagespensum, das ich mir vorgenommen habe, durch meine Langsamkeit bei weitem nicht mehr schaffe und dass mich das belastet, war die Reaktion, dann solle ich eben alles langsamer machen. Als ich nochmals betonte, gerade die Langsamkeit sei ja mein Problem, bekam ich wieder die gleiche Antwort. Ich fühlte mich vollkommen unverstanden.

Meine Grundhaltung ist, aus allem das Beste zu machen. Dennoch möchte ich noch als Mensch, der Probleme hat und auch haben darf, wahrgenommen werden. Ich verstehe jetzt, dass sich viele in Selbsthilfegruppen gut aufgehoben fühlen, weil man da sozusagen unter seinesgleichen ist. Mir fällt es leichter, meinem Mann oder meiner Mutter alles, was mich bedrückt, zu erzählen. Sie haben immer ein offenes Ohr und sind mein Ventil. Leider gibt es in unserem Umfeld einige Bekannte, die schwere Erkrankungen haben. Durch unsere Erkrankungen sind wir so etwas wie Seelenverwandte. Man versteht einfach, wovon der andere redet. Meine Erfahrung mit meinem Umfeld ist: Wenn ich mit meiner Erkrankung offen umgehe, ist auch die Reaktion meines Umfeldes positiv. Aber es ist extrem wichtig, Menschen um sich zu haben, denen gegenüber man sich ganz öffnen kann.

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