Erfahrungsberichte

Wie es ist, als Mann mit MS zu leben

8 Minuten

Veröffentlicht am 10.10.2022  von  Carsten

MS – das bekommen doch nur Frauen?! Moment, jetzt muss ich mal ein wenig Aufklärungsarbeit betreiben, denn: Es erkranken zwar ungefähr doppelt so viele Frauen wie Männer an MS1 , aber es ist keinesfalls so, als ob der Mann eine absolute Randfigur darstellt. Weltweit sind 30 % aller Betroffenen männlich2. Anfangs, kurz nach meiner Diagnose, habe ich mich aber oft gefragt: Wo stecken die Männer mit MS denn alle?

Carsten guckt aus einer Hecke.

Wo sind all die Männer mit MS hin?

In diesem Zusammenhang erinnere ich mich gerne an meine ersten Jahre als MSler zurück, als zwei MS-Nurses (Hallo Anna und Sabine) ein ganz tolles Projekt auf die Beine gestellt haben: „Tanzen mit Musik” wurde es genannt.

Also was soll ich sagen, wir waren, glaube ich, so ca. acht Teilnehmer und am Anfang war ich der einzige Mann im Turnraum. Nicht, dass mir das etwas ausgemacht hätte, aber bei einigen Frauenthemen konnte ich natürlich nicht mitreden … Etwas später habe ich aber doch noch eine männliche Unterstützung bekommen. Da konnte man sich dann auch über Fußball oder andere Themen unterhalten, die ich als „typische Männerthemen” sehe.

Wir lagen hier also bei einem Männeranteil von 12,5-22 %.

Meiner Erfahrung nach sind auch in Selbsthilfegruppen/MS-Gruppen überwiegend Frauen aktiv. Meine MS-Weggefährtin Nicole (auch STARKE WORTE Redakteurin) hat auch eine MS-Gruppe gegründet. Hier waren am Anfang von elf Teilnehmern zwei Männer, später dann nur noch einer.
Da liegen wir also auch wieder weit unter den 30 % Männeranteil – warum eigentlich?

Mögliche Gründe des „Versteckens“

Ich frage mich, wieso nicht noch weitere Männer beim Tanzen dabei waren. Verstecken sich die männlichen MSler vielleicht mehr als die Frauen und versinken stattdessen in Selbstmitleid?

Oder haben die Männer einfach mehr Scheu, sich bei musikalisch untermalten Tanzeinlagen zum „Affen“ zu machen? Mal unter uns gesprochen: Viele MSler haben doch Gleichgewichtsstörungen und Koordinationsprobleme, aus diesem Grund wurde in der Gruppe auch viel gelacht und es hat wahnsinnig viel Spaß gemacht. Da gab es für mich keinen Grund, nicht zu kommen.

Frauen gehen – soweit ich das beurteilen kann – irgendwie offener und vielleicht auch ein wenig „selbstbewusster“ mit der Erkrankung um. Vielleicht ist aber auch der Drang nach dem Austausch mit Gleichgesinnten und offener Problembehandlung einfach größer? Das würde dann auch erklären, wieso der Frauenanteil in Selbsthilfegruppen höher wäre.

Einige Frauen können auch stundenlang mit ihrer besten Freundin telefonieren. Das gibts bei Männern in meiner Wahrnehmung einfach nicht, da wird das Thema angesprochen, kurz darüber diskutiert und fertig. Der Austausch ist schnell erfolgt. ;-)

Carsten versteckt sich in einer Hecke. Man sieht seinen Rücken und er trägt eine trotz ms Jacke von der Roadshow.

Klassisches Männerbild

Einige von uns Männern stecken halt irgendwie in dem alten Klischee fest: Der Mann ist stark, der schafft das, kennt keinen Schmerz, bla, bla, bla …

Aber wehe, es ist anders, dann traut Man(n) sich nicht, offen darüber zu reden. Stichwort: Blasenfunktionsstörung, erektile Dysfunktion oder Fatigue, wer möchte darüber schon gerne sprechen?!

Das klassische Bild des starken Mannes, ohne Schwächen, scheint mit der MS-Diagnose auf manche vielleicht auf einmal nicht mehr vorhanden und hiermit muss Man(n) sich erst einmal arrangieren.

Das ist ein Thema, mit dem ich mich auch nicht gerne auseinandersetze, da bin ganz ehrlich und am Ende vom Prozess bin auch ich noch nicht angekommen, aber ich arbeite daran, wie man an diesem Beitrag sieht.

Die klassische Rollenverteilung hat sich in den vergangenen Jahren/Jahrzehnten allerdings auch schon stark verändert. Siehe auch die LGBTQ Bewegung oder Rollenverteilungen im Job.

Der alte Grönemeyer Song „Männer“ passt heutzutage nicht mehr so richtig, aber nach wie vor gibt es diese Hemmschwellen, sich als Mann zu outen, der nicht mehr „so kann“, egal ob in physischer oder mentaler Hinsicht.

Wer stimmt mir zu, oder auch nicht?

Wie schätzt Ihr die Situation ein? Ich bin mal sehr gespannt, wie andere Männer oder auch Frauen das sehen. Möglicherweise liege ich ja auch komplett falsch ...?

In diesem Sinne sage ich jetzt „vielen Dank” für das Lesen meines Beitrages und vergesst nicht: Wer resigniert, verliert. Don´t give up!

Euer Carsten

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