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Blog Starke Worte

Warum ich als MS-Nurse trotz ms so schätze

9 Minuten

Veröffentlicht am 14.12.2022  von  Anna

Habe ich euch schon erzählt, wie ich als MS-Nurse und das ganze Behandlungsteam von den trotz ms Services im Arbeitsalltag unterstützt werden?

MS-Nurse Anna und Wayne Carpendale

trotz ms DAS MAGAZIN

Mein persönlicher Favorit ist ganz klar: trotz ms DAS MAGAZIN. Es gehört zu den Magazinen, die ich druckfrisch sofort lese und darin stöbere. Ich finde, es enthält so viel Abwechslungsreiches und Hilfreiches für den Alltag – vor allem für euch als Patienten, aber auch für uns als Behandlungsteam. Von wissenschaftlichen Themen über Lifestyle und Erfahrungsberichte ist alles dabei. Kennst du das Magazin schon? Wenn nicht – hier lohnt es sich wirklich, ein digitales oder postalisches Abo abzuschließen! Auch von mir wirst du immer wieder verschiedene Artikel im Magazin finden.

 trotz ms DAS MAGAZIN

Broschüren: „Gut zu wissen“, „Diagnose PPMS“ und „Wissen kompakt“

Auch möchte ich bei meiner täglichen Arbeit die Broschüren „Multiple Sklerose – Gut zu wissen” und „Diagnose PPMS“ - nicht missen. Diese verteil ich gerne an meine Patienten zum Lesen und Verstehen der Multiplen Sklerose und erhalte viele positive Rückmeldungen. Auch in den Gesprächen in der Praxis nutzen wir diese Broschüren gerne als Unterstützung, um das, was wir erklären, zu veranschaulichen.

Gut zu wissen

In der Praxis ist für mich auch „Wissen kompakt“ ein täglicher Begleiter – ein Heftchen, in dem in verschiedenen Ausgaben kurz und knapp auf unterschiedliche Themen eingegangen wird, wie zum Beispiel die B-Zell-Therapie bei MS (Nr. 8), das Impfen (Nr. 2), die Progressionsmessung (Nr. 12), den frühen Therapiestart (Nr. 11) oder die Sexualität (Nr. 13). Die Broschüren sowie die Ausgaben von Wissen kompakt kannst Du Dir kostenlos herunterladen. Bei einigen dieser Materialen habe ich sogar selbst mitgewirkt 😊

Wissen kompakt

MEIN SERVICE

Eine weitere sehr nützliche Hilfestellung ist „Mein Service“. Auch mein Wissen ist mal überfragt bei speziellen Themen bzw. schaffe ich es zeitlich nicht, bin mal krank oder gar im Urlaub (unglaublich, ich weiß 😂😂), dann leite ich die Patienten dorthin weiter, um fundierte Infos und Hilfe zu bekommen. Es gibt aber auch Themen, die man als Patient vielleicht als sehr unangenehm empfindet - dann kann man diese quasi „anonym“ per Telefon besprechen. (Nicht falsch verstehen, für mich und das Behandlungsteam sind auch solche „unangenehme“ Fragen/Themen völlig „normal“ und ihr könnt damit immer zu uns kommen!)

Der wertvolle Austausch untereinander

Ein weiterer Nutzen für meine tägliche Arbeit sind Workshops, Advisory Boards und Fortbildungsveranstaltungen. Hier profitiere ich nicht nur von dem Austausch mit anderen MS-Nurses, Ärzten und Fachpersonal, sondern auch vom Austausch mit den Patienten. Durch diesen Austausch kann man sehr gut „was braucht man“ und „was braucht man nicht“ als Patient/Behandlungsteam ermitteln. Durch die Fortbildungsveranstaltungen bleibe ich auf dem neuesten Stand und lerne immer etwas dazu oder bringe anderen etwas bei, wenn ich selbst Referentin bin und von meinem Wissen, meiner täglichen Arbeit und meiner langjährigen Erfahrung im Bereich MS berichte.

MS selbst nachempfinden

Viel Spaß habe ich auch bei der Entwicklung von neuen Materialien und neuen Formaten. Seit Beginn, also genauer gesagt seit 5 Jahren, bin ich bei der Entwicklung und Optimierung von trotz ms dabei. Ich habe sozusagen alles von Kinderschuhen an miterlebt. Das macht mich schon sehr stolz.

Auch konnte ich dieses Jahr das erste Mal den Erlebnisbus von trotz ms DIE ROADSHOW inspizieren – einfach Wahnsinn! Klar, habe ich mir durch meine langjährige Erfahrung (ähmm oder soll ich Jahrzehnte sagen? Habe eben nochmal nachgerechnet, ich arbeite seit 14 Jahren als MS-Nurse!) sowie durch die Beschreibungen der Symptome von Patienten mein Bild und eine Vorstellung von der MS gemacht. Aber es wirklich am eigenen Körper nachzuempfinden, war doch noch mal ein Erlebnis. Was mich auch sehr beeindruckt hat, waren die Reaktionen von Angehörigen, vor allem von Kindern, die durch den Bus verstanden haben, warum „Mama nicht so gut rennen kann wie andere bzw. nicht so schnell aufstehen kann“.

Die trotz ms Community

Last but not least: die trotz ms Community! Bei meiner täglichen Arbeit kann ich den Patienten immer nur von meiner Erfahrung/Perspektive bzw. wie es bei anderen Patienten gelaufen ist, berichten. Bei der trotz ms Community kannst du dich als Patient oder auch als Angehöriger direkt mit anderen Betroffenen austauschen. Ich kenne selbst mittlerweile so viele Patienten, die durch die Community Freundschaften geschlossen und vor allem viel Hilfe erhalten haben. Mehr Infos über die trotz ms Community findest du auf Facebook und Instagram.

Bis bald, eure Anna

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