Zurück
Alltag & Umgang

Nachgefragt: PPMS-Betroffene Heike im Interview

5 Minuten

Veröffentlicht am 08.12.2020  von  trotz ms Redaktion

Heikes PPMS hat ihre Sicht auf das Leben und ihre Umwelt gewandelt. Auch wenn ihre Diagnose Einschränkungen mit sich bringt – Heike lässt sich den Mut und die Zuversicht nicht nehmen. Im Interview erzählt sie, wie sie Tag für Tag den Kampf aufnimmt, um ihre Lebensqualität noch lange zu halten oder sogar zu steigern.

Heikes Lebensmotto lautet: „Wenn eine Tür sich schließt, öffnet sich eine andere“. Auch ihre PPMS-Diagnose konnte diese Energie nicht schmälern, sondern hat sie lediglich in ein neues Licht gerückt. Als „Starke Worte“-Redakteurin möchten sie und ihre Tochter Mathilde Einblicke in das Leben mit MS geben und anderen Mut machen, über ihre Besonderheiten zu sprechen.

Wie hat sich Dein Leben durch die PPMS geändert?

Man sagt immer so schön: „Der Weg ist das Ziel“, aber das Ziel im Leben verändert sich ja auch. Ich habe durch meine MS jetzt weniger Möglichkeiten als zuvor, aber ich mache das, was geht. Die Einschränkungen – gerade beim Laufen – ärgern mich manchmal, doch ich weiß: Jeder hat irgendetwas. Das perfekte Leben gibt es nicht.

Wer steht Dir zur Seite?

Unterstützung gibt es von sehr vielen Seiten – zum Beispiel in meiner Nachbarschaft, von meinem Partner, meinen Eltern und am allermeisten von meiner Tochter. Ohne sie hätte ich wahrscheinlich den ganzen Kampf gar nicht aufgenommen. Auch meine Selbsthilfegruppe und die gesamte MS-Community sowie die trotz ms MEIN SERVICE Hotline sind eine sehr große Hilfe: Dadurch, dass ich hier offen über mein Leben mit der PPMS sprechen kann, bin ich selbstbewusster geworden.

Hast Du den Eindruck, Menschen mit PPMS haben mit besonderen Herausforderungen zu kämpfen?

Ja, andere Menschen mit MS haben Schübe, nach denen die Beschwerden auch wieder zurückgehen können. Dann joggen sie, wandern oder laufen sogar Marathon – ich sehe in der Community, dass das geht. Bei PPMS ist das allerdings schwerer zu glauben. Aber ich sage mir immer: Es gibt keine falsche Hoffnung, nur falsche Hoffnungslosigkeit.

Welche Tipps würdest Du anderen Menschen mit PPMS mitgeben?

Achtsam im Hier und Jetzt zu leben – das habe ich durch meine MS gelernt. Kleinkram, der mich früher belastet hat, ist mir dadurch nicht mehr so wichtig. Neben gesunder Ernährung, viel zu trinken, genug zu schlafen und Sport zu treiben, ist es auch wichtig, geistige Herausforderungen zu suchen. Denn immer nur das Gleiche zu machen, ist irgendwann auch ermüdend. Um zur Ruhe zu kommen, hilft mir Tagebuchschreiben oder Musikhören. Irgendeine Art der Meditation sollte jeder für sich finden.

Wie motivierst Du Dich, Dein Leben in die Hand zu nehmen?

Das Leben mit MS ist ein ständiger Kampf, der sehr viel Kraft kostet. Wichtig ist für mich, alles dafür zu tun, kein Pflegefall zu werden – zum Beispiel, mich regelmäßig aufzuraffen, Sport zu treiben. Ich lebe ein bisschen am Limit: Ich möchte so viel wie möglich am Leben teilnehmen und es auskosten, denn es ist ja auch schön. Seit ich MS habe, habe ich mit meiner Tochter und mit meiner Familie lange Reisen unternommen. Derzeit bin ich dabei, mein erstes Buch zu veröffentlichen. Ich sage mir immer: Wenn nicht jetzt, wann dann?

Du möchtest mehr erfahren? Unsere Broschüre „Diagnose PPMS – Leben mit Primär Progredienter Multipler Sklerose“ kannst Du hier bestellen oder downloaden.

Deine Empfehlungen

Hast Du Fragen?
Unser Team von
trotz ms MEIN SERVICE
ist Mo-Fr von 8-20 Uhr
kostenlos für Dich da: