MS ist anstrengend – nicht ansteckend!

Mit meinem direkten persönlichen Umfeld habe ich diese Erfahrung zum Glück nicht machen müssen. Aber beim Mitlesen in diversen MS-Foren berichten immer wieder Betroffene davon, dass sich Freund:innen und Bekannte von ihnen abgewendet haben. Sie brachen den Kontakt ab, reagierten nicht mehr auf Kontaktversuche und die Betroffenen suchen nach einer Erklärung… MS kann eine anstrengende chronische Autoimmunerkrankung sein – aber sie ist nie ansteckend! Anstrengend ist sie hingegen schon...

Für die Betroffenen ist MS oft körperlich und geistig anstrengend:

• Schon die Diagnose kann anstrengend und langwierig sein.
• Körperliche Aktivitäten werden anstrengender. Man ermüdet schneller, ist weniger stark und weniger ausdauernd und belastbar.
• Manchmal ist man sogar ohne jegliche körperliche Aktivitäten total kaputt. Diese gesteigerte Müdigkeit nennt sich Fatigue. Dabei ist Fatigue weit mehr als einfach nur „müde sein“.
• Auch die geistigen Fähigkeiten brauchen mehr Energie, das Denken wird anstrengender.
• Recht häufig leiden MSler:innen unter Depressionen oder depressiven Verstimmungen und diversen anderen Symptomen – die allesamt recht anstrengend sein können.
• Sommerhitze kann für viele Betroffene anstrengend sein. Viele leiden am Uhthoff-Phänomen.

Für das Umfeld von Betroffenen kann MS ebenfalls anstrengend sein:

• Mitunter sind die MS-Betroffenen auf Hilfe und diverse Unterstützungen angewiesen.
• Man kann ggf. nicht (mehr) alle Aktivitäten gemeinsam machen.
• Freizeit- und Urlaubsplanung müssen angepasst oder kurzfristig umgeplant werden.
• Die jeweilige Tagesform oder kurzfristig auftretende, wiederkehrende Symptome – schlimmstenfalls ein echter Schub – können gemeinsame Pläne zunichte machen.
• Neben Depressionen leiden Betroffene auch manchmal unter Stimmungsschwankungen – darunter hat dann auch das Umfeld zu leiden.
• Anstrengend mag es auch sein, immer Verständnis für die oft unsichtbaren Symptome der Betroffenen aufzubringen.

Falls Euch in Zukunft also Leute begegnen, die Angst vor einer Ansteckung mit MS haben sollten: Vielleicht hilft Euch diese kleine Liste, um ihnen die Erkrankung besser zu erklären. Und nein, man kann sich nicht mit einem MS-Erreger infizieren – denn den gibt es nicht!

Ich selbst finde es anstrengend so vergesslich geworden zu sein. Es ist anstrengend, unter Sprach- und Wortfindungsstörungen zu leiden und manche Wege doppelt machen zu müssen, weil ich wieder irgendwas irgendwo vergessen oder wieder etwas verlegt habe. Es ist anstrengend, plötzlich altbekannte Wörter und Namen zu vergessen und häufiger wie „der Ochs vor´m Berg“ dazustehen und mitten im Satz zu vergessen, wie der Satz anfing und wie er enden sollte. Es kann anstrengend sein, mich selbst zu überschätzen und manchmal mehr zu wollen und zu machen, als ich eigentlich schaffe (oder an jenem Tag nicht schaffe).

Anstrengend kann auch das Verhalten der lieben Mitmenschen sein. Auch sie vergessen, wie ich selbst manchmal, dass ich MS habe und trauen mir zu viel oder auch manchmal zu wenig zu. Anstrengend sind auch solche mitleidigen Fragen im Jammerton: „Kannst/darfst Du das überhaupt noch, Du Arme?!“

Aber all das ist Jammern auf hohem Niveau, denn mir geht es doch trotz MS recht gut! Mit Hitze und dem Uhthoff-Phänomen habe ich zum Glück kein Problem, die Fatigue trifft mich nur selten, gegen die Vergesslichkeit helfen Notizzettel und mein Umfeld und Freunde sind nicht wirklich anstrengend, sondern nett und hilfsbereit!