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Nicole, MS-Betroffene, 46 Jahre

Betroffene

Schwere Zeiten trotz MS bewältigen

13 Minuten

Veröffentlicht am 27.06.2019  von  Nicole

Nicoles Enkelin kämpft ums Überleben. Wie Nicole diese schweren Zeiten trotz MS bewältigt hat, beschreibt sie in ihrem Beitrag.

Schwere Zeiten trotz MS bewältigen: Meine Erkrankung ließ mich in Ruhe

Hurra, ich werde Oma! Im Frühjahr 2018 haben wir von unserer Tochter Jennifer erfahren, dass wir Großeltern werden. Die Freude war riesig und ich war so glücklich, dass ich nicht einmal an meine MS dachte. Die Gedanken waren nur bei dem kleinen ungeborenen Wesen. Die Zeit bis zum errechneten Geburtstermin am 30. November kam mir wie eine Ewigkeit vor. Wer hätte gedacht, dass damit schwere Zeiten anbrechen, echte Ausnahmesituationen, die es trotz MS zu bewältigen galt.

Doch plötzlich kam alles ganz anders …

Auf einmal traten Komplikationen auf: Meine Tochter musste am 6. August, nachdem sie vorzeitige Wehen hatte, stationär in die Klinik. Ich machte mir solche Sorgen. Ich besuchte Jenny stundenlang und merkte, dass es mir nicht so gut ging: Missempfindungen in den Beinen und Armen verstärkten sich. Die MS machte sich bemerkbar. Als mein Mann und ich sie am kommenden Tag besuchen wollten, wurden wir sofort in den Kreißsaal gerufen. Man sagte uns, wir sollten jetzt stark sein, unsere Tochter würde uns jetzt brauchen. Ich weinte und dachte an das Schlimmste. Ich war wie gelähmt vor Angst, als ich sie sah. Gott sei Dank hatte sie nur einen Blasensprung und ihr und der Kleinen ging es soweit gut.

Der schlimmste Anruf meines Lebens

Zwei Tage später warteten wir auf die Nachricht unserer Tochter. Plötzlich bekamen wir einen Anruf aus der Klinik: Man teilte uns mit, wir sollten sofort kommen. Sie hätten einen Notkaiserschnitt machen müssen. Das Leben der Kleinen hänge an einem seidenen Faden.

Eine Hand voll Leben

Als wir in der Klinik eintrafen, fühlte ich mich so hilflos. Ich hyperventilierte vor Angst. Die Ärzte fragten mich, ob sie mir etwas zur Beruhigung spritzen sollten. Ich lehnte ab. Im Nachhinein bereue ich das, denn es hätte mir sicher geholfen. Meine Tochter Jenny sagte zu mir: „Mama, warum weinst du? Lia geht es jetzt besser als in meinem Bauch.“ Ich dachte, es reißt mir jemand das Herz raus.

Wir hatten die Kleine ja noch nicht einmal gesehen. Sie wurde sofort in die Kinderklinik gebracht. Sie kam in der 25. Schwangerschaftswoche auf die Welt. Sie wog 800 Gramm und war gerade 29 Zentimeter groß – eine Hand voll Leben!

Die MS, der Löwe und die kleine Maus

Die Worte werde ich nie vergessen. Ich wollte für unsere Tochter stark sein. Aber es ging nicht, ich weinte und weinte. Auf einmal sagte sie: „Mama weine nicht. Lia ist auch Löwe (Sternzeichen) wie Du und Du hast mit Deiner MS schon so viel geschafft. Lia schafft das auch.“ Ich bekomme immer wieder Gänsehaut, wenn ich an diese Worte denke.

So zerbrechlich und doch so stark

Die Kleine war soweit stabil, sodass ich sie am zweiten Tag das erste Mal sehen durfte. Ich war total nervös. Dann sah ich sie. Sie war so klein, kaum größer als meine Hand und die Haut so dünn, dass man alle Adern sehen konnte. Tränen liefen mir übers Gesicht, aus Freude, aber auch aus Angst. Überall hingen Schläuche und der Monitor piepte. Wenn man so etwas sieht, wird die MS zweitrangig.

Und immer wieder diese Angst

Es folgten Wochen voller Sorgen: Auf einmal stellten die Nieren der Kleinen ihre Funktion ein. Das Thema „Nottaufe“ stand im Raum. Sie fiel ins Koma, es war die Hölle. Ich konnte nicht mehr schlafen. Hinzu kam, dass ich befürchtete, einen Schub zu bekommen. Aber am nächsten Morgen kam der erlösende Anruf, dass die Nieren wieder arbeiten.

Warum Lia?

Es folgten harte Wochen für die Kleine: Sie bekam einige Bluttransfusionen und hatte Krampfanfälle. Es wurde untersucht, ob sie eventuell einen Gendefekt hat. Sie wurde über eine Magensonde ernährt und musste weiterhin beatmet werden. Die Ärzte diagnostizierten außerdem einen beidseitigen Leistenbruch und ein Loch im Herzen. Langsam verließen mich meine Kräfte, aber ich dachte die ganze Zeit nur: „Ich muss für die Kleine stark bleiben!“

Nein, nein, nein

Wir bekamen erneut einen Anruf und erfuhren, Lia hätte einen Herzinfarkt gehabt, der zu einem Schlaganfall mit Hirnblutungen geführt habe. Wir sollten alle in die Klinik kommen, um Abschied von Lia zu nehmen. Es war die schlimmste Fahrt meines Lebens. Die Ärzte stellten die schwerste Frage, die Eltern gestellt bekommen können, ob sie Lia einschlafen lassen sollen. Schließlich könnte sie schwerstbehindert sein. Auch meinem Mann und mir legten sie nahe, die Kleine gehen zu lassen. Ich fühlte mich so hilflos und spürte meinen Körper nicht mehr. Alle sagten: „Pass auf, Du bekommst einen Schub.“

Es waren schwere Zeiten – voller Angst, Hoffen und Bangen. Das kleine Wesen kämpfte so wahnsinnig, warum sollte ich mir da Gedanken um meine MS machen? Ich nahm meine Medikamente gegen die MS und von meinem Neurologen ließ ich mir in dieser schweren Zeit auch Antidepressiva verschreiben, was enorm wichtig für mich war, sonst hätte ich das alles nicht so gut verkraftet. Es ist keine Schande, sich Hilfe zu holen, und ich bin überzeugt, dass ich es sonst nicht ohne einen Schub überstanden hätte.

Das kleine Wesen kämpfte so wahnsinnig, warum sollte ich mir da Gedanken um meine MS machen?

Liebe heilt

Unsere Lia spürte, dass wir alle für sie da waren und sie so sehr lieben. Sie konnte sich aus diesem Albtraum nach Tagen wieder herauskämpfen. Wir befürchteten, dass sie auch MS haben könnte. Ein MRT wurde auch gemacht, da sich keiner der Ärzte erklären konnte, was die Ursachen von all dem sein können. Als ihr auch noch Nervenwasser entnahmen, hatte ich wahnsinnige Angst, dass sie auch an MS leidet. Gott sei Dank hat sich dies nicht bestätigt und auch keine Gendefekte waren zu finden. Wir sind dankbar, dass die Medizin heute so weit ist und die Ärzte alles versuchten.

Großeltern mit ihrer Enkelin

Ich habe gelernt, dass man trotz MS Ausnahmesituationen bewältigen kann und MS nicht das Schlimmste ist.

Nach 17 langen Wochen durfte die Kleine endlich nach Hause. Sie hatte noch einige Kontrolltermine in der Klinik und beim Kinderarzt, aber sie ist eine Kämpferin. Ich habe gelernt, dass man trotz MS Ausnahmesituationen bewältigen kann und MS nicht das Schlimmste ist. Wir können selbst etwas für einen guten Verlauf tun. Ich kann jedem nur empfehlen, nehmt Eure Medikamente und tut was Euch gut tut, denn damit habt Ihr es ein wenig in Eurer Hand. Ihr seid stärker, als Ihr denkt. Und wenn Ihr Hilfe braucht, holt sie Euch!

Die kleine Lia musste sich ganz auf ihre Ärzte und ihre Eltern verlassen. Sie ist noch so klein, aber mein größtes Vorbild! Auf diesem Weg möchte ich nochmal meine allerhöchste Hochachtung an unsere Tochter und ihren Freund aussprechen: Dafür, was sie in dieser Zeit alles geleistet haben und noch leisten werden, – und das in ihren jungen Jahren.

Bis bald!

Eine glückliche Oma trotz MS

Die kleine Lia

Nicoles Tochter und Lia

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