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Steffi B., MS-Betroffene, 43 Jahre

Betroffene

Gemeinsam der MS trotzen

10 Minuten

Veröffentlicht am 18.07.2019  von  Steffi B.

Auch das nahe Umfeld muss mit der Diagnose MS klarkommen. Welche Erfahrungen Steffi mit ihren Angehörigen und Freunden macht, erzählt sie hier.

Gemeinsam der MS trotzen

Hallo Ihr Lieben!

Ihr alle habt sicher Angehörige, die auf Euch aufpassen, Freunde und Kolleginnen, die für Euch da sind, einen Partner, der Euch liebt – genau um die geht es in diesem Beitrag.Denn heute möchte ich mal nicht nur über mich und die MS schreiben, sondern auch über meinen Partner, meine Angehörigen und Freunde, die ja auch mit mir und der MS klarkommen müssen. An das Umfeld von Erkrankten wird selten gedacht. Meistens werden die Betroffenen gefragt, wie es ihnen geht, wie sie mit der Erkrankung zurechtkommen und alle um sie herum werden dabei häufig vergessen.

Es ist nicht nur meine MS

Wie schon gesagt, bei Erkrankungen wird häufig zu wenig oder auch gar nicht an die Partner und Angehörigen gedacht. Freunde bleiben manchmal gar keine – und wenn dann oft nur sehr wenige.

Mein Partner, der jahrelang mit einer gesunden Frau zusammenlebte, bekam die Diagnose MS genauso überraschend und ahnungslos wie ich. Er hat sich nicht bewusst für eine Partnerin mit Behinderung entschieden und muss trotzdem damit leben. Ich bin froh darüber, dass er mit mir zusammen diesen Weg geht. Es gibt doch einige Paare, die es nicht schaffen, der MS gemeinsam zu trotzen. Viele kommen mit der Situation nicht klar. Ich möchte hier auch niemanden verurteilen, denn jeder muss für sich entscheiden, wo seine Belastungsgrenze ist. Das gilt für beide Seiten.

Als Erkrankter möchte man dem gesunden Partner vielleicht einfach auch keine Belastung sein.

Ich kann trotz meiner MS noch fast alles selbst machen und bin wenig auf Hilfe angewiesen, zumindest was das Körperliche betrifft. Bei der psychologischen und seelischen Hilfe sieht es da schon anders aus und ich komme da gerne auf seine Unterstützung zurück. Mein Partner hat aber ein eigenes kleines Unternehmen und die damit verbundenen Belastungen – und dann noch eine Partnerin, die nicht mehr so ist wie früher.

Er versucht dennoch alles zu tun, damit es mir gut geht – was nicht selbstverständlich ist. Wie aber geht er mit dieser Doppelbelastung um? Wer ist für ihn da? Wer fragt ihn denn, wie es ihm geht und wie er mit all dem klar kommt? Für mich ist es selbstverständlich, dass ich soweit ich kann auch ihn unterstütze.

„Man vergisst manchmal, dass Du krank bist“

Von meinen Angehörigen – meiner „Schwiegermutter“, meinem „Schwager“ und meiner Mama – bekomme ich ganz oft gesagt: „Man vergisst manchmal, dass du krank bist.“ Denn wie bereits erwähnt, körperlich merkt man mir die MS – wenn ich nicht gerade einen Schub habe – nicht an. Unkonzentriert und müde sind wir schließlich alle mal. Schmerzen und Schwindel sind nichts Außergewöhnliches und die Hitze macht nun mal auch nicht nur mir zu schaffen. Dazu kommt, dass ich nicht zu den Menschen gehöre, die ständig jammern. Als mein Papa schwer krank war, konnte ich für ihn und meine Mutter da sein. Der dicke Hammer kam dann erst, nachdem er verstorben war. Die emotionale Belastung, die Monate lang anhielt, fällt nicht gerade in die Rubrik „Stress vermeiden“ – das oberste MSler-Gebot. Ich musste nicht mehr funktionieren und mein Körper gab nach. Was passiert mit mir und mit meinen Angehörigen, wenn sie meine Hilfe brauchen? Wenn sie selbst, in welcher Form auch immer, nicht mehr aktiv am Leben teilnehmen können? Kann ich dann da sein? Zurückgeben, dass sie für mich da waren? Im Moment ist das alles kein Thema, alle können für sich selbst sorgen. Ich selbst versuche alles zu tun, dass es mir lange gut geht. Den Willen zu kämpfen, den hat mir Papa dagelassen. Danke „nach oben“!

Auch Freunde und Kolleginnen müssen mich und die MS ertragen. Ich versuche auch hier, mir so wenig wie möglich anmerken zu lassen. Von ihnen muss ich keine guten Ratschläge oder Mitleid ertragen.

Ich denke, dass auch sie manchmal vergessen, dass ich krank bin und das ist völlig ok.

Wenn ich dann doch mal nicht mit kann oder wieder einmal eine Krankmeldung ins Geschäft flattert, hält sich die Begeisterung natürlich in Grenzen. Wenn dann etwas Zeit vergangen ist, ist mir aber keiner böse oder gar nachtragend. Im Gegenteil, sie fragen, was sie tun können, damit es mir bald wieder besser geht.

Ich selbst habe mir die MS ja auch nicht ausgesucht und muss sie ertragen, so mein Umfeld halt auch.

Kirche

Die MS hat sich die Falsche ausgesucht

Dank meines Partners, meiner Angehörigen, Freunde und Kolleginnen fällt es mir leichter, mit diesem anderen Leben leben zu können. Ich habe mir vorgenommen, mit dieser Unterstützung das Spiel zu gewinnen. Wie das aber so mit Spielen ist: Mal gewinnt man, mal verliert man. Was mir außer meinen Lieben hilft: eine konsequente Medikamententherapie, meine viel beschworene positive Lebenseinstellung, der offene Umgang mit meiner Erkrankung und der Kampfgeist – der Wille, das Spiel eben doch zu gewinnen. Wie heißt es so schön: Jeder bekommt nur das Paket, das er auch tragen kann. Warum es bei mir etwas schwerer zu sein scheint, weiß ich nicht. Aber mit meinem Partner, meinen Angehörigen, Freunden und Kolleginnen zusammen ist die Last doch gar nicht so schwer.

An dieser Stelle möchte ich allen „Danke“ sagen, die mich so nehmen wie ich bin, die mir zuhören, wenn es mir schlecht geht und nicht nur aus Reflex fragen, wie es mir geht; die es mir nicht übel nehmen, wenn ich dann doch mal nicht so funktioniere, wie sie es gewohnt sind und an allen anderen Tagen einfach vergessen, dass ich krank bin!

Danke, von Herzen

Eure Steffi