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Mathilde, MS-Angehörige, 23 Jahre

Angehörige

trotz ms DIE ROADSHOW 2019 – meine Eindrücke

6 Minuten

Veröffentlicht am 02.07.2020  von  Mathilde

Im letzten Jahr hatte das Team von trotz ms die coole Idee, eine Roadshow zu organisieren, um so den Leuten näher zu kommen, die teilweise noch keine Berührungspunkte mit der Krankheit MS hatten oder die bereits MS kannten und offene Fragen hatten. Sie reisten mit einem Bus durch Deutschland, in welchem die Leute die Symptome der MS nachempfinden konnten, denn dieser Bus war von innen wie ein Café mit einigen Extras eingerichtet, welches zum Sitzen und Quatschen einlud.

Alle Details waren sehr liebevoll geplant. Zum Beispiel war der Boden im Inneren dieses Busses sehr wackelig und die Stühle, welche sich im Bus befanden, konnten nur mit großer Mühe angehoben werden. Das Kaffeeangebot wurde auf einer Leinwand abwechselnd scharf und lesbar, dann wieder verschwommen angezeigt.

Austausch mit Ärzten und MS-Patienten

Der Bus hielt in mehreren Städten. Auch MS-Betroffene sowie Angehörige, MS-Schwestern und sogar Ärzte wurden eingeladen, an der Roadshow teilzunehmen und mit den Menschen auf der Straße ins Gespräch zu kommen. Darunter waren MS-Betroffene, Angehörige oder Passanten, die sich einfach für das Thema „MS“ interessierten.

Meine Mutter und ich waren in Ulm mit dabei. Wir standen mit dem Team von trotz ms und dem Cafe-Bus am Hans-und-Sophie-Scholl-Platz inmitten der Ulmer Altstadt. Es war ein kühler, aber dennoch trockener Tag. Vormittags waren nur wenige Menschen unterwegs, weshalb ich zunächst Bedenken hatte, ob sich der ganze Aufwand wirklich gelohnt hatte.

MS-Angehörige Mathilde mit ihrer Mutter Heike

Viele hatten noch nie etwas von MS gehört

Doch ich wurde ziemlich bald vom Gegenteil überzeugt: Als erster faszinierte mich ein Schüler, der sofort begeistert von unserem Café war und sich ausführlich über die MS informierte. Doch er blieb nicht der Einzige. Wie sich herausstellte, gab es viele junge Leute, welche noch nie etwas von der MS gehört hatten, sich allerdings ausgiebig bei uns informierten.

Nachmittags wurde auch das Wetter besser und es waren mehr Leute in der Ulmer Innenstadt unterwegs. Wir hatten Luftballons für die Kinder zum Verschenken. Diese kamen gut an und bald sah man überall unsere Luftballons in der Innenstadt verteilt, was dazu führte, dass sich auch mehr Menschen für unseren Bus interessierten und sich Prospekte und Flyer mitgeben ließen.

Beim Verteilen stellte ich fest, wie leicht wir mit den Menschen ins Gespräch kommen konnten. Es überraschte mich, wie viele Menschen tatsächlich bereits betroffen sind oder Betroffene und Angehörige kennen. Das zeigte mir, wie wichtig solche Aktionen wie unsere Roadshow sind. Viele bedankten sich bei uns für den Nachmittag.

Die Nachfrage nach Informationsmaterial zum kostenlosen telefonischen Patientenprogramm trotz ms MEIN Service war hoch. Viele nahmen die Prospekte für Bekannte mit. Einige Angehörige erkundigten sich auch bei mir, inwieweit sie den Betroffenen helfen könnten und wie ich mit der Situation umgehe. Ich sagte ihnen, man könne den Betroffenen helfen, indem man ihnen unter die Arme greift und sie unterstützt. Jedoch sollte man seine Liebsten nicht behandeln, als wären sie anders. Zum Beispiel sollte man ihnen nicht die Arbeit nehmen, welche sie noch machen können, auch wenn es manchmal länger dauert, denn so kann man ihnen leicht das Gefühl vermitteln, sie seien hilfsbedürftig. So möchte sich keiner gern fühlen.

Das Leben aus Perspektive eine MS-Betroffenen erfahren

Mir selbst half der Bus zu verstehen, wie das Leben eines MS-Betroffenen wohl aussehen mag. Obwohl ich schon lange ein Teil der trotz ms Kampagne bin und täglich mit der MS konfrontiert werde, eröffnete sich mir ein neuer Blickwinkel.

Ich hoffe auch in Zukunft, Teil solch grandioser Aktionen zu sein, und freue mich, auch Euch eines Tages zu treffen, wenn der Bus in Eurer Stadt hält.

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