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Steffi H., MS-Betroffene, 52 Jahre

Blog Starke Worte

Mama hat MS – eine Betroffene erzählt

9 Minuten

Veröffentlicht am 13.08.2020  von  Steffi H.

Ich bin eine Mama und ich habe MS – das Thema scheint also wie für mich gemacht zu sein. Trotzdem merke ich, dass ich mich schwer tue damit. Denn wenn ich ganz tief in mich hineinhorche, gibt es nicht diesen EINEN Moment, an dem es ein urknallmäßiges Gespräch gab, was alles verändert hat. Es wäre ja auch zu einfach, wenn es DEN Moment gegeben hätte, von dem ich jetzt nur noch rückwirkend erzählen könnte, um daraus eine Art „Rezept“ zu machen, für die zig anderen Mamas mit MS.

Ich habe Euch ja schon in der Vergangenheit davon berichtet, welcher Gefühlssturm in Millisekunden über mich hereingebrochen ist, als ich mit der Diagnose „MS“ konfrontiert wurde. Nachdem ich als direkte Betroffene logischerweise ziemlich heftig daran zu kauen hatte, die Diagnose zu verarbeiten und mein Lebensgefährte ebenso heftig auf den Boden unserer (neuen) Realität aufkam, stand recht bald die Frage im Raum: „Wie sagen wir es den Kindern?“

Neben meiner Prinzessin (6), die damals gerade erst eingeschult worden war, waren da ja noch die 3 Jungs: mein Sohn (23) aus meiner gescheiterten Ehe und die beiden Jungs (13 und 10) aus der Ehe meines Lebensgefährten.

Nicht nur der MS-Patient, das ganze Umfeld ist betroffen

Auch ein Lernprozess – zumindest für mich – war es anzuerkennen: Die MS steckt zwar in meinem Körper und ich erlebe die ganze Bandbreite dessen, was diese Erkrankung macht oder machen kann, unmittelbar und habe dies auszuhalten. ABER: Jeder einzelne Mensch, mit dem ich zu tun hatte und habe, war und ist ab dem Moment der Diagnose in gewisser Weise genauso Betroffener.

Die Menschen um uns herum sind sehr oft genauso hilflos wie wir selbst und dann hilft nur, viel und offen zu kommunizieren!

Das ist schwer, denn der Betroffene selbst muss sich zuerst einmal bewusst werden: Was passiert gerade mit mir? Warum bin ich so drauf ist, wie ich drauf bin? Und dann gilt es, die (hoffentlich) richtigen Worte zu finden, um genau DAS auch nach außen zu transportieren. Wie oft geht man selber davon aus, dass das Gegenüber doch jetzt wissen/merken muss, dass und was mit einem nicht stimmt (das ist nicht allein das Privileg der Frauen gegenüber Männern, das geht quasi in jeder Konstellation)!?

Aber NEIN – das Gegenüber muss und kann das nicht wissen. Vielleicht erahnen und im günstigsten Fall richtig liegen.

MS – wie sag ich es meinen Kindern?

Es ist also schon schwer genug, unter erwachsenen Menschen den richtigen Ton zu finden und um ein Vielfaches schwerer ist es, so ein schweres Thema mit Kindern zu kommunizieren. Als erstes eine schlechte Nachricht: ES GIBT KEIN PATENTREZEPT!

Genauso wenig wie es DIE eine MS gibt, genauso wenig gibt es auch DIE eine Reaktion auf die Konfrontation damit. So unterschiedlich und einzigartig wie jeder einzelne Mensch ist, genauso unterschiedlich sind auch die Reaktionen.

Unseren kleinen Prinzen und Prinzessinnen gegenüber haben wir noch einmal eine ganz besondere Verantwortung! Ihnen sehr uncharmant und unsensibel einfach an den Kopf zu klatschen, dass Mama oder Papa eine unheilbare Erkrankung haben, die sich MS nennt? Das wäre nicht nur verantwortungslos, sondern auch in höchstem Maße dumm. Gott sei Dank gibt es genügend gute Bücher und Broschüren, die sich mit dem Thema der kindgerechten Auseinandersetzung mit MS beschäftigen und so definitiv eine Hilfestellung sein können (zum Beispiel bei der DMSG).

Meine Tochter hat gemerkt: Da stimmt was nicht!

Ich habe das Gefühl, dass Kinder sehr viel feinfühliger sind und oft schon intuitiv wissen, dass etwas nicht stimmt. So war es auch bei uns: Auch wenn ich noch nie die sportliche Überflieger-Mama war, hat meine Tochter doch recht schnell gemerkt, dass ich mich in Bezug auf viele Aktivitäten sehr zurückgenommen habe. Wobei das Zurücknehmen noch nicht einmal unbedingt etwas mit tatsächlich vorhandenen körperlichen Einschränkungen zu tun haben muss. Das Gedankenkarussell dreht sich unaufhörlich und nicht selten kommen (wie bei mir) Depressionen, Angst- oder Panikattacken hinzu, die eine unbeschwerte Interaktion quasi ad absurdum führen.

Federball spielen? Frag bitte Papa oder Deine Freunde. Nochmal zum Spielplatz laufen? Frag bitte Papa oder Deine Freunde … die Liste ließe sich unendlich fortsetzen. Was unsere Tochter angeht, kam nie der eine Moment der beliebtesten (und gefürchtetsten) Kinderfragen ever: WARUM???

Neben dem Umstand, dass ich mich bezüglich der Outdoor-Aktivitäten sehr zurückgezogen hatte, wurde meine Tochter von Anfang an unfreiwillig Zeugin der Tatsache, dass meine erste Basistherapie darin bestand, dass ich mich einmal wöchentlich spritzen musste. Das war nicht nur für mich jede Woche aufs Neue eine brutale Konfrontation mit der Tatsache, dass die MS mich von jetzt an immer begleiten würde, sondern auch oder gerade für meine Tochter. Sie suchte schon mit einem undefinierbaren Blick das Weite, wenn ich nur in Richtung der Tasche ging, in der ich meine Spritz-Utensilien aufbewahrte.

Wir hatten also keine große Zeit, uns eine Strategie auszudenken, wie wir das unserer Tochter möglichst schonend beibringen könnten – die Realität war schneller und schonungslos.

Wir mussten sofort reagieren. So gut es eben ging, haben wir das Thema sehr vorsichtig mit ihr besprochen. Wirklich besser wurde es ab dem Moment, als ich wegen Unverträglichkeit meiner ersten Basistherapie auf eine andere (meine jetzige) Therapie umgestellt wurde.

Seither wächst meine Tochter genauso mit und an der MS wie ich. Wir haben uns damit arrangiert und selbst wenn unvorhersehbare Dinge passieren, können wir damit umgehen. Genauso übrigens auch die drei Jungs.

In diesem Sinne: Macht’s gut, passt gut auf Euch auf und bis bald

Eure Steffi

MS-Betroffene Steffi mit ihrer Tochter

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