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Alltag & Umgang

Nachgefragt: Caroline fühlt sich von trotz ms MEIN SERVICE gut unterstützt

Veröffentlicht am 03.07.2019 

Das Serviceprogramm von trotz ms hat für MS-Betroffene und Angehörige ein offenes Ohr. Wir haben nachgefragt und wollten wissen: Welche Erfahrungen haben Teilnehmer mit dem Programm gemacht? Im Interview schildert uns trotz ms MEIN SERVICE Teilnehmerin Caroline, wie sie das Programm in ihrem Alltag mit MS unterstützt.

Bloggerin und Autorin Caroline leidet an Sekundär Progredienter MS (SPMS). Obwohl bereits 1995 erste Symptome auftraten, erhielt sie erst 2004 die Diagnose. Die 53-Jährige ist Mutter von zwei erwachsenen Kindern und lebt in Landau in der Pfalz. Sie engagiert sich in der Selbsthilfe vor Ort und ist im Behindertenbeirat der Stadt Landau aktiv. Im Laufe ihrer MS-Erkrankung hat Caroline bereits zahlreiche Bücher über MS verfasst und bloggt seit 2018 auf www.frauenpowertrotzms.de. Zu ihren Hobbys zählen Feldenkrais und Klettern; die Klettergruppe für Menschen mit Handicap hat sie selbst gegründet.

Liebe Caroline, Du nimmst am Patientenprogramm trotz ms MEIN SERVICE teil. Wie bist Du darauf aufmerksam geworden und was hat Dich letztendlich überzeugt mitzumachen?

Ich bin durch Instagram auf das Programm aufmerksam geworden. Da ist trotz ms ja gut vertreten. Ich verfolge die Beiträge, like und kommentiere öfters mal. Außerdem kannte ich schon das Magazin und die Website von trotz ms – ich habe sogar schon mal etwas für einen Aufruf von Wayne für die Rubrik „Wayne interessiert’s“ eingereicht. Was mich letztendlich überzeugt hat mitzumachen, war dass ich eine persönliche Ansprechpartnerin habe. Sie ruft mich regelmäßig an und mit ihr kann ich alles besprechen. Dabei geht sie genau auf meine Wünsche und Fragen ein.

Bei welchen Themen lässt Du Dich vom trotz ms MEIN SERVICE Team unterstützen und wie sieht die Unterstützung konkret aus? Welchen Service magst Du am meisten?

Eigentlich habe ich keine besonderen Themen. In der Regel hört mir meine Ansprechpartnerin einfach zu, wenn es mir zum Beispiel wegen meiner Depressionen schlecht geht. Und das finde ich echt toll, weil da jemand ist, der einen versteht und für mich da ist. Außerdem gibt mir meine Ansprechpartnerin Tipps, etwa wie ich mit meinen Depressionen umgehen kann. Sie hält mich auch auf dem Laufenden und informiert mich über Neuerungen rund um die MS – wie zum Beispiel neue Therapieformen und Medikamente. Besonders gefallen mir die trotz ms Website und das Magazin.

Wie wichtig ist für Dich die Tatsache, dass Du einen persönlichen Ansprechpartner hast? Wie häufig sprecht Ihr miteinander und was sind Eure Themen?

Die Idee, einen persönlichen Ansprechpartner zu haben, fand ich super. Nur so ist eine individuelle Beratung möglich. Dazu kommt noch, dass man jemanden zugewiesen bekommt und sich so ein Vertrauensverhältnis aufbauen kann. Deshalb halte ich das Programm für eine gute Unterstützung, gerade für Neu-Betroffene. Sie erhalten bei trotz ms MEIN SERVICE viel Infomaterial an die Hand, und können gleichzeitig auch die Fragen stellen, die sie bewegen. Ich kenne das so, dass der Ansprechpartner diese entweder gleich beantwortet oder sich kundig macht und zurückruft.

Meine Kontaktperson hatte mit mir vereinbart, dass wir alle drei Monate miteinander sprechen. Doch sie hat sich schon nach vier Wochen wieder bei mir gemeldet. Ich vermute, weil es mir beim letzten Gespräch nicht so gut ging und sie einfach mal nachhören wollte. Leider war ich nicht zu Hause, trotzdem habe mich über ihren Anruf gefreut.

Was schätzt Du besonders an trotz ms MEIN SERVICE? Was fehlt Dir oder würdest Du Dir noch wünschen?

Im Moment bin ich total zufrieden mit trotz ms MEIN SERVICE: Ich habe meine Ansprechpartnerin und ich kann Infomaterial bestellen. Vor Kurzem habe ich auch den trotz ms Ordner zugeschickt bekommen. Er gefällt mir sehr gut, denn er ist ansprechend aufgemacht und super praktisch, um alles Wichtige abzuheften: die Befunde, aber auch die Broschüren und Infoblätter von trotz ms. So ist alles schön gegliedert. Dazu kommt, dass ich mich auf der Website informieren kann. Also, im Moment bin ich eigentlich wunschlos glücklich.

Hast Du das Patientenprogramm weiterempfohlen – zum Beispiel Deinen Angehörigen oder anderen MS-Patienten – und wenn ja, warum?

Ja, habe ich. Meine Angehörigen sind ausreichend informiert, da ich ja ein alter MS-Hase bin und selbst Bücher zu dem Thema verfasse. Aber ich habe das Programm bereits in der Selbsthilfe und über Facebook anderen MS-Betroffenen empfohlen. Und das tue ich mit gutem Grund: Denn Neu-Betroffene erhalten bei trotz ms Informationen aus erster Hand und bekommen einen persönlichen Ansprechpartner an die Seite gestellt.

Neugierig geworden? Sei dabei und melde Dich für das kostenlose Serviceprogramm einfach telefonisch an – 0800.1010800 – oder bestell Dir Deine Anmeldeunterlagen über www.trotz­-ms.de.