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Veröffentlicht am 02.07.2024
Für mich und viele andere Menschen aus unserer trotzMS-Community sowie engagierte Betroffene und Angehörige der Roche-Initiativen Active A, Meine Augenblicke, FaceSMA, Das KWort und Stark mit NMOSD stand vor kurzem eines meiner absoluten Jahreshighlights an: den „Patient:in im Fokus – Summer Summit 2024“! Seit 2022 lädt Roche unter dem Motto „Informieren. Inspirieren. Vernetzen.“ engagierte Patient:innenexpert:innen ein, um mit Menschen aus Gesundheitswesen, Politik und Betroffenen über aktuelle Gesundheitsthemen zu informieren und diskutieren.
Warum wir alle hier saßen, fasste Sarah Kuld, Head of Patient Partnership, schon in ihrer Begrüßung zusammen: „Wir wollen euch empowern, die richtigen Fragen zu stellen.“ Dass das gar nicht so leicht ist, wissen alle, die schon einmal etwas mit unserem Gesundheitssystem zu tun hatten – also wir alle, ausnahmslos. Dazu gehört nämlich auch, dass Patient:innen überhaupt erstmal von den vielen Angeboten wissen, die es in dieser großen Medizinwelt gibt – zum Beispiel von klinischen Studien.
Was vor den klinischen Studien kommt, haben uns Dr. Julia Wagle, Country Medical Director, Irmela Radtke, Head of Drug Regulatory Affairs, Dr. Jan Daniels Trautner, HTA & Value Strategy und Dr. Rainer Heinsohn, Patient Safety Lead (alle von der Roche Pharma AG) erklärt. Sie alle sind an der Entwicklung von Arzneimitteln beteiligt und berichteten direkt aus ihrem Arbeitsalltag. Dieser Vortrag war für mich ein kleines Highlight. Schließlich muss ich tagtäglich so viele Medikamente zu mir nehmen, aber wie die eigentlich auf den Markt gekommen sind – keine Ahnung… Das Thema ist einfach so abstrakt für uns Patient:innen. Hier haben wir wertvolle Einblicke direkt von der Quelle bekommen. Wusstet ihr zum Beispiel, dass es von der Idee bis zur Verwendung beim Patienten auch mal zwölf Jahre lang dauern kann? Ich auch nicht. Das fand ich schon sehr beeindruckend.
Ein wichtiger Punkt in dieser langen Reise eines Medikaments bis zur Markteinführung ist auch die klinische Studie. Um klinische Studien ranken sich auch heute noch viele Mythen. Das Wort „Versuchskaninchen“ haben in dem Zusammenhang wahrscheinlich schon alle von uns schonmal gehört, oder? Diese Mythen zu entzaubern, hat sich Dr. Heinz Wilhelm Esser – besser bekannt als „Doc Esser“ – zum Ziel gesetzt. „Sobald eine Studie begonnen hat, ist der Nutzen von einem Medikament bereits bewiesen“, rief er uns in seinem Vortrag noch einmal in Erinnerung. Zudem betonte er, dass jede:r Teilnehmer:in an jeder Stelle der Studie ohne Begründung aussteigen kann und zu nichts gezwungen wird. Eine häufige Angst von Patient:innen sei, dass sie nicht mehr aufhören können, wenn sie einmal zugesagt haben. Schnell wurde in Doc Essers Vortrag klar: Wissenschaft ist keine Meinung. Zum Schluss gab er uns noch folgenden Satz mit auf den Weg, der sich auch bei mir festgesetzt hat: „Wer sich an klinischen Studien beteiligt, tut etwas für die Gesellschaft.“
Ein weiterer großer Themenblock war die Digitalisierung in der Medizinwelt. „Laut Definition sind wir Cyborgs, wir sind schließlich im Schnitt sieben Stunden online“, stellte Inga Bergen, Moderatorin des Summer Summits und Digital Health Visionärin, mit einem Augenzwinkern eine gewagte These auf. Was zuerst komisch klingen mag, nahm aber immer mehr Form an, je mehr sie ihren Gedanken ausführte. Viele Menschen nutzen digitale Helferlein, die medizinische Daten aufzeichnen, die für klinische Studien relevant genutzt werden können. Denken wir nur an digitale Waagen, Smartwatches, Schlafringe etc. Mit dem Hintergrundwissen, dass es schwer ist, die passenden Patient:innen für klinischen Studien zu finden, sollte man sich da vielleicht schon die Frage stellen: Warum nicht diese Daten nutzen?
Noch weiter ging Dr. Stefan Ebener, Head of CostumerEngineering bei Google Germany GmbH, und berichtete uns, was die künstlicheIntelligenz (KI) heutzutage schon alles kann: „Computer hören besser, sehenbesser und schlussfolgern teilweise schon besser.“ Eine KI könne chronisch krankenMenschen hochpersonalisierte Tipps mit auf den Weg geben und – was ich ziemlichspannend fand – kann sich im Vergleich zu einem Menschen den komplettenKrankheitsverlauf bis ins kleinste Detail merken. Natürlich werden die sichwenigsten Menschen lieber von einem Computer als von einem Menschen behandelnlassen, und auch ich würde meine Neurologin unter keinen Umständen eintauschenwollen, aber es ist toll zu wissen, dass schon an ganz vielen hilfreichenDingen geforscht wird, die uns unseren Ärzt:innen vielleicht einmal das Lebenerleichtern können. Wo KI in der Medizin bereits eingesetzt wird, stellte unsDr. Sylvia Thun, Universitätsprofessorin für Digitale Medizin undInteroperabilität von der Charité Universitätsmedizin Berlin vor und zeigte: Daläuft wirklich schon einiges mit KI und beide Vorträge zusammen machen Lust aufalles, was da noch kommen wird.
Eure Lea
Inhaltlich geprüft: M-DE-00022371
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