7 Minuten
Veröffentlicht am 26.08.2019 von Lara
Nach der Diagnose hatte ich so viele Fragen, die mir mein Arzt nicht beantworten konnte: Wie ist es, mit MS zu leben? Wo werde ich Schwierigkeiten haben? Wie fühlt es sich an? Bei diesen und vielen weiteren Fragen konnten mir weder Ärzte, noch Familie oder Freunde weiterhelfen. Ich wollte „Gleichgesinnte“ treffen und mich austauschen.
Mir kam es nie in den Sinn, mich zu verkriechen. Ich wollte mehr über die Krankheit erfahren, um einschätzen zu können, wie es ist, mit MS zu leben. Zu Beginn habe ich viel im Internet recherchiert und bin auf diverse MS-Foren gestoßen. Hängen geblieben bin ich bei Foren, die professionell gestaltet sind und von einem fachmännischen Team betreut werden, wie zum Beispiel von der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e. V.). Allerdings habe ich schnell festgestellt, dass ich lieber einen persönlichen Kontakt zu MS-Betroffenen aufbauen möchte. Im Internet kann dann doch viel falsch verstanden werden und am Ende ist vielleicht die Verunsicherung größer als zuvor.
Über eine Zeitungsannonce in unserem Wochenblatt habe ich von einem MS-Treffen erfahren. Im ersten Moment war ich schon etwas verwundert, dass meine Suche so schnell erfolgreich war. Bei uns im kleinen Ort gibt es ein MS-Treffen? Mir wurde wieder bewusst, wie viele Menschen betroffen sind und Rat suchen. Nach einem kurzen Telefonat mit der Veranstalterin sind mein Mann und ich zum nächsten Treffen gefahren.
Das MS-Treffen, das ich besuche, findet einmal im Monat statt und ist ganz locker und unkonventionell. Wir treffen uns immer in einem Restaurant mit einer ruhigen Ecke. Das klischeehafte Bild von einer im Kreis sitzenden Selbsthilfegruppe ist hier nicht erfüllt. Den Austausch über die MS binden wir in ein gemeinsames Essen ein. Partner, Familie und Freunde sind auch herzlichst eingeladen. Unsere Gruppe ist bunt gemischt – jung und alt, Mann und Frau.
Ich finde es spannend zu erfahren, wie die verschiedenen Betroffenen mit der MS umgehen. Außerdem ist es schön zu sehen, wie viele Angehörige sich für das Thema MS interessieren und den Betroffenen aktiv unterstützen. Endlich wurden meine vielen Fragen angehört, eindeutige Antworten gab es leider nicht, aber so viele verschiedene Eindrücke und Erfahrungen, die mich positiv stimmen.
Hilfreiche Tipps und Tricks nehme ich nach jedem Treffen mit nach Hause.
Zusätzlich erhalten wir in jedem Treffen Informationen über neue Erkenntnisse im Bereich MS. Auf der Suche nach einem neuen Radiologen habe ich beispielsweise bei einem Treffen eine Empfehlung von einer Betroffenen bekommen. Dieser Empfehlung bin ich nun nachgegangen und habe den Radiologen gewechselt. Ich bin sehr zufrieden.
Eine weitere Möglichkeit, in Kontakt mit anderen Betroffenen zu treten, sind Fachvorträge über MS. Meine Praxis veranstaltet regelmäßig verschiedenste Vorträge mit anschließender Diskussion/Austausch. Am besten Du fragst hier mal in Deiner Praxis direkt nach oder informierst Dich im Internet. Hier gibt es viele Möglichkeiten.
Die vielen Informationen, die Tipps und der Austausch sind unglaublich wertvoll, aber am hilfreichsten ist für mich das Gefühl, verstanden zu werden und nicht alleine zu sein in dieser oft beängstigenden Situation.
Ich lerne durch die MS viele tolle Menschen kennen.
Wenn ich mal eine Frage habe, muss ich nicht zögern oder befangen sein. Und auch ich kann durch meine positive Art den anderen MS-Betroffenen Mut machen. Diesen Austausch schätze ich sehr, er hilft mir mit der gesamten Situation einfacher umgehen und nach vorne blicken zu können.
Auch innerhalb der trotz ms-Community herrscht reger Austausch. Ganz unterschiedliche, kreative und Mut machende Menschen lerne ich hier kennen. Emotionale und vor allem ehrliche Gespräche durfte ich führen. Hier kann ich auch mal die rosarote Brille absetzen und ganz offen über alltägliche Dinge sprechen. Allen Beteiligten und auch Euch, den Lesern, meine Erfahrungen und Eindrücke mitzuteilen, das macht mir unglaublich viel Spaß.
In Zwischenablage kopiert
Mit einem Benutzerkonto hast Du die Möglichkeit, Dein Profil individuell zu gestalten. Lege Deine persönliche Themenauswahl fest und Dir werden auf Dich zugeschnittene Beiträge vorgeschlagen. Setze Lesezeichen, wenn Du Beiträge speichern möchtest.
Mit einem Benutzerkonto hast Du die Möglichkeit, Dein Profil individuell zu gestalten. Lege Deine persönliche Themenauswahl fest und Dir werden auf Dich zugeschnittene Beiträge vorgeschlagen. Setze Lesezeichen, wenn Du Beiträge speichern möchtest.