Zurück
Grundlagen

Nachgefragt: PPMS-Betroffene Simone im Interview

5 Minuten

Veröffentlicht am 08.11.2017  von  trotz ms Redaktion

Die PPMS stellt Betroffene vor große Herausforderungen. Erschwerend kam bis Januar 2018 hinzu, dass es keine zugelassene Therapie gab, die den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen konnte. Im Folgenden beantwortet PPMS-Betroffene Simone Fragen dazu, wie sie ihren Alltag meistert.

Simone ist 50 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann und ihrem Sohn im Odenwald. Vor zwei Jahren erhielt sie die Diagnose PPMS. Den Moment, als sie spürte, dass etwas nicht stimmt, beschreibt sie folgendermaßen: „Ich fing an zu stolpern und konnte unserem Sohn beim Spielen nicht mehr hinterherrennen.“ Danach dauerte es gut vier Jahre und zahlreiche Besuche bei verschiedenen Ärzten bis die Diagnose feststand: PPMS.

Wie hat sich Dein Leben durch die PPMS verändert?

Mein Leben findet jetzt hauptsächlich zu Hause statt. Ich könnte mir vorstellen, dass das für jemanden, der gern die Welt bereist, schlimm klingt. Aber ich muss sagen, ich war schon immer gern zu Hause. Aber in vielen Bereichen benötige ich Unterstützung.

Wie kommst Du im Alltag mit der Erkrankung zurecht? In welchen Bereichen bist Du auf Unterstützung angewiesen?

Ich versuche, so viel wie möglich im Haushalt noch selbst zu machen, aber da komme ich manchmal an meine Grenzen. Da ich auf Gehhilfen angewiesen bin, kann ich zum Beispiel kein Geschirr mehr über lange Strecken tragen. Bei der Wäsche helfe ich mir mit großen Taschen, die ich hin und her tragen kann. Was ich tun kann, versuche ich auch zu machen, aber es gibt Grenzen.

Mein Mann unterstützt mich sehr. Er macht auch alles außerhalb des Hauses und fährt mich zu sämtlichen Arztterminen. Unser Sohn übernimmt auch Aufgaben im Haushalt wie beispielsweise den Mülldienst. Wenn ich allein lebend wäre, würde das ganz anders aussehen. Dann würde ich sagen, wäre die Krankheit eine Katastrophe.

Welche Auswirkungen hatte die PPMS auf Deine Berufstätigkeit?

Ich musste innerhalb des Unternehmens die Arbeit wechseln. Ich war im Verkauf, konnte aber aufgrund der Gehbehinderung nicht mehr so lange stehen oder laufen. Jetzt habe ich eine sitzende Bürotätigkeit. Mit Hilfe des Betriebsrats war der Wechsel möglich.

Wie beeinflusst die Krankheit Dein Familienleben und die Beziehung zu Deinem Mann?

Dadurch dass mein Mann neben seiner Arbeit noch so viel übernehmen muss, bleiben Familienzeit und Zeit zu zweit oft auf der Strecke. Es tut mir manchmal leid, dass uns durch meine Erkrankung diese Zeit verloren geht – auch Zeit, die er mit unserem Sohn oder die wir zu dritt verbringen könnten. Ich sehe das jetzt nicht als allzu große Belastung an, aber es macht mich schon manchmal traurig.

Welche Träume möchtest Du Dir trotz PPMS noch verwirklichen?

Eigentlich bin ich mit meinem Leben ganz zufrieden. Ich träume nicht von großen Reisen oder so. Das Einzige was ich mir wirklich wünschen würde ist, dass ich wieder besser laufen könnte. Ich habe seit einer Woche eine Orthese. Das ist eine Schiene, die vom Knie bis zum Knöchel reicht und mein Bein stabilisiert. Wenn die mir jetzt hilft, besser zu laufen, und ich beispielsweise selbstständiger aus dem Haus gehen kann, dann wäre schon ein großer Teil des Traums erfüllt.

Deine Empfehlungen