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Forschung

Nachgefragt: Gesundheitsdaten erfassen und teilen

12 Minuten

Veröffentlicht am 24.08.2022  von  trotz ms Redaktion

Gesundheitsdaten zu erfassen und zu teilen kann helfen, mögliche Zusammenhänge zu verstehen und gemeinsam Lösungen zur Behandlung zu finden. Im Interview gibt Digital Health- und Patient Expert Birgit Bauer Einblicke, welche Vorteile es für Menschen mit MS oder anderen Erkrankungen eröffnen kann, Gesundheitsdaten auch der Forschung zur Verfügung zu stellen.

Birgit Bauer ist Digital Health-, Social Media- & Patient Expert. Ihr Wissen und ihre Erfahrung gibt sie in Vorträgen und Workshops weiter. International engagiert Birgit sich für die Bedürfnisse und Interessen von Menschen mit MS – und fungiert dabei auch als Sprachrohr ihrer Community aufTwitter undInstagram. Seit 2005 lebt sie mit MS. Einblicke in ihren Alltag teilt sie auf demBlog „Fast normal! Mein Leben mit Multiple Sklerose – MS!“

Liebe Birgit, warum sind Gesundheitsdaten so wichtig für Menschen mit MS und ihre Ärztinnen, Ärzte, Therapeutinnen, Therapeuten sowie MS-Fachkräfte?

Anhand von Gesundheitsdaten kann ein Arzt feststellen: Wie ist die Symptomatik und was ist die Vorgeschichte? Diese Daten sind wichtig für eine Therapieempfehlung oder Zusatzbehandlung: Ist eine Physiotherapie sinnvoll oder ist eine andere Therapieform vielleicht vorteilhafter? Kann derzeit eine Reha Erfolge bringen oder braucht es eine andere Spezialbehandlung? Genau für diese Empfehlungen sind Gesundheitsdaten eine wichtige Grundlage, die dem Arzt dabei helfen, den richtigen Rat zu geben. Darüber hinaus können Gesundheitsdaten, wenn wir sie mit der Wissenschaft teilen, Forschungsprojekten – und damit anderen Menschen – helfen. Würden mehr Gesundheitsdaten für die Forschung zur Verfügung stehen, würden sich wahrscheinlich schnellere Diagnosewege finden oder auch neue Möglichkeiten, um zum Beispiel eine Krankheitsprogression eher festzustellen.* Ärzte wie Menschen mit MS profitieren von der Forschung. Ärzte, weil sie ihren Patienten damit schneller helfen können, Patienten, weil sie einen bewussteren und besseren Umgang mit Ihrer Erkrankung lernen. Das muss man sich wie einen Kreislauf vorstellen – im Moment ist dieser Kreislauf jedoch nicht rund, er ist eckig, weil es noch zu viele Hindernisse wie Diskussionen in Fachkreisen gibt. Daran müssen wir arbeiten.

Wie kann dieser „Wissens-Kreislauf“ runder gestaltet werden?

Gesundheitsdaten zu teilen und für die Forschung zu nutzen, bringt unheimlich viele Vorteile. Aber viele Menschen wissen derzeit noch zu wenig darüber. Wir müssen den Dialog fördern – zwischen Bürgern – und damit meine ich gesunde Menschen und Menschen, die mit Erkrankungen leben – Ärzten, Entwicklern, Forschenden, Regierungen, Krankenkassen. Alle müssen einen Platz am Tisch haben, um mitreden zu können und Bedarfe zu äußern. Ich glaube, wenn wir darüber sprechen, Daten zu teilen, müssen wir gemeinsam ein System entwickeln, das einfach zugänglich, verständlich und transparent ist.

Gut zu wissen:

Wie hängen Gesundheitsdaten mit digitalen Gesundheitslösungen zusammen?

Gesundheitsdaten umfassen Informationen zum aktuellen Gesundheitszustand und zur Krankengeschichte. Dazu zählen zum Beispiel die Entwicklung der Symptome im zeitlichen Verlauf oder die Veränderung von körperlichen oder kognitiven Einschränkungen. Digitale Gesundheitslösungen helfen dabei, Gesundheitsdaten zu erfassen. Das ermöglicht Menschen mit Erkrankungen, Ärztinnen, Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Forschenden neue Einblicke. Digitale Gesundheitslösungen sind Hilfsmittel dafür, Gesundheitsdaten zu sammeln und auszuwerten, um die Versorgung – sei es im Alltag oder auch therapeutisch – zu verbessern.

Welche Chancen bieten digitale Gesundheitslösungen im Umgang mit MS?

... natürlich eine Große! Das geht los bei Apps. Digitale Gesundheitslösungen können auch Sensoren sein, sogenannte „Wearables“, wie z. B. ein Fitnesstracker oder eine Smartwatch, die Gesundheitsdaten aufzeichnet. Schon heute wird künstliche Intelligenz bei der Auswertung von MRT-Scans eingesetzt, um selbst kleinste Veränderungen, die wir mit unseren Augen so nicht mehr sehen können, zu finden. Auch Robotik zählt zu digitalen Gesundheitslösungen. Sie kann Menschen helfen, die bewegungseingeschränkt sind, beispielsweise durch Roboterarme, die sich per Sprachbefehl oder Augenbewegung steuern lassen. Das gibt Selbstständigkeit und Freiheit. Es gibt bereits spannende technische Entwicklungen, von denen manche auf den ersten Blick vielleicht seltsam wirken mögen. Wenn wir uns jedoch digitale Gesundheitslösungen zu eigen machen und sie mit Ärzten gemeinsam nutzen, anstatt sie als Feind zu betrachten, dann können wir die Versorgung besser gestalten und die Lebensqualität steigern.

Apps können ein erster Berührungspunkt mit digitalen Gesundheitslösungen sein. Welche Aspekte findest Du daran besonders wichtig?

Da müssen wir verschiedene Kategorien unterscheiden: Es gibt Lifestyle-Apps, die eher locker und entspannt daherkommen. Und dann gibt es Apps für Menschen, die wirklich krank sind und diese ernsthaft nutzen, um ihre Symptome zu tracken. Das finde ich für Menschen mit MS auf jeden Fall sinnvoll. Egal ob man es wöchentlich macht oder täglich. Jede Information ist eine hilfreiche Information. Umso besser der Arzt informiert ist, umso besser ist am Ende die Empfehlung.

Gesundheits-App, Medizin-App oder Digitale Gesundheitsanwendung: Erfahre mehr darüber, worin sich die Bezeichnungen unterscheiden: Was ist wichtig zu beachten? Welche Angebote gibt es für Menschen mit MS? Und wie können sie Dich im Alltag begleiten und unterstützen?

Bei der Entwicklung von digitalen Gesundheitslösungen für Menschen mit Erkrankungen beobachte ich immer wieder, dass Entwickler sich an Statistiken orientieren, anstatt mit den tatsächlichen Nutzern zu sprechen. Das ist etwas, das der Entwicklung einer App nicht dienlich ist. Denn der „Endnutzer“ muss mit der Anwendung zurechtkommen. Daher ist es wichtig, einen Dialog zu beginnen und gemeinsam zu diskutieren: Was ist im Alltag hilfreich und was nicht? Was wird gebraucht und was kann getrost weggelassen werden? Das ist eigentlich ganz einfach und macht am Ende einen Riesenunterschied.

Gemeinsam mit der trotz ms Community sowie MS-Fachkräften ist zum Beispiel die MS-App Brisa® entwickelt worden. Mehr darüber, wie die App funktioniert, erfährst Du von Lea im Video, die selbst mit MS lebt und Brisa mitentwickelt hat.

Was kannst Du Menschen mit auf den Weg geben, die Apps zum Symptomtracking oder dem Thema „Gesundheitsdaten erfassen und teilen“ zurückhaltend gegenüberstehen?

Bei digitalen Gesundheitslösungen, wie zum Beispiel einer App, würde ich sagen: Probiere es einfach mal aus. Es hilft auch, sich auszutauschen, sei es mit anderen Menschen mit MS oder auch mit Ärzten. Und wenn es wirklich nicht passt mit einer App: löschen und vielleicht noch einmal eine andere testen. Bevor eine App ausprobiert wird, ist es wichtig, sich die Benutzerrichtlinien anzuschauen und sich bewusst zu machen, dass mit der Nutzung bereits Daten geteilt werden.

Was das Teilen von Gesundheitsdaten betrifft, brauchen wir einfach bessere und klare, transparente Informationen zum Thema. Das ist die große Lücke, die wir haben. Und mit dieser Lücke fehlt es auch an Vertrauen in das Teilen von Gesundheitsdaten. Daher betrachte ich gute Informationen als Schlüsselelement, um Vertrauen aufzubauen und dafür zu sorgen, dass Menschen offen gegenüber dem Thema sind. Übrigens, Menschen mit Erkrankungen sind eher bereit, ihre Daten zu spenden, als gesunde, weil sie die Vorteile erkennen können. Bei vielen Patienten in Europa gibt es den Spruch: „Datenschutz ist etwas für Gesunde“. Und damit müssen wir uns schon fragen, was denn wichtiger ist: Datenschutz oder Gesundheit?

Die Menschen sollten verstehen, dass das Teilen von Gesundheitsdaten einen essentiellen Beitrag für Forschung und Entwicklung, aber auch für bessere Versorgung leisten kann. Dazu braucht es einen informierten Umgang mit dem Thema und das Bewusstsein, dass man, sobald man Social Media oder das Internet an sich nutzt, auch Daten teilt. Es ist wichtig, sich zu informieren und zu lernen, damit man ein Verständnis entwickelt, wie Daten geteilt und genutzt werden, ohne auf Gerüchte und Hörensagen zurückzugreifen. Gute Quellen sind zum Beispiel das ProjektData Saves Lives oder diegematik, die Agentur für Nationale Medizin in Deutschland.

* Wird aktuell in Studien untersucht.

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