Diagnose MS – Wie sag ich es meinen Angehörigen?

Es war, als wäre es gestern gewesen: Ich saß zusammen mit meinem Lebensgefährten beim Neurologen. Drei Stunden lang erfolgte eine Untersuchung nach der anderen. Ich hatte keine Ahnung, was die eigentlich wollen. Hin geschickt hatte mich die Hausärztin, nachdem ich wegen Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall im MRT war. Meine Beine waren bis zur Hüfte ganz taub und kribbelig. Gut laufen konnte ich auch nicht mehr, wie Ihr Euch sicher denken könnt, denn ich habe meine Beine nicht mehr wirklich gespürt. Blaue Flecken gab es gratis dazu, aber die waren das kleinste Problem.

Auf den MRT-Bildern war ganz oben am Rand „etwas Entzündliches“ zu sehen. Was das bedeutete, wollte sie mir nicht sagen. Sie wollte mich nicht schon vorher beunruhigen, hatte da aber so einen Verdacht.

Dann die Diagnose: MS. Reden die mit mir? Was ist das? Muskelschwund? Ansteckend? Rollstuhl? Wir wurden dann noch informiert, was das ist und wie die Behandlung bzw. Therapie abläuft.

Nun gut, soweit erstmal alles klar, oder? Nee, gar nix war klar! Ich wusste jetzt, dass ich eine unheilbare Krankheit habe. Jedoch hatte ich keine Ahnung, wie ich mit dieser Info umgehen sollte. Außerdem saßen meine Eltern zu Hause vorm Telefon und warteten auf unseren Anruf. Mein Papa war zu dieser Zeit selbst schon sehr krank und dann kam noch ich mit so einer Diagnose. Konnte mir selbst kaum etwas unter MS vorstellen und hatte nur den Rollstuhl im Kopf. Ich nahm meinen ganzen Mut zusammen und dachte: „Wenn es raus ist, ist es vielleicht auch nicht mehr so schlimm. Also ab ans Telefon!“ Es klingelte. Dieses blöde MS-Monster saß auf meiner Schulter und lachte mir so richtig fies ins Ohr. Allerdings wusste das Monster da noch nicht, mit wem es sich eingelassen hatte!

Papa ging ans Telefon und ich erzählte, was los war. Er – krebskrank und leider mittlerweile verstorben – haute folgenden Satz raus. Den werde ich wohl nie wieder vergessen: „Du bist ja noch besser als ich.“ Darauf ich: „Ähm – Papa, ich muss daran nicht sterben. Die Sache ist zwar nicht heilbar, aber nicht tödlich. (Es sei denn, man merkt seine Beine nicht, fällt die Treppe runter und bricht sich das Genick. Dies ist inzwischen meine Art damit umzugehen!) Aber was ist denn mit Dir? Wie geht es Dir?“ Er antwortet: „Bei mir ist alles gut, wird schon wieder.“ Hallo? Ich glaub, ich merk den Knall nicht!

Doch so doof, wie sich das vielleicht anhört, heute hilft mir die Erinnerung an genau diese Situation ganz oft. Wenn es ihm damals dreihundertmal, ach was dreihunderttausendmal schlechter ging als mir, dann ist doch bei mir erst recht alles gut. Ich darf leben, manchmal sehr mühsam. Aber ich bin mir sicher, wenn Papa mich von irgendwo sieht, ist er stolz auf mich, dass ich mich genauso wenig aufgebe wie er sich damals. Für mich ist dieses „eigentlich kerngesund“ eine ganz treffende Aussage. Denn eigentlich geht es mir doch ganz gut. Und wenn dieses blöde MS-Monster mal wieder auftaucht, habe ich ja meinen Lebensgefährten an meiner Seite. Der kann nämlich „eigentlich“ auch Monster vertreiben, indem er die Sache mit mir durchsteht, immer noch da ist und ich mich voll auf ihn verlassen kann.

Dieser ganze Untersuchungsmarathon dauerte insgesamt vier Tage. Vom Verdacht auf Bandscheibenvorfall bis zur Diagnose am 01.07.2015, 18.10 Uhr. In dieser Zeit war ich nicht im Geschäft und meine Kolleginnen übernahmen meine ganzen Termine, die meine Chefin umorganisierte. Für unser Team ist es immer recht schwierig, wenn kurzfristig jemand ausfällt und mir war schon bewusst, was ich da im Laden auslöse. In dem Moment war mir das aber reichlich egal.

Meine Chefin schrieb mich spät am Abend noch an. Sie wollte wissen, was bei den Untersuchungen rausgekommen war. Und zwar, weil sie sich Sorgen machte und nicht, weil sie wollte, dass ich so schnell wie möglich wieder arbeiten komme. Im Gegenteil: Durch ihr Verständnis und das „meiner Mädels“ konnte ich erstmal mit mir selbst klarkommen. Ich konnte in Ruhe die Therapie beginnen und wieder mein ICH finden. Dieses ist nämlich postwendend ohne mich für zwei Wochen in Urlaub gefahren – oder wohin auch immer. Wir hatten Zeit, den Rollstuhl aus dem Kopf zu bekommen. Denn auch den Partner darf man bei dem Ganzen nicht vergessen: Auch er hatte von jetzt auf gleich eine Partnerin, die er sich so ja nicht ausgesucht hatte.

Wie oben schon angedeutet, ich lebe nach dem Prinzip „Alles wird gut“. Es geht vielleicht etwas anders als geplant, aber gehen tut es immer – irgendwie. Für mich war und ist es wichtig meinen Lebensgefährten, meine Eltern (jetzt nur noch meine Mam), meine Chefin und Freunde zu haben, die mich immer noch nehmen, wie ich bin. Die mich eher einmal mehr fragen, wie es mir geht als gar nicht. Sie alle wissen, dass gerade Hitze für mich nicht gut ist und mein Akku dann noch schneller leer ist als sonst. Ich darf mir Zeit lassen, wenn ich sie brauche. Und ich habe meinen Partner, der anfangs genauso ratlos war wie ich und sich heute mehr um mein Wohlbefinden sorgt als ich selbst.

Es gibt natürlich auch Leute, die sich jetzt nicht mehr melden, die mit der Situation überfordert sind oder was auch immer. Das ist mir aber egal: So what, dann eben nicht! Solche „Freunde“ braucht auch keiner.

Also, wenn ihr mal vor einer schwierigen Aufgabe steht, mein Tipp: Die Sache erst mal annehmen und dann – immer nach vorne!

Ich würde mich freuen, wenn Ihr nächstes Mal wieder mit dabei seid! Bis dahin macht es gut und danke!

Eure Steffi

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