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Anna, MS-Schwester, 31 Jahre

MS-Schwestern

Verlaufsdokumentation bei MS – am Beispiel unserer Praxis

10 Minuten

Veröffentlicht am 06.03.2020  von  Anna

NEDA bedeutet so viel wie: „No evidence of disease activity.“ – Dieser Ausdruck ist in aller Munde. Aber was heißt das genau und kann ich es auch als Patient überprüfen?

Mit der Diagnose MS kommt schnell der Wunsch auf, frei von Krankheitsaktivität und vor allem frei von Progression jeglicher Einschränkungen zu sein. Bis dato ist es leider immer noch nicht möglich, die MS zu heilen. Allerdings gibt es mittlerweile ausgezeichnete Medikamente auf dem MS-Markt. In dem großen Strauß an Therapieoptionen hat man als Patient aktuell viele Möglichkeiten – und es ist durchaus möglich, dass Patienten über sehr viele Jahre hinweg völlig stabil ohne Schübe oder sonstige Verschlechterung auf ein Medikament eingestellt sind.

Am Beispiel der neurologischen Praxis, in der ich seit 2015 arbeite, möchte ich Euch aufzeigen, wie wir die Krankheitsprogression der MS-Patienten messen und kontrollieren. In meinem Artikel „Die MS-Schwester im Wandel der Zeit – früher und heute“ von September 2017 habe ich Euch schon mal einen Einblick in meinen Alltag mit meiner MS-Sprechstunde gegeben. Anzumerken ist allerdings, dass ich eine besondere Stellung in unserer Praxis habe und unser Konzept nicht in allen neurologischen Praxen in diesem Maße angeboten wird bzw. angeboten werden kann.

Ersteinstellung und Neu-Diagnose bei MS

Nach ausführlicher Aufklärung und Besprechung aller in Frage kommenden Therapieoptionen entscheidet sich der Patient für eine Basistherapie. Bei diesen Gesprächen bin ich immer mit dabei und unterstütze sowohl den Arzt als auch die Patienten und ihre Angehörigen.

Etwa vier Wochen nach Ersteinstellung auf die Therapie gibt es einen Termin bei mir zur „Kognitiven Testung“. Dafür haben wir eine eigene Test-Batterie zusammengestellt bestehend aus „Bicams“ (SDMT, CVLT, BVMT), Fragebögen zur Fatigue, Depression und Lebensqualität, NHP (nine-hole-peg-test), dem 25-FTW (25 foot walk = 7,6 Meter) und einer Gehstrecke von circa 35 Metern. Diesen Test machen wir ungefähr einmal im Jahr und vergleichen dann die Daten des Patienten im Verlauf, um sehen zu können, ob sich der Zustand verbessert, verschlechtert oder gleich bleibt. Ergänzend versuchen wir auch bei Patienten ein craniales MRT, also eine Aufnahme des Kopfes, mit Hirnvolumenmessung durchzuführen.

9-Hole Peg Test für MS-Verlaufsdokumentation

Timed 25-Foot Walk für MS-Verlaufsdokumentation

Nach drei Monaten wird dann ein natives Verlaufs-MRT, das bedeutet ohne Kontrastmittel, vom Kopf gemacht. Dieses dient als Ausgangs-MRT (Baseline-MRT) zum Vergleich mit später erstellten MRT-Aufnahmen. Weitere sechs Monate später folgt das nächste MRT. Sollte auch das stabil sein, erfolgt das nächste MRT nach zwölf Monaten oder natürlich bei Schubverdacht.

Verlaufsdokumentation der MS

Nach ungefähr einem Jahr wird unsere Test-Batterie erneut durchgeführt, allerdings mit einer B-Version. Es bringt also nichts, sich die Tests im Nachhinein aufzuschreiben, um beim nächsten Mal besser abzuschneiden. Damit würde man sich ja ohnehin selbst veräppeln. Wir kontrollieren natürlich nicht nur die kognitive Testung, sondern auch die MRT-Bilder (cranial und spinal = von der Wirbelsäule) und vor allem auch regelmäßig – meist quartalsweise bzw. halbjährlich – den Neurostatus. Das ist die Untersuchung, die man vom Neurologen kennt, bei der man mit geschlossenen Augen mit dem Zeigefinger zur Nase zeigen muss, auf einem Bein hüpfen muss und mit einem Hämmerchen beklopft wird.

Instrumente für MS-Verlaufsdokumentation

Außerdem lege ich vor allem den Patienten mit einer progredienten Verlaufsform ans Herz, ein Gehstrecken-Tagebuch zu führen. Dabei ist mir wichtig, dass der Patient ein- bis zweimal monatlich – oder wenn möglich auch gerne wöchentlich –, eine Wegstrecke dokumentiert, die er regelmäßig geht. Nur so kann man im Nachhinein sehen, ob man sich über das Jahr hinweg verschlechtert oder verbessert hat oder ob sich nichts verändert hat. Oft werdet Ihr bestimmt beim Neurologen gefragt: Wie viele Meter konnten Sie vor zwei Jahren bzw. vor einem Jahr laufen und wie viele Meter sind es heute? Wann ist die Einschränkung der Gehfähigkeit erstmals eingetreten? Diese Fragen sind ohne solch eine Dokumentation oftmals nur schwer zu beantworten. Aber gerade bei den progredienten Verläufen ist eine Beantwortung sehr wichtig für eine Einschätzung der Progression durch den Neurologen. Auch bei Medikamenten für diesen Verlaufstyp ist eine Verlaufsdokumentation der Gehstrecke oft obligatorisch.

Schätzungen sind dabei nicht wirklich hilfreich, denn wer kann ohne Maßband schon wirklich abschätzen, was 50 Meter oder gar 1.000 Meter sind? Ich jedenfalls nicht…

Therapieoptimierung bei MS

Trotz guter Basistherapien kommt es immer wieder vor, dass Patienten einen Schub erleiden oder neue Läsionen im ZNS entstehen. Dann ist NEDA, also unser Ziel der Freiheit von Krankheitsaktivität, nicht erfüllt. Dies entscheidet aber natürlich immer der Neurologe/Arzt. Wie auch bei der Neueinstellung auf eine Basistherapie ist es auch hier wichtig, die MRT-Aufnahmen im Verlauf zu kontrollieren. Bei uns in der Praxis machen wir das nach dem gleichen Schema, das ich schon oben aufgeführt habe: Das heißt nach drei, sechs und zwölf Monaten.

Was könnt Ihr selbst noch tun?

Im trotz ms Ordner „Der Ordnung halber“ könnt Ihr all Eure Befunde, Ergebnisse, Blutwerte, MRT-Bilder/-CDs und Dokumentationen abheften. Euer behandelnder Neurologe und auch andere Ärzte werden es Euch danken, wenn Ihr alles chronologisch sortiert beim Vorstellungstermin in der Praxis dabei habt. Das spart viel Zeit und „Hinterherlaufen“. Lasst Euch immer eine Kopie Eurer Patientenbefunde mitgeben oder holt sie Euch beim Hausarzt im Nachhinein.

Ein Tipp noch: Notiert Euch auch, was Euch seit Eurem letzten Arztbesuch aufgefallen ist und was Ihr den Arzt bzw. die MS-Nurse dringend fragen wollt. Oft erlebe ich, dass Patienten beim Arzt plötzlich all ihre Fragen vor lauter Aufregung und Zeitdruck vergessen.

Bis bald

Eure Anna

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